Autisme ik kan het wel - Broertjes

Door Soekys gepubliceerd op Wednesday 22 January 10:20

Het is de dag. Der alle dagen. Dat ik vind dat ik hem schrijven mag. De aller grootste, aller belangrijkste en voor mij meest bijzondere autisme ik kan het wel.

Mijn oudste Tygo heeft zoals velen inmiddels weten de ontwikkelingsstoornis mcdd. Angst slaat door in paniek. Boos slaat door in woede. Toen Tygo drie was kreeg hij een broertje Milan. Tegen de advocaat zei ik dat Milan chronisch vrolijk was. Zij vertaalde dat in de diagnose 'stelselmatig lachsyndroom' Hier in huis rekenen wij het goed. Het is natuurlijk wel de grootst mogelijke onzin die er bestaat. Maar we zijn nu eenmaal gebombardeerd tot labelplakkers. Deze vonden we wel grappig. Kom maar op. 

Om iets wel te kunnen, moet er natuurlijk een geschiedenis aan hopeloos falen aan vooraf gaan.  Tygo bleek een handvol. Ook wel een huisvol. Tygo kan zich niet plaatsen in de ruimte. Letterlijk weet deze inmiddels lange lummel van 1.60 niet waar hij begint en eindigt. Dit had gevolgen. Een kruipend broertje zag hij niet. Daar ging hij dus geregeld op staan. En mee voetballen. Begrijpen deed hij hem ook niet. Bij normaal peuter gedrag werd Tygo buitensporig boos. Maar helaas was zijn broertje niet van gisteren. Zijn broertje werd drie en zag een mooi spel. Als ik hier buiten de lijntjes ga, dan wordt Tygo boos. Als ik zo kijk, wordt hij boos. Als ik zo plaag, wordt hij boos. 
Eindeloos succes. Maar succes sloeg om in vertrouwen. Als ik hem nou maar boos heb. Weet ik vanuit welke hoek het komt. En zo werd een Tygo op de kast, milan zijn nieuwe veilig. 
Wat een k**** situatie.  Tygo die zichzelf niet kon plaatsen in de ruimte kan dus ook niet doseren. Als je niet weet hoe groot en hoe sterk jij bent..... kan je dus ook niet inschatten hoe hard je gooit of duwt. Er lijkt ook wel een probleem in besef van ruimte. Want of je op een trap staat. Of bij scherpe punten. Of in een vrije ruimte. Hij past daar niet zijn acties op aan. Hij duwt je in de vrije ruimte te hard. Maar ook op de trap. Of bij de scherpe punten. En hij dreigt graag. Met volle vuisten loopt deze halfreus. Want hij is echt heel groot. Op zijn kleine broertje af. Deze leerde al snel dat de reus wel brieste maar overgevoelig was voor pijn. Dus al het briesende geweld eindigde in één succesvolle klap hard gillend op de grond. Voor mij betekende dit.... van opstaan tot slapen gaan wachtdienst. Eentje mee onder de douche, eentje mee plassen, eentje naast je bij het koken. Eentje mee om de was in de machine te doen. En als je al eens de moed had even snel zelf te gaan. Gingen binnen een minuut alle sirenes af. Ze waren niet veilig in hun eigen huis. 
Ik vond een gezinstherapeut die met psychomotorische therapie deze broertjes wellicht kon leren spelen. Na driekwart jaar wachtlijst. Lees driekwart jaar in deze totaal onhoudbare situatie. Zijn we door de wachtlijst, maar is her en der de situatie al geëscaleerd. Ze zijn nu nog steeds onveilig bij mij thuis. Maar op andere plekken zo mogelijk nog onveiliger. Dat maakte dat de gezinstherapie werd gestopt. En mijn hoop op een beetje leefbaar leven. Een veilige omgeving voor Milan om op te groeien en een auti-vriendelijke omgeving voor Tygo viel weg. 
 
Maar zoals altijd duurt een fase net even langer dan dat je deze eigenlijk aan kan. Het wonder waar ik op hoopte gebeurde. Niet vanzelf natuurlijk. Ik werd ontslagen. Kwam thuis te zitten. Kreeg meer tijd. Kon ze begeleiden. Ergens met mijn project 'ADHD = ok' sloten ze aan. Schilderen vonden ze allebei leuk. En we vonden gemeenschappelijk terrein. Moviestarplanet. Een spel op de computer. Zonder winnen of verliezen. Dat ze allebei in een eigen wereld konden spelen. Naast elkaar. Met elkaar. Tygo boven op de computer. Milan beneden. Je kan er kleding kopen. Je verkleden. Huisdieren aanschaffen. En zo vonden ze elkaar. Samen gingen ze deze virtuele wereld verkennen. 
En het ging steeds vaker even goed. Ik wilde de pmgt psycho motorische gezins therapie, omdat ik er van overtuigd was, dat als ze succes zouden ervaren in samenspel, het wel goed zou komen.
Ze vonden meer gemeenschappelijk terrein. Ze bleken allebei heel erg van Icarly te houden. Van nickbattles. Van Freek in het wild. En van Checkpoint. 
Checkpoint test. Ze doen de meest onmogelijke grappige testen. Beetje natuurkundig. In elk geval hilarisch grappig. En... niet tegen elkaar. zonder winnen of verliezen. Vaak ook nog echt naast elkaar.
Milan is daarnaast ontwikkeld als meest fantastische broer die je kan wensen. Ging het gister mis bij de kapper en raakt Tygo helemaal in paniek om de kriebelhaartjes. Met zijn zes jaar, rent hij achter zijn broer aan, die al strippend van zijn kleren, door het winkelcentrum loopt. Hij vangt zijn kleren op. Rent met winkelbediendes mee die snel een schoon shirt uit de rekken trekken. Hij pakt mijn autosleutel en begeleid zijn grote broer naar de auto, terwijl ik in de winkel het shirt nog even afreken. Als we naar huis rijden hoor ik zijn ijle stemmetje achterin. Rustig maar Tygo. Rustig maar.
 
Naast alles onderling, heb ik dit jaar voor die fantastische kleine broer wat extra ruimte gemaakt. Zijn judo. Waar hij wel! met andere kinderen kan stoeien. Want hij zoekt fysiek spel heel erg op. En voetbal wat hij heel leuk vind. Het gaat moeizaam. Want Tygo kan qua spanning een wedstrijd van de minies onderling in eigen team niet aan. Een uur alleen thuis met de judo gaat niet. Maar de drukte en geur van de kleedkamer gaan ook niet. Maar we behelpen ons er wel doorheen. 
Daarnaast hebben ze allebei met kerst een veilige plek gekregen. Een hoek van het huis waar de ander niet in mag. Je niet mag storen. Homebase. Dat heeft vooral bij de oudste veel rust gegeven. Maar ook de jongste vind dit erg prettig. 
Ze spelen momenteel anderhalf uur per dag met elkaar. Zonder ruzie. Totdat ze gaan stoeien want dat kan Tygo dus gewoon niet. Dat wil hij alleen niet accepteren. En zijn broertje ook niet. Dan doen ze elkaar pijn. Maar de rust die er in huis is door anderhalf uur per dag gezellig spel....
ik kan douchen. Naar de wc. En dat is wel bijzonder. Maar ik kan ook rtl boulevard kijken. Ik krijg ontspanning. ............. ja toen moest ik heel veel huilen. Maar dat mag na drie jaar op de toppen van je kunnen. Maar ze hebben het geleerd. Ik heb broertjes. Echte broertjes. En het zijn er twee om trots op te  zijn!!!

Reacties (7) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Zal ik opzoeken. Tygo heeft momenteel veel baat bij ergotherapie. Is ook nog heel leuk
Toppie,Mama!
Wellicht hebben jij en Tygo iets aan deze informatie....
7zintuigen.nl
Respect! geniet van de fijne momenten
Ja moedig dat je hier zo over schrijft. Niet iedereen zou het zelf voor elkaar krijgen wat jij voor elkaar hebt gekregen met je zoons. Respect!
Wow, wat een mooi stuk om te lezen. Respect voor je aanpak en wat een positief einde.
Dat is wel heel zwaar voor je geweest! Wat mooi dat je op eigen kracht een manier gevonden hebt om je gezin weer leefbaar te maken. Geniet van je uurtjes ontspanning en van het samen spelen van je zoons. Lieve koppies hebben ze.
Knap om hier zo open mee om te gaan!