Behandeling voor jongeren met Cvs.

Door TJvdK gepubliceerd op Thursday 19 December 09:35

Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht bied jongeren met CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) een behandeling aan, maar veel huisartsen en kinderartsen weten dit niet. Maak deze behandelingsmogelijkheid bekend: geef jongeren met CVS hun leven terug!

Een behandeling voor CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom).

CVS en behandeling tegen CVS onbekend.

De ziekte CVS is heel onbekend. Veel mensen hebben geen idee wat het inhoudt, wat de gevolgen ervan zijn en hoe iemand met CVS langzaamaan zijn leven verliest. Mensen met ernstige vermoeidheidsklachten zonder duidelijke oorzaak begrijpen hun klachten zelf niet en worden door hun omgeving vaak aangeduid als 'slap, lui en iemand die overal onderuit probeert te komen'. Dit wordt bevordert doordat huisartsen en artsen in het ziekenhuis niet erg gericht zijn op CVS. Vaak wordt de diagnose CVS gesteld nadat alle andere mogelijke ziekten uitgesloten zijn. Pas dan gaat de arts dieper onderzoek doen waardoor hij de kenmerken van CVS onder ogen komt en deze kenmerken herkent bij zijn patient. En helaas is er op internet weinig over deze ziekte te vinden. In mijn twee eerdere artikelen over CVS heb ik daarom geprobeerd zoveel mogelijk uit te leggen over de ziekte en de gevolgen voor de patient en zijn omgeving, maar niet over een eventuele behandeling aangezien ik nergens iets over een behandeling hoorde of kon vinden op internet. In juli 2011 kwam ik er echter via een uitgebreid onderzoek op internet achter dat er wel degelijk een behandeling voor mensen met chronische vermoeidheid werd aangeboden! In revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht bieden ze jongeren tot en met 20 jaar een behandeling tegen CVS aan. Met deze informatie ging ik naar mijn psychologe, mijn huisarts en mijn kinderarts en confronteerde ze met deze behandeling. Alle drie gaven zij aan niet te weten dat deze behandeling gegeven werd. Hier zit dus van twee kanten een fout; de psychologe en de artsen hadden dieper onderzoek moeten doen, maar het revalidatiecentrum had zijn behandeling meer bekendheid moeten geven. Nu ben ik bijna klaar met een halfjaar revalideren, na vier tot vijf jaar ernstig ziek te zijn geweest. En het helpt! En daarom wil ik u in dit artikel meer vertellen over deze behandeling. Zodat degenen die behandeling tegen CVS nodig hebben, weten dat deze behandeling bestaat!

Wat is CVS?

Om verderop in dit artikel goed uit te kunnen leggen wat de behandeling die ik gehad heb tegen CVS inhoudt, is het van groot belang dat u een in ieder geval globaal begrijpt wat CVS eigenlijk is. Daarom zal ik dat hier in het kort proberen te vertellen. Meer informatie hierover vindt u in mijn, hierboven al kort genoemde artikelen: http://www.xead.nl/leven-met-een-chronisch-vermoeidheidssyndroom en http://www.xead.nl/hoe-cvs-mijn-leven-beinvloed.

De basis van CVS ligt eigenlijk in het feit dat de patient twee soorten vermoeidheid kent. Er is sprake van een vermoeidheid na activiteiten en een constante vermoeidheid. Op de afbeelding hieronder ziet u beide getekend. De vermoeidheid na activiteiten zal ik vanaf nu aanduiden met V1 en de constante vermoeidheid met V2.

Op de afbeelding hierboven ziet u een blauwe cirkel. Deze cirkel staat voor het doen van een activiteit. Een activiteit houd hier bijvoorbeeld het meemaken van een avondmaaltijd thuis, een boodschap doen bij de winkel om de hoek of het krijgen van een half uurtje bezoek van een van je vrienden in. Stelt niks voor toch? Doen we even! Toch heb ik hier al vrij zware activiteiten gekozen. Er waren dagen dat één keer traplopen al deze activiteit had kunnen zijn. Er waren ook dagen dat mijn bed uitkomen deze activiteit had kunnen zijn. Ziet u op de afbeelding wat deze activiteit met V1 doet? Na deze activiteit stijgt V1 ontzettend hard. Hij gaat bijna in een rechte lijn naar boven! Dit betekent dat de vermoeidheid na een activiteit in slaat als een bom. Iemand met CVS is écht kapot na deze, voor gezonde mensen extreem lichte, activiteiten als traplopen en uit bed komen. En vervolgens blijft deze vermoeidheid nog eens heel lang op dat hoge niveau hangen. Het lichaam herstelt veel te langzaam van activiteiten. Het kon bij mij wel meer dan een week duren voordat ik weer een beetje helder uit mijn ogen keek, uit bed kon komen en een normaal gesprek kon voeren. En V1 komt dus bovenop V2, de altijd aanwezige, constante moeheid. Een moeheid die al zo zwaar is als die van gezonde mensen na een dag hard werken of een avond flink feesten. Moeheid waarvan zij in bed ploffen, tien uur non-stop slapen en daarna een ochtend of dag als een zombie rondlopen. Die moeheid kennen mensen met CVS altijd. Altijd.

 

Altijd.

 

En dat is nou CVS. Altijd extreem moe zijn. Zo moe dat hun afweersysteem niet goed kan werken, waardoor ze sneller vatbaar zijn voor griepjes en ziekten. En dus extreem moe en vrijwel altijd misselijk, duizelig en verward zijn en veel last hebben van knallende hoofdpijn. En dan heb ik nog niet eens alle bijkomende kwaaltjes genoemd: spierpijn, pijn in gewrichten, spraakproblemen, moeite met concentreren en nog veel, veel en veel meer. Iemand met CVS denkt vaak de hele dag door aan slapen, rusten, even liggen... Als dat nou nog zou helpen, maar nee, helaas helpt slapen en rusten niet om de vermoeidheid te verminderen. Vaak zijn mensen met CVS vermoeider nadat ze geslapen of gerust hebben dan ervoor. Toch kunnen ze weinig anders. Zelf hebben ze de kracht, moed en discipline niet om uit bed te komen, actief te worden en iets te gaan doen. Al is het maar de trap af! Daarom bied revalidatiecentrum De Hoogstraat deze jongeren met CVS een behandeling aan. Omdat ze het simpelweg zelf niet meer kunnen, en ouders geen invloed hebben als het gaat om de jongere de keuze te laten maken om uit dat zalige, heerlijke, geweldige bed te komen..

Behandeling voor CVS bij revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht.

De afgelopen zes maanden ben ik in revalidatie geweest bij revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht, vanaf nu in dit artikel aangeduid als DHS. Nadat ik erachter gekomen was dat er behandelingen tegen CVS mogelijk waren ben ik op gesprek geweest in DHS, waarna ik al na vier weken terecht kon. Zo begon ik op 2 oktober 2011 aan een halfjaar durende revalidatieperiode, waarvan ik drie maanden intern opgenomen ben geweest, en drie maanden poli-klinisch begeleid ben. Naast deze behandelvorm wordt er ook een behandeling in de vorm van een cursus van 2 dagen per week aangeboden voor degenen die nog twee keer per week tenminste een half dagdeel naar school kunnen. Ook zijn er nog mogelijkheden voor een van de andere poli-klinische behandelvormen die wat specifieker op de patient en zijn omstandigheden worden afgesteld.

Mijn revalidatie bij DHS.

Mijn interne verblijf bij DHS is verlengd van 12 naar 15 weken. Deze keuze is gemaakt vanwege de langzame stabilisatie aan het begin van de revalidatieperiode. De 15 weken revalidatie waren globaal als volgt ingedeeld:

Week 1 en 2: Dit zijn de zogenaamde observatie weken. Dit houdt in dat de revalidant elke dag minstens 2 therapieën (bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie, school, psychologie en sport) van een halfuur volgt en aanwezig is bij de 3 maaltijden en de 2 koffie momenten in de huiskamer van de jeugdafdeling. De therapieën worden ingedeeld en zijn tijdens vrijwel de gehele interne revalidatieperiode individueel. De revalidant krijgt een halfuur begeleiding van een therapeut bij onder andere spieroefeningen, het verbeteren van de houding, het opbouwen van de conditie en het leren omgaan met de vermoeidheid. De rest van de dag moet de revalidant zelf indelen. De dag begint om 8.30 met het gezamenlijke ontbijten in de huiskamer en eindigt om 22.30 als de lichten in de slaapkamers uit moeten zijn. De revalidanten zijn tegen die tijd echter al zo vermoeid dat velen dan allang liggen te slapen. In deze twee weken liggen de revalidanten overdag veel op bed, met laptop of mobiel en hebben veel moeite met het wennen aan de nieuwe omgeving, structuur (de hele dag is opgedeeld in halve uren) en het vaak al meer doen dan ze thuis deden.

Week 3-6: De revalidant maakt samen met de verschillende therapeuten een programma. Hierin spreken ze het aantal therapieën dat de revalidant per dag gaat doen af en de opbouw daarvan in de aankomende weken. Ze bespreken tot in detail de dingen die de revalidant nog moet leren om weer een normaal leven te leiden en bedenken een manier om door middel van kleine stapjes dit doel te bereiken. Hierbij zijn kleine stapjes ook écht kleine stapjes. Zo begon ik in week 3 met maximaal 5 minuten achter elkaar lopen, gevolgd door 7 minuten zittend rusten. Pas na die 7 minuten mocht ik weer 5 minuten lopen. En zo werd bij elke soort therapie een opbouwschema gemaakt voor de interne revalidatieperiode. Dit schema kijkt niet alleen naar de toegestane therapieën en activiteiten, maar ook naar de toegestane hoeveelheid 'rusten'. Een 'rust' is een halfuur plat op bed liggen, zonder te lezen, laptoppen of muziek te luisteren en zonder in slaap te vallen. Dit is ontzettend zwaar, aangezien de revalidant op deze manier geen afleiding heeft om niet aan de moeheid te hoeven denken. Tijdens deze rusten wordt de revalidant dus geconfronteerd met zijn ernstige klachten, wat het ziekte besef groter maakt en de revalidant vermoeider zal maken. Deze 4 weken gaat de opbouw heel langzaam en heel rustig aan. Elke maandag en dinsdag, de eerste dagen met de verhoogde opbouw, waren ontzettend zwaar. Pas op de donderdag en vrijdag merkte ik weer enige stabilisatie, die op de eerstvolgende maandag weer aangevochten werd door de volgende opbouw. De revalidant is in tijdens de gehele klinische periode (ook in de eerste twee weken) vanaf vrijdagavond tot zondagavond thuis, waar hij de in DHS geleerde dingen en afgesproken programma thuis toe moet passen. Dit is om de thuis omgeving, die voor de revalidant een constante herinnering is aan de (nog steeds) heerlijke tijd van in bed liggen en niks doen geleidelijk aan te veranderen in een meer actievere omgeving. Hierdoor zal de stap van de interne naar de poli-klinische revalidatie minder groot en makkelijker zijn.

Week 7-12: In deze weken blijft de revalidant therapieën opbouwen en rusten afbouwen. Langzaamaan begint de revalidant te zien dat hij meer doet dan eerst, terwijl hij zich niet veel vermoeider voelt. Hij voelt zich dus nog steeds even moe, vaak zelfs iets vermoeider, maar hij doet al veel meer. Bovendien doet hij elke dag veel meer dan eerst en houdt hij dit vol, in plaats van het 1 keer in de week iets ondernemen en de rest van de week niets meer waard zijn. De revalidant begint vaag weer te geloven dat er inderdaad verbetering mogelijk is van de CVS. Dit is heel waardevol en belangrijk voor het revalidatieproces.

Week 13-15: In deze weken (bij een normaal lopende revalidatie van 12 weken, zou dit ongeveer week 10-12 zijn) gaat de revalidant kijken naar de poli-klinische revalidatieperiode. De revalidant zal dan weer alle avonden, nachten en ochtenden thuis zijn en overdag naar DHS gaan. Vaak met de taxi. Samen met de therapeuten bedenkt de revalidant de struikelblokken, zoals het vermoeiende reizen in de taxi, het zelf in de gaten houden van de bedtijden en het zelf verantwoordelijk zijn van het opvolgen van het afgesproken dagprogramma.

Week 16-18: De revalidant is nu in poli-klinische revalidatie. Deze weken zal de revalidant een sterke toename in vermoeidheid ervaren, doordat de structuur, omgeving en dagelijkse bezigheden sterk veranderen. Deze weken zal de revalidant ook meer betrokken worden bij groepstherapieën, zoals sportgroep. Hierbij krijgt de revalidant meer te maken met prikkels, geluid, samenwerking en afleiding. Bovendien zorgen de extra mederevalidanten voor fanatieke sportactiviteiten en dus meer activiteit van de revalidant. Ook kost het opnieuw aanpassen in de thuis omgeving de revalidant veel energie. Zijn omgeving kent hem namelijk nog niet zo goed in zijn nieuwe, al wat actievere rol waardoor hij om zijn nieuwe plekje in de thuis omgeving zal moeten 'strijden'.

Week 19-21: Deze weken gaat de revalidant niet meer 5 dagen per week naar DHS maar 3 dagen per week. De andere twee dagen begint hij, in overleg met de therapeuten, aan een dagbesteding. Dit kan bijvoorbeeld 3 uur werken per dag zijn. De rest van de dag probeert de revalidant, met hulp van therapeuten, zo in te delen dat hij de dag goed door kan komen zonder op bed te liggen of teveel te doen. In een normale revalidatieperiode van 3 maanden intern, en 3 maanden poliklinische revalidatie duurt deze periode zes weken. Bij mij is dit echter verkort tot drie weken omdat het erg goed ging.

Week 22-24: Dit zijn de laatste 3 weken van de behandeling. De revalidant komt nu nog maar 2 dagen per week naar DHS en bouwt zijn dagbesteding op de andere drie dagen steeds verder uit. Ook kijkt hij naar een dagbesteding voor de andere twee dagen en krijgt hij tips en adviezen mee voor na de behandeling. Zo kan hij zelf verder werken aan zijn revalidatie: hij heeft immers geleerd wat te doen!

Drie maanden na het ontslag uit DHS heeft de revalidant nog een afspraak met de arts van DHS om te kijken hoe het nu gaat en of de revalidant eventueel nog vragen heeft of wat begeleiding kan gebruiken.  De meeste revalidanten hebben nog steeds te maken met V2, de constante vermoeidheid, maar vaak in een minder ernstige vorm. V1 zal waarschijnlijk heel veel verandert zijn: V1 zal steeds meer gaan lijken op die van gezonde mensen.

Dit artikel geeft geen exacte weergave van hoe de behandeling is.

Dit artikel geeft deels aan hoe de behandeling door de meeste revalidanten voor CVS ervaren wordt. Deze informatie heb ik uit gesprekken met de revalidanten en door mijn eigen ervaringen. Dit artikel geeft echter geen exacte weergave van de behandeling in DHS. Het is een weergave van mijn ervaringen tijdens de behandeling, en garandeert en/of belooft niets over de behandelingen en therapieën die DHS biedt. Wel informeert dit artikel u over het feit dat er een behandeling voor mensen met CVS is, waar die gegeven wordt en hoe deze er ongeveer uit zal zien.

Mijn wens.

Ik hoop dat ik met dit artikel meer bekendheid aan CVS en aan de behandeling tegen CVS kan geven. Dat mensen hierdoor hulp kunnen krijgen, dat ze het leven terug kunnen krijgen. Dat is alles wat ik met dit artikel wil bereiken. Helpt u daar alstublieft aan mee, en stuur dit artikel door aan mensen van wie u weet dat ze zo'n behandeling nodig hebben.

Heeft u vragen of wilt u een reactie geven op dit artikel? U kunt hieronder een bericht plaatsen of mij een privé-bericht sturen. Ik zal uw bericht zo spoedig mogelijk beantwoorden en u naar beste kunnen helpen.

 

 

Stap over naar Oxxio

Help deze website en onze schrijvers, stap over naar Oxxio als energieleverancier.

Reacties (1) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Ongelooflijk verhaal......had er nog nooit van gehoord. Hoop dat het allemaal goed komt! D