x

Inloggen

Je bent nog niet ingelogd. Aanmelden of een nieuw account Registreren

Wat is een morgen zonder zorgen?

Door Jeaninevw gepubliceerd op Friday 28 September 12:14

*JDVW*

 

http://plzcdn.com/ZillaIMG/e956ecdbb99107d1b5134e07fd9b6dee_small.jpg
Wat is een morgen zonder zorgen? Dat is de zin die elke morgen bij me binnen dringt als ik wakker word. Geen dag kan ik zonder de zin, je zult je afvragen waarom ik dat doe. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet weet hoe ik wakker word, of dat ik weet of ik die dag mijn plannen kan voortzetten. Plannen is er niet meer bij omdat ik mijn eigen lichaam niet meer kan vertrouwen. Ken je dat gevoel dat je lichaam je in de steek laat en dat je nooit weet wat de dag je brengt. Persoonlijk vind ik het een eng gevoel, niet wetend wat er komen gaat en nooit weten welke stap achteruit of hopelijk vooruit je lichaam zet.

 

Als de wekker gaat zal ik nooit uit bed springen, de tijd voordat ik er echt uit ga moet ik inplannen. De ene dag doe ik er twee uur over de andere dag een kwartier. Dit is niet omdat ik lui ben maar omdat ik veel pijn heb de ene dag heb ik het gevoel of ik aangereden ben door een vrachtauto, de andere dag voelt het of er honderd bakstenen boven op me liggen. Ik moet me dan eerst bevrijden van al die bakstenen voordat ik daad werkelijk mijn bed uit kom. Soms word ik wakker met een vinger of een teen uit de kom, of word ik wakker met een uitval van een been of een arm.

 

De dagen moeten ingepland worden en dat als 25 jarige, een stappenplan maak ik elke dag om de dagen op de juiste manier door te komen. Niet over mijn grenzen heen te gaan en mijn lichaam niet verder te beschadigen. Bij elke stap moet ik nadenken want vier stappen teveel is acht terug, zomaar even snel iets leuks doen of eens iets gek doen is er niet bij er moet eerst een hele planning aan vooraf gaan voordat ik zoiets kan doen. Doe ik dit wel heb ik kans dat ik twee tot drie dagen op bed lig en dat ik het moet bekopen met veel pijn moeheid en een gevoel of ik flink de griep heb.

 

Iemand met EDS/HMS heeft een accu van 50% bij normale mensen is dit natuurlijk gewoon 100%, deze mensen hebben elke dag last van een soort griep gevoel. Hebben ze een slechte dag voelen ze dit als een flinke griep waarbij al hun spieren en gewrichten ook zijn aangetast en pijnlijk aanvoelen. Als de pijn word genegeerd word dit alleen maar erger en de moeheid zal toeslaan. Door het negeren heb je kans op spier uitval. Dit betekend dat ineens je benen en of je arm het niet meer doet, dit noemen ze dan ook wel overbelasten (dit komt niet bij iedereen voor die HMS/EDS heeft.) De dagen zijn nooit het zelfde en je zult moeten leren met een lichaam dat niet wilt wat het hoofd wilt dus eigenlijk hard gezegd lichaam en geest werken niet samen. De gezonde mensen met een accu van 100% slapen ook wel eens slecht dat beginnen ze de dag met een accu van 50% aangezien nacht rust erg goed is voor de mens en een mens weer oplaad. Bij een EDS/HMS er is het zo dat als ze slecht slapen beginnen met een accu van 25% dit houd wel in dat ze net zoals een gezond mens hier een hele dag mee moeten doen.

 

 

Het moeilijkste vind ik als ik s'middags een dutje moet doen, zeker als het goed weer is dan heb je het liefste dat je lekker naar het strand gaat en of een terrasje pakken. Helaas laat mijn beperking dit niet toe en zorgt hij er wel voor dat ik ga slapen, stribbel ik tegen en doe ik het toch krijg ik gewoon een klap in mijn gezicht natuurlijk niet letterlijk maar moet ik het wel bekopen. Je heb dan kans dat ik s'avonds een hele nacht wakker lig van de pijn en dat medicatie op dat moment niet helpt. Het dutje is nodig om even rust te krijgen in het lichaam en het lichaam moet dan even bijtanken.

 

Een nachtje zonder zorgen, daar zou ik voor tekenen! Een hele nacht doorslapen zonder de pijn te voelen die gaat zeuren in nek rug schouders en benen. Een nacht waar ik mijn hoofd op mijn kussen leg en weg val in slaap zonder dat ik honderd keer moet verliggen en of mijn benen anders moet leggen of mijn hoofd. Omdat er ergens weer pijn optreed omdat ik op die manier niet lekker lig, een nacht zonder pijn het zou bijna een wens van me zijn hoe raar is dat?

 

Pijn zou moeten wennen, op een bepaalde manier doet het dat ook wel. Ik persoonlijk kan me niet meer voorstellen hoe het is om zonder pijn te leven, het is al zolang bij me dat ik niet meer weet hoe het daar voor was. Wie weet heb ik dit altijd al wel gehad de pijn, omdat ik het al van kinds af aan heb. De pijn went eigenlijk nooit omdat hij altijd op een andere plek is, ik zie het altijd maar als een soort spin in je lichaam die over en weer kruipt. Je niet met rust laat een soort virus in je lichaam die altijd de aandacht wil. Helaas kan ik niet zoals een computer hem even updaten en of een virus scanner erop zetten want voor dit virus is er geen medicijn. De pijn is blijvend en ik zal het er mee moeten doen of ik het nu wil of niet, de aandoening hoort nu bij me is een deel van me en beheerst mijn leven. Ik heb hier niet om gevraagd...

 

Een jonge vrouw in de bloei van haar leven zou je zeggen als je me ziet, ziet er goed verzorgd uit. Maar oh wat kan die buitenkant toch veel misleiden het is allemaal fictie wat je ziet. De binnenkant is aangetast en is kwetsbaar, stress en spanning zijn niet goed voor mijn lichaam en moet ik zien te vermijden. Maar hoe doe je dit als heel Nederland vol staat van één blok spanning en stress zo zijn wij Nederlanders toch? Ook ik ben er eentje en hoe kan je zoiets goed vermijden, ik weet het antwoord NIET! We hebben te maken in Nederland met een opgefockte maatschappij waarin nooit iemand echt tevreden is. Deze maatschappij staat vol spanning en stress en ik ben iemand die in die maatschappij hoort en waar ik in leef. Je moet je overal voor verdedigen alles kost veel geld zelfs je eigen medicatie moet betaald worden. De keuringen voor zieke mensen worden steeds strenger en er word steeds minder geld gegeven aan mensen die het echt nodig hebben. Dus hoezo geen spanning en of stress? Dat kan toch niet in deze maatschappij ik kan niet zonder stress leven dat als ik rond de 6de van de maand op mijn rekening kijk wat er weer afgehaald is door mijn zorgverzerking. Of als ik bij de apotheek moet komen voor medicatie te halen wat ik weer mag afrekenen, de regering doet maar of het allemaal niets kost. Kijken ze ook naar de mensen die echt ziek zijn word er ook gevraagd hoe hun rond komen en waar hun nog van moeten leven, nee! De mensen worden aan hun lot over gelaten en het word alleen maar erger en moeilijker. Dit geeft stress en de mensen die ziek zijn mogen over het algemeen allemaal geen stress hebben. Nou ik kan je vertellen dat dit een hoop stress oplevert en een hoop dubbele gevoelens. Want ik heb niet om deze beperking gevraagd en ik zat er ook zeker niet op te wachten toch verwacht men dat je er alles aan doet om zo te leven als de maatschappij en regering het wil wat nu als het niet kan?...

 

Een terug val zet je elke keer weer op je plek en laat je weer zien hoe je het absoluut niet moet doen. Het laat de mensen rond je heen weer schrikken en het laat hun weer zien wat er daad werkelijk aan de hand is. Iedereen word met zijn neus op de feiten gedrukt en op dat moment is iedereen ook in diep verdriet wel word vergeten dat, dat verdriet maar voor een paar weken geld zodra de terugval weer hersteld is en ik weer functioneer na toe behoren. Dan is alles vergeten en doet men weer of je heel de wereld aan kan. Helaas is dit minder waar want de mensen beginnen weer dingen van je te eissen en te vragen, af en toe schiet het moment van de terug val dan te binnen en vragen ze binnens mond of het gaat net iets te zacht zodat jij het niet kan horen. Helaas kan het dan binnen een paar weken gebeurd zijn, daar ligt de volgende terug val alweer op de loer. Dan stel je jezelf weer die rot vraag waarom?..

 

Was het maar waar dat ik niet afhankelijk was van mijn eigen lichaam, dat ik net zoals mijn leefdtijd genoten kon doen waar ik zin in had. In de bloei van mijn leven zou staan en niets op hoefde te geven voor deze beperking. Was er maar één dag of liever twee dat ik mezelf kon zijn wie ik wou zijn. De jonge vrouw die twee jaar geleden nog zoveel dromen en zoveel toekomst beeld had. Alles was in één klap weg geslagen door een bepaald woord wat in mijn leven kwam. Niemand kan begrijpen op zo een moment of op momenten dat je niet lekker in je vel zit wat er dan door je heen gaat. Hoe jaloers je kan zijn op je vrienden en familie dat hun de dingen doen die je ook zo graag deed en dat alles zonder een gedachte erbij stil te houden. Je ziet je collega's het druk hebben je ziet dat je plek word ingenomen je staat aan de zijlijn van je eigen lichaam waarin alles je ontnomen word wat je echt lief had. De mensen vergeten wie je was voordat het allemaal begon, ze vergeten dat ook jij in hun schoenen heb gestaan en ook dromen heb gehad. De naam word vergeten door collega's en vrienden niet express ze vergeten het omdat je niet meer mee kan doen zoals je deed. Je word niet meer gevraagd voor uitjes en of leuke dingen want ze zijn bang dat het teveel energie kost en of helemaal niet gaat. Ze beginnen te denken voor mij terwijl er met mijn verstand niet veel aan de hand is.

 

Het doet elke keer zoveel zeer om dingen te laten staan en of te laten liggen. De mensen rond je heen denken er niet zo zeer over na wat het voor mij betekend en wat ik tegen kom in het dagelijks leven. Ik wil mezelf blijven en wil graag dat derest dat ook zo blijft doen. Helaas ben ik meer ziekte geworden als dat ik nog mijn eigen naam heb in het leven. Daarom praat ik er niet veel over ik hou mijn beperkingen liever voor mezelf omdat ik niet als ziek beschouwd wil worden. De één zal zeggen je moet praten zo kan je omgeving je helpen en je steunen, als je zelf in het pakket zit is het wel heel anders. Ze willen me graag steunen dat weet ik zeker, alleen het jammere is dat ik dan alleen maar voor ziek aangezien word en het mens dat van binnen leeft word vergeten. Mijn beperkingen zijn van mij en daar heb een ander niets aan, ze zouden me zielig en of zwak vinden. Dat is iets wat ik absoluut niet wil zijn, ik moet de strijd leveren met mijn lichaam en geest. Een ander kan deze strijd niet begrijpen en hem gelukkig ook niet voelen wel is het heel moeilijk om in mij in te leven. Eigenlijk zou ik deze verhalen moeten laten lezen aan mijn omgeving, toch doe ik het niet omdat ik weet dat het hun pijn zal doen. Pijn in geestelijke zin, ze hebben al genoeg moeten doorstaan met mij dat is mijn gedachtte aan de andere kant ben ik het daar helemaal niet mee eens. Ik moet overal mee dealen en kom dingen tegen die ik helemaal niet tegen wil komen, eerlijkheid duurt het langst waarom ben ik dan niet eerlijk naar hun. Het is zo moeilijk om jezelf bloot te geven en zeker je beperkingen bloot te geven als je er zelf nog niet 100% achter staat.

 

Geef me tijd geeft me ruimte, er komt een dag dat ik het zal accepteren dan heb ik pas de energie voor mijn omgeving en kan ik er niet meer onderuit. Dan word het werkelij

 

*JDVW* 

 

 

 http://plzcdn.com/ZillaIMG/e956ecdbb99107d1b5134e07fd9b6dee_small.jpg

Reacties (2) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Bedankt voor je reactie. Ja helaas zal het moeten soms zou ik er ook wel eens dwars door heen willen en even niet willen luisteren, Ja het is niet altijd even makkelijk zeker nu ik wou verder schrijven maar dan moet ik gewoon stoppen mijn armen en vingers krijgen het dan taai en dan kan ik morgen niet meer schrijven. Ik hou ervan om te schrijven even mijn gevoel kwijt te schrijven en even de waarheid onder ogen komen door middel het van me af te schrijven. Dan ben ik het ook weer kwijt en kan ik weer aan andere dingen denken. Soms ben je alleen bezig met het geen wat je lichaam doet jammer genoeg. Dankjewel voor je reactie nogmaals!
heftig. wel heel goed dat je luistert naar wat je lichaam je vertelt.
Moet behoorlijk lastig zijn voor je om met zo'n beperking te moeten leven op deze leeftijd.
Diep respect voor je hoor dat je er zo mooi over schrijft.