Fibromyalgie: wel of geen reuma?

Fibromyalgie is een aandoening waarbij mensen langdurig pijn hebben in spieren en bindweefsel over het hele lichaam, met daarbij vermoeidheid, slaapproblemen en concentratieklachten. Over de vraag of het onder reuma valt, is jarenlang gediscussieerd, en die discussie is voor patiënten niet academisch: ze bepaalt bij welke arts iemand terechtkomt en of hij serieus wordt genomen.

Waarom de indeling verwarring geeft

Het woord reuma is geen diagnose maar een verzamelnaam voor aandoeningen van het bewegingsapparaat die niet door een ongeval zijn ontstaan. Daaronder vallen heel verschillende dingen: ontstekingsziekten zoals reumatoïde artritis, gewrichtsslijtage, en aandoeningen van spieren en weke delen.

Fibromyalgie wordt meestal in die laatste categorie geplaatst, als wekedelenaandoening. In die zin is het antwoord op de vraag ja: het valt onder de paraplu van reumatische aandoeningen, en reumatologen stellen de diagnose meestal.

Maar in een belangrijk opzicht is het antwoord nee, en dat is waar de verwarring vandaan komt. Bij fibromyalgie zijn er geen ontstekingen, geen afwijkende bloedwaarden en geen schade aan gewrichten. Er is geen sprake van een lichaam dat zichzelf aanvalt en geen risico op gewrichtsvernietiging. Behandelingen die bij ontstekingsreuma werken, werken hier dan ook niet.

Wat er wel aan de hand lijkt te zijn

Het huidige beeld is dat het probleem niet in de spieren zit maar in de verwerking van pijnprikkels door het zenuwstelsel. Prikkels die normaal niet als pijn worden geregistreerd, worden dat wel, en pijnsignalen worden versterkt in plaats van gedempt.

Daarvoor bestaat inmiddels onderbouwing: veranderde pijndrempels bij onderzoek, verschillen in de verwerking van prikkels, en een nauwe samenhang met slaap. Diepe slaap is precies de fase waarin het lichaam herstelt en waarin de pijndemping wordt bijgeregeld, en bij vrijwel alle patiënten is die slaapfase verstoord. Daarmee ontstaat een cirkel: pijn verstoort de slaap, slechte slaap verlaagt de pijndrempel.

Dat het geen inbeelding is, is belangrijk om te zeggen, omdat patiënten dat verwijt jarenlang hebben gekregen. Er is geen afwijking te zien op een foto, en dat is iets anders dan dat er niets is.

De diagnose

Die wordt gesteld op het verhaal en op lichamelijk onderzoek, nadat andere oorzaken zijn uitgesloten — een schildklierprobleem, bloedarmoede, een ontstekingsziekte, een vitaminetekort. Dat uitsluiten is nodig en het is de reden dat er vaak veel tijd overheen gaat.

Waar men naar kijkt: pijn aan beide kanten van het lichaam en boven en onder de gordel, die maanden aanhoudt, samen met vermoeidheid, niet-verkwikkende slaap en klachten van geheugen en concentratie. In de nieuwere criteria weegt dat totaalbeeld zwaarder dan het aftasten van vaste drukpunten, dat in oudere richtlijnen centraal stond.

Wat helpt

Geen enkele behandeling maakt het weg, en wat aantoonbaar helpt, is niet wat mensen hopen. Bovenaan staat beweging: rustig opgebouwde, volgehouden lichte inspanning is het best onderbouwde middel dat er is. Dat is wrang, want bewegen doet in het begin meer pijn; de winst komt bij geleidelijke opbouw en blijft uit bij te snel beginnen en weer stoppen.

Daarnaast: werken aan de slaap, want daar zit de motor van de cirkel. Vormen van psychologische begeleiding die zich op pijnhantering richten, hebben effect op wat iemand nog kan, en dat is niet hetzelfde als zeggen dat het tussen de oren zit. Bij een deel van de mensen werken bepaalde medicijnen die op het zenuwstelsel aangrijpen; gewone ontstekingsremmers en zware pijnstillers doen bij deze aandoening weinig en hebben wel nadelen.

Wat verder in de praktijk het meest oplevert: het tempo verdelen over de dag in plaats van op goede dagen alles doen en daarna instorten. Dat is de vaardigheid waar patiënten het langst over doen en waar ze het meest aan hebben.