Ontkenning en werkelijkheid

Door Jeaninevw gepubliceerd op Monday 16 July 12:12


 

*JDVW*

 

Het ontkennen was het enigste wat ik kon doen, het kon geen waar zijn en het kon zeker mij niet overkomen ik had genoeg gehad de afgelopen jaren. Het was nu de beurt aan een ander! Deze aandoening hoorde niet bij mij, de dokter had een fout gemaakt.

 

 

 

Buiten was het koud, donker en geen dag om naar buiten te gaan. Helaas moest ik naar buiten vandaag stonden mijn eerste onderzoeken me te wachten, al vroeg moesten we vertrekken om naar het Rotterdamse ziekenhuis te gaan. Daar stond ik dan met lood in mijn schoenen voor de deur het was tijd om te vertrekken alleen wouden mijn benen niet mee, niet alleen mijn benen alles in mijn lichaam zei niet gaan blijf hier het is hier veilig. Al wou ik in mijn vertrouwde huisje blijven zitten als een zielig klein meisje die keihard aan het ontkennen was dat er iets aan de hand was, ik wist dat de werkelijkheid vandaag uit moest komen was het wel HMS/EDS of was het een vergissing. Ik hoopte natuurlijk het tweede want ik zag geen toekomst met deze aandoening als het zo was zou ik mezelf kwijt raken degene die ik altijd dacht te zijn is dan ineens helemaal veranderd en het beeld wat ik van mezelf heb zou vervagen en wegvallen.

Mijn moeder pakte mijn arm vast en trok me mee de auto in, ik had mijn ouders gevraagd mee te gaan omdat mijn ouders mij het beste kenden van iedereen. Ze zouden kunnen helpen als de artsen vragen stelden waar ik geen antwoord op kon geven, of als ik dicht zou klappen en niet meer wist wat ik moest vertellen dan zouden mijn ouders daar zijn en hun mond open kunnen doen. Na het gesprek met mijn vriendin heb ik een heel goed gesprek met mijn ouders gehad en ook hun schrokken zich kapot ik vond het verschrikkelijk dat ik het hun moest vertellen. Achteraf denk ik dat, dat nog wel het ergste was van heel de situatie mijn ouders de waarheid vertellen en mijn masker van mijn gezicht af doen en hun recht in de ogen aankijken. Dit was iets wat ik niet meer wilde hun pijn doen, ze moesten gelukkig wezen en geen zorgen maken over mijn toestand. Al wist ik diep van binnen dat ze er altijd voor me zijn wat er ook zou gebeuren het deed me zoveel zeer dat hun weer voor moeilijkheden stonden en dat WEER met mij. Toch koos ik voor mijn ouders om mee te gaan omdat hun me altijd op weten te peppen ze hebben me leren vechten en niet op te geven. Ze hebben me leren doorgaan, doelen stellen en daar helemaal voor gaan en niet opgeven als het even niet lukt. Ze hebben mij gemaakt wie ik de dag van vandaag ben, het enigste wat ik wou was alles terug doen wat ze voor mij hebben gedaan en niet dit. Mijn ouders zijn mensen van goud die je niet zomaar nog een keer kan vinden ze hebben al voor zoveel hete vuren gestaan en altijd weten ze weer een oplossing en nooit hoor je ze zeuren en of klagen. Ze zijn er altijd voor mij, ik ben trots op ze!

Tussen mijn ouders in liep ik naar de afdeling, als een klein meisje liep ik daar het liefst zou ik de hand van mijn vader en van mijn moeder pakken ze dicht tegen mij aan houden. Geen ziekenhuis in lopen gewoon voor het ziekenhuis blijven staan en praten en lachen. De wachtkamer zat overvol, toch werd ik jammer genoeg al vrij snel opgeroepen om mee te komen. De Reumatoloog onderzocht me ook kwam er een speciale arts bij die gespecialiseerd was in HMS/EDS die mee keek en me vele vragen stelden. Mijn ouders sprongen af en toe bij als ik weer eens iets vergat en of juist niet wou zeggen, dan keek ik chagrijnig hun kant op en wisten ze dat ik het liever voor mezelf had gehouden. Er was helaas geen weg meer terug en wat de huisarts had gezegd werd werkelijkheid, het werd bevestigd door de twee artsen die voor me stonden. Ze begonnen vele dingen uit te leggen het ging langs me heen en bleef naar de grond staren, de enigste gedachte die ik nog had was wie ben ik nu, wat moet er nu nog van mij terecht komen? Alles zag ik wegvallen in één seconde leek het of de wereld van onder mijn voeten verdween en of ik een heel diep zwart gat viel. Alles wat ik opgebouwd had kwam voorbij, mijn vriend, vrienden en familie kwam voorbij wat moest ik zeggen en wat moest ik doen. Ik blijf mezelf ik mag niet veranderen ik ben wie ik ben en verander niet omdat er een paar vieze woorden in me dossier staan. Niemand zal wat aan me merken en ik vertel het tegen niemand want dan gaat iedereen mij zielig vinden en dat is iets wat ik niet wil.

De tranen rolden over mijn gezicht en mijn moeder haalde me uit mijn gedachte ze trok me tegen zich aan en ik liet het allemaal begaan. Ik begon te schreeuwen dat ik een mislukkeling was en dat ik niet wou dat dit in me dossier kwam te staan want dan was ik gedoemd om te mislukken. Mijn moeder wist me te kalmeren en nam me mee naar de wc waar ze mijn tranen uit mijn gezicht weg veegde en me wat water gaf. Mijn vader was nog binnen bij de artsen om te overleggen wat er nu moest gebeuren hoe het verder moest, mijn moeder keek me met tranen in haar ogen aan. Waarom jij, je heb al zoveel voor je kiezen gehad en nu weer dit maar één ding wist ze heel zeker ook dit zou ik overwinnen ze had alle vertrouwen in me en wist dat ik ook hier een weg in zou vinden. Op dat moment wist ik niet welke weg ik in moest slaan en wist ik niet waar ik naar toe moest gaan het voelde of heel mijn Jeanine beeld uit me getrokken was en ik niet meer wist waar ik voor stond wat ik wou in het leven en hoe ik hier mee om moest gaan.

Mijn moeder vertelde me dat mijn werk er voorlopig niet meer in zit en dat ik er niet vanuit moet gaan dat ik er nog terug kom het is teveel voor iemand met EDS/HMS en als ik zo zou doorgaan zou ik mijn lichaam nog meer verkloten en zou het alleen maar erger worden. Ik moest keuzes maken en voor mijn gezondheid kiezen, mijn lichaam ging voor op alles. Het besef kwam steeds meer dat ik dit ook aan mezelf te danken had, zolang had ik het verzwegen en stil gehouden als ik eerder was geweest had het er misschien beter uit gezien als nu. Mijn moeder werd kwaad toen ik dat zei hoe moest jij nu weten wat er met je lichaam aan de hand is, er is nooit iemand die heeft gezegd tegen jou dat je hieraan lijdt dus wat je heb gedaan de afgelopen tijd is een logische reactie. Er kroop langzaam een schuld naar boven en het gevoel dat ik het zelf had gedaan werd alleen maar erger mijn moeder kon zoveel zeggen, en makkelijk praten het ging hier om mijn lichaam.

In de auto was ik stil en terug getrokken, ik keek naar buiten de vogels die rond vlogen de bomen die de wind in hun bladeren hadden de auto's die voorbij vlogen in allerlei kleuren. De tranen bleven lopen zonder dat ik er wat aan kon doen, het wou niet stoppen mijn ouders hielden allebei hun mond en wachten het moment af tot ik zelf zou beginnen met praten. Mijn vader kon de stilte niet langer aanhoren en begon te praatten over wat de arts zei, ergens in de verte hoorde ik hem zeggen over revalideren in een centrum voor mensen met een aandoening of een beperking. Er was gesproken over aangepaste schoenen voor mijn enkels en voeten omdat die er erg aan slecht toe waren, ook zouden er meerdere bracen aangemeten moeten worden omdat er meer niet helemaal goed zat. Stiltjes vroeg ik aan mijn vader wat zou mijn toekomst wezen heb ik nog een toekomst? Mijn vader reageerde niet en zette de auto op stop bij het eerste tankstation dat in de buurt was en draaide zich snel om naar mij. Het is niet het einde van de wereld Jeanine je zal je leef patroon aan moeten passen je zal rekening moeten houden met je aandoening maar het betekent niet dat je geen Jeanine meer bent. Je blijft wie je bent, en ook hij had er alle vertrouwen in dat ik ook dit nog aan kon en niet zou opgeven en door zou vechten. Met mijn aanpassingen zou ik er ook wel komen en wie weet kon ik mijn baan later in de toekomst oppakken alleen dan op een andere manier zodat het goed was voor mij en voor mijn lichaam.

Zodra ik binnen stapte thuis gaf mijn vader een stapel papieren, papieren van het ziekenhuis die ik door moest nemen en precies kon lezen wat de arts had uitgelegd en wat er met me zou gaan gebeuren de komende tijd. Ook stond er een grote uitleg over EDS/HMS die ik al bijna helemaal uit mijn hoofd wist omdat ik elke dag op het internet aan het surfen was geweest naar informatie. Stiekem wist ik precies wat me te wachten stond en wist ik wat de mensen erover hadden geschreven en waar je vooral tegen aan gaat lopen het onbegrip. Mensen kennen de aandoening niet en weten niet hoe ze er op moeten reageren, de artsen weten ook niet goed wat ze met je aan moeten want ze hebben geen goede medicatie het is vissen tot dat je beet heb en daar kan je mee verder gaan. Er lag ook een brief bij voor de revalidatie arts waar ik aangemeld zou worden om een paar dagen te gaan revalideren en leren om te gaan met mijn beperking en aandoening. Daarna kwam de brief over mijn aangepaste schoenen deze nam mijn volledige aandacht ik las hem goed door en schrok me kapot, zou ik van die klomp schoenen krijgen van die grote ouderwetse rare schoenen. Ik hield van schoenen had een schoenen tic zoals ze dat ook wel noemen ik had er wel geteld 84 paar en was niet van plan om die weg te doen voor een stel aangepaste schoenen. Ik begon te schreeuwen, gillen en te huilen wat moet ik nou en waar moet dit toch allemaal naar toe hier was ik niet aan toe en dit wou ik nog absoluut niet ik was nog maar 24 jaar. Help.... wat moest ik doen? Kon ik de tijd maar terug draaien en was alles maar gewoon normaal, waarom kan het nu niet één keer in mijn leven gewoon normaal gaan zoals ik het wil.

 

Lees ook mijn volgende artikel "de brief naar familie en vrienden"  Vragen reacties ze zijn allemaal welkom!

 

 

*JDVW*

Reacties (0) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.