Euthanasie bij kinderen en jongeren

Weinig onderwerpen roepen zo veel bij mensen op als levensbeëindiging bij een kind, en over weinig onderwerpen bestaat zo veel onduidelijkheid over wat er nu eigenlijk is toegestaan. De regels zijn niet ingewikkeld, en ze zijn strenger dan de discussie in de media vaak doet vermoeden.

Het uitgangspunt van de wet

Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding zijn in Nederland strafbaar. Er bestaat één uitzondering: een arts is niet strafbaar wanneer hij aan een reeks zorgvuldigheidseisen heeft voldaan en zijn handelen heeft gemeld.

Die eisen zijn: het verzoek is vrijwillig en goed overwogen, het lijden is uitzichtloos en ondraaglijk, de patiënt is voorgelicht over zijn situatie en over de alternatieven, er is geen redelijke andere oplossing, er is ten minste één onafhankelijke arts geraadpleegd, en de uitvoering is medisch zorgvuldig.

Belangrijk daarbij: een arts is nooit verplicht mee te werken. Een verzoek is een verzoek en geen recht, en een arts die het niet wil doen, hoeft het niet te doen — hij hoort de patiënt dan wel te verwijzen voor een gesprek elders.

De leeftijdsgrenzen

Vanaf achttien jaar beslist iemand zelf, zoals bij elke medische beslissing.

Tussen zestien en achttien jaar kan een jongere zelf om levensbeëindiging vragen. De ouders of verzorgers moeten bij de besluitvorming worden betrokken, maar hun instemming is geen voorwaarde.

Tussen twaalf en zestien jaar kan een kind zelf verzoeken, en dan is instemming van de ouders of verzorgers wél vereist. De arts moet daarnaast vaststellen dat het kind in staat is de gevolgen van zijn verzoek te overzien.

Onder twaalf jaar kan de wet niet worden toegepast, omdat een rechtsgeldig eigen verzoek ontbreekt. Voor pasgeborenen met uitzichtloos en ondraaglijk lijden bestaat sinds jaren een aparte, buitenwettelijke regeling waarbij het handelen wordt getoetst door een commissie, en voor de groep daartussen is later een regeling tot stand gekomen, opnieuw met toetsing achteraf en met een zeer beperkt aantal gevallen per jaar. In al die gevallen gaat het om een beslissing van artsen en ouders samen, en niet om een verzoek van het kind.

Het toezicht

Elke uitvoering moet worden gemeld bij een regionale toetsingscommissie, waarin een jurist, een arts en een ethicus zitten. Die beoordeelt of aan alle eisen is voldaan. Bij een oordeel dat het niet zorgvuldig is gebeurd, gaat de zaak naar het Openbaar Ministerie en de inspectie.

Bij minderjarigen wordt zo'n melding met extra aandacht bekeken, en de commissies publiceren hun oordelen geanonimiseerd, zodat is na te lezen welke overwegingen een rol spelen. De aantallen bij minderjarigen zijn zeer klein, en dat is geen tekortkoming van het stelsel maar het gevolg van de strenge voorwaarden.

Wat er in de discussie door elkaar loopt

Drie dingen worden vaak verward. Euthanasie is het toedienen van een middel door een arts op verzoek van de patiënt. Hulp bij zelfdoding is het verstrekken van een middel dat de patiënt zelf inneemt. Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn om ondraaglijke klachten in de laatste fase te verlichten; dat is normaal medisch handelen, geen levensbeëindiging, en er is geen toetsing achteraf voor nodig.

Ook het staken van een behandeling die geen zin meer heeft, of het niet starten daarvan, valt hier niet onder. Dat is een medische beslissing die bij elk levenseinde voorkomt.

Waar je terechtkomt met deze vraag

Bij een kind met een ernstige, ongeneeslijke ziekte is het eerste gesprek dat met de behandelend arts en met het team voor kinderpalliatieve zorg. Daar is meer mogelijk aan pijnbestrijding en verlichting dan ouders doorgaans weten, en dat gesprek is bovendien de weg waarlangs de vraag over het levenseinde thuishoort.

Voor informatie en steun zijn er patiëntenverenigingen, een kenniscentrum voor kinderpalliatieve zorg en de landelijke vereniging voor een vrijwillig levenseinde. En voor iemand die met zulke gedachten over zichzelf zit: de hulplijn voor zelfmoordpreventie is dag en nacht bereikbaar, anoniem, ook via chat.