Dochterlief heeft heupdysplasie - deel 6 - een onverwachte wending

Door SanneSchrijft gepubliceerd op Sunday 19 October 17:11

Dochterlief heeft heupdysplasie

Een onverwachte wending

 

Sinds een paar jaar weten we dat dochterlief - nu zestien lentes jong - een aangeboren heupafwijking heeft: heupdysplasie.

da974584b2f0d86258802bd9e1516781_medium.

een lang traject

In de eerste aflevering van deze serie http://plazilla.com/page/4295064721/dochterlief-heeft-heupdysplasie kun je lezen hoe het komt dat we dit niet eerder wisten en hebben kunnen behandelen. In deel twee lees je wat heupdysplasie nu eigenlijk inhoudt. In deel drie maken we kennis met de gespecialiseerd arts die de Ganz Osteotomie operaties uitvoert. 

In deel vier zijn we bezig met de pijnklachtreducering en in deel vijf maak ik me zorgen over hoe we de operaties en langdurige revalidaties in de praktijk moeten gaan aanpakken. Om daar meer duidelijkheid in te krijgen hebben we opnieuw een afspraak met Dr. Minne Heeg in het ziekenhuis in Assen.

 

vragen, zorgen en voorbereidingen

We hadden met elkaar en met de specialist afgesproken dat we, zolang er niet teveel pijnklachten zouden opspelen, de operaties zouden uitstellen tot na het eindexamen van dochterlief. Maar nu zit ze in het eindexamenjaar en komt de geplande operatie toch wel dichtbij. En dan komen ook de praktische vragen om de hoek kijken:

* kan ze wel trappen lopen * kan ze wel naar school * wat gaat dat kosten * dekt mijn verzekering het allemaal wel * hoe kom ik aan een ziekenhuisbed waarmee te tijdelijk in de huiskamer kan bivakkeren * hoe gaan we douchen als ze niet naar boven kan .. enz. enz.

Tijd voor een nieuwe afspraak met de specialist. Niet voor onderzoeken, maar om te praten. Eerder had ik al een telefonisch consult met Dr. Minne Heeg gehad, maar toch waren er nog genoeg vragen om nog eens naar dat verre Assen af te reizen.

Dochterlief was bloednerveus. Bang voor de operaties en het onbekende wat haar te wachten staat. Bang voor wat de arts zou gaan zeggen. En ook ik was nerveus. Ik zou het allemaal in goede banen moeten gaan leiden. Ik zou niks over het hoofd mogen zien waardoor dingen in de soep zouden kunnen lopen of ik me op financieel opzicht in de vingers zou kunnen snijden. Het werd hoe dan ook een emotioneel zwaar beladen dag.

17bd1e680b44e084487a440ee9ca1196_medium.

 

het gesprek met Dr. Minne Heeg

Maar eindelijk zaten we dan in de kamer met Dr. Minne Heeg. We hadden een heel lijstje met vragen opgesteld, zodat we zeker wisten dat we niks zouden vergeten te vragen. 

Dr. Minne Heeg is een vriendelijke en doortastende man die ons het gevoel geeft in goede handen te zijn. Hij nam met ons het hele lijstje door. Snel, kordaat en to the point gaf hij op alle vragen antwoord. Soms niet het antwoord wat wij hoopten, soms een gewoon "dat zul je moeten uitproberen" en soms een bevrijdend "jahoor, dat kan".

Ja, dochterlief kan als ze uit het ziekenhuis komt wel alweer zelfstandig naar het toilet. Als ze met de fysiotherapeut oefent kan ze met een paar weken alweer trappen lopen en dus boven onder de douche. En met een maand of drie/vier zou ze rustig aan alweer met school kunnen beginnen. Dat zou ze gewoon maar moeten gaan uitproberen en in overleg met school en de fysiotherapie.

 

32ceac708f4189f83eb5bac397438432_medium.

maar wanneer gaan we opereren?

Wat direct duidelijk was - en wat de arts ook in het telefonisch consult al had verteld - is dat er tussen de eerste en tweede operaties minimaal een jaar moet zitten. Dat was een tegenvaller in onze planning. We hadden verschillende mogelijkheden als alternatief: 

* operatie één direct na de eindexamens, een jaar revalideren, de HBO starten en pas na afronding van het HBO verder gaan met operatie twee en diens revalidatie

* operatie één en twee achter elkaar - dus met twee tussenjaren - en pas daarna starten met de HBO

* of beide operaties uitstellen tot na afronding van de HBO, maar ik vermoedde dat de specialist dat geen goed plan zou vinden. De specialist uit ons eigen ziekenhuis had destijds namelijk aangedrongen op snel opereren om voortijdige en verkeerde slijtage te voorkomen. In ieder geval vóór dochters twintigste levensjaar, had hij er nog uitdrukkelijk bij vermeld. 

 

3bb7ccfdbe86ce25ba0449e770273e3a_medium.

kostenplaatjes

Zelf had ik gehoopt op beide operaties voor haar achttiende verjaardag, dat zou een hoop extra kosten schelen. Tot haar achttiende vergoedt de zorgverzekering 100% bij een uitgebreide polis.

Na haar achttiende zou ze zelf een (uitgebreide) polis moeten aanschaffen en worden de meeste kosten gedekt. afgezien van het wettelijke eigen risico natuurlijk. Maar die poliskosten en eigen risico zou ik dan naar alle waarschijnlijkheid moeten gaan ophoesten, omdat zij aan het revalideren is en geen (bij-)baantje kan aannemen om die kosten zelf te betalen.

Ik had nog niet uitgezocht of ze in die periode - als ze ook niet naar school gaat - recht zou hebben op een ziektewet-uitkering. Dat zou alweer wat kosten kunnen dekken.

 

 

de verrassing van de dag

Dr. Minne Heeg luisterde naar onze alternatieven met hun voors en tegens. Toen vroeg hij rechtstreeks aan dochterlief:

"hoeveel pijn heb je nu eigenlijk? dagelijks?"

Dochterlief antwoordde: "bijna niet dokter" "maar ik sport ook en doe trouw elke avond mijn fysio-oefeningen" 

Dr. Minne Heeg deed daarna een verrassende uitspraak: "dan zie ik niet in waarom ik jou op korte termijn zou moeten opereren. Kom maar terug als je échte pijnklachten hebt". 

Wij waren met stomheid geslagen en zaten hem met open mond aan te staren. Wat zei hij nou? Maar die andere specialist was zo duidelijk geweest: zo snel mogelijk en in ieder geval voor je 20e! Huh?

Hij legde uit dat een operatie natuurlijk pijnlijk is maar dat er ook na de operatie geen garanties zijn dat je pijnvrij bent of blijft. Dat er altijd stijfheid overblijft en je altijd - de rest van je leven - toch nog steeds waakzaam moet blijven op heupklachten, manier van bewegen en sport. En dat hij, nu er nog zo wieinig klachten zijn, het niet nodig vond om nu al te gaan opereren. Blijkbaar doen de sport en fysio-oefeningen hun werk. Vooral doorgaan zo. Mochten er wel klachten ontstaan, dan kunnen we zo terecht voor verder onderzoek.

En nee, er is geen directe aanleiding om persé voor het twintigste levensjaar te opereren. En ja, de intensiviteit van de sport en fysio mag ook omlaag, gewoon uitproberen. Komen de klachten terug, kun je de sport en fysio weer opvoeren. 

 

70059ad226875373244e20c872a09e33_medium.

 tranen van .. vreugde?

Een half uur later zaten we in het ziekenhuis restaurant achter een bak koffie. Dochterlief was helemaal ontredderd en zat verslagen te huilen. Ze was zo verrast door deze uitspraak en had zich emiotioneel al voorbereid op het ergste. En nu dit!

Maar eigenlijk was het dus heel positief nieuws! Voorlopig wordt de operatie op de lange baan geschoven! Voorlopig nog geen zware revalidatie! Voorlopig nog even niets van alles! 

Voorlopig kunnen we ons gaan richten op een te kiezen HBO opleiding. Voorlopig nog een kind met heupdysplasie. Maar voorlopig even gewoon ademhalen en plezier maken! De rest komt later ..

37d2d6ac0b308d56cc6bacff8f9f8b99_medium.

© SanneSchrijft 2014

 

Reacties (0) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.