De gevolgen van een Neurologische aandoening die geen naam heeft.

Door Ienie gepubliceerd op Tuesday 16 July 16:19

Ik heb een neurologische aandoening en geen enkele arts weet wat het is. Na meerdere onderzoeken en een revalidatie traject ben ik huiswaarts gestuurd, met de mededeling.....sorry, maar je moet er mee leren leven.....ik kan het niet!

f3cff4d9cd987758e9928af6ef1c3100.jpg

In het kort mijn verhaal:

In de nacht van 16 op 17 september 2010 heb ik n verschrikkelijke aanval van krampen gehad in mijn linker kuit. De volgende ochtend toen ik op wilde staan, had ik niets geen gevoel meer in mijn been en was ik erg duizelig en gedesoriënteerd. Ik kon het been niet meer heffen en erop staan ging ook al niet. Dit werd gedurende de eerste weken als maar erger.

Uiteindelijk toch maar na de huisarts, want inmiddels had ik ook al moeite met praten gekregen (woordvinding en n gesprek volgen ging ook al niet)

Kon niets vinden, doorgestuurd na neuroloog, waar ik n EMG onderzoek, lekker middeleeuws pijnigen.

 

Enfin, daar kwam niets uit. Wel was duidelijk dat t been sterk verminderde kracht had, weer terug na de huisarts dus.

Werd er besloten om toch maar een MRI scan te maken, kwam niets uit.

 

Zeer ontevreden weer terug na de huisarts, maar ook zij vond dat het zo niet kan, pas half 40 en niet kunnen lopen. Zelf ging ik er ook meer en meer aan onderdoor. In goed overleg besloten om voor een second-opinion te gaan. Deze vond plaats in t Radboud, bij Dr. P. (naam is bij mij bekend, maar privacy mag ik niet prijsgeven hier), een hoog aangeschreven neuroloog.

 

Hij vond dat ik in aanmerking kwam voor revalidatie therapie, met t lichamelijke onderzoek kon hij niets vinden en hij concludeerde dat er een zogenaamd los contact is tussen de aansturing vanuit de hersenen na de benen.

Na 4 maanden revalidatie in Groot Klimmendaal in Arnhem en geen enkele verbetering, maar verslechtering hebben we besloten in overleg met Groot Klimmendaal dat ook dit geen oplossing was. Dus ik werd weer terug verwezen na de Neuroloog op t Radboud.

Er werd een nieuwe MRI scan aangevraagd, maar wederom was het "schoon".

Zeer ontevreden en verbaast huiswaarts gestuurd, leer er maar mee leven......

 

Inmiddels heb ik ook al meer klachten erbij, het lijstje is nu als volgt:

1. geen kracht in linkerbeen, kan hem niet zonder hulp heffen.

2. steeds meer verminderde kracht in linker arm.

3. continue last van zenuwtrekken over mijn hele lichaam, sinds kort ook op t ooglid, wat het zien ook moeilijker maakt.

4. woordvinding is nog steeds erg slecht tijdens gesprekken.

5. de concentratie kan ik niet vasthouden.

6. spierkrampen in met name mijn linkerarm en grote rugspier, maar ook in aangezicht en andere delen van het lichaam.

7. lopen kan ik nog steeds niet verder dan 10 meter

8. staan is niet vol te houden, verlies dan mijn evenwicht.

9. regelmatig erg duizelig.

10. kijk vaak wazig, alsof er n vlies op mijn oog zit.

11. slaap slecht.

12. moe, altijd moe.

13. vergeetachtig met korte termijn.

14. last van incontinentie problemen.

15. moeite met zinsopbouw, vooral met spreken, maar tegenwoordig ook met schrijven als ik er niet op let gaat het echt helemaal fout!

16. koude botten..... Ik heb dus heel veel last van koude botten in mijn handen, armen en benen.

Waar ik nu mee te kampen krijg, hoe moet ik verder. Ik heb geen diagnose, tot maart volgend jaar hebben wij hulp vanuit het WMO, Huishoudelijke hulp 3 uur in de week en ik mag gebruik maken van n scootmobiel. Maar wat gebeurt er daarna, als de eerste 3 jaar van het WMO zijn afgelopen.

 

Aangezien ik nog steeds geen diagnose heb en er steeds meer ongemakken bij lijken te komen gaat het niet beter met me, maar ik ben bang zolang ik geen diagnose heb, ik straks in de kou gezet ga worden..... Ook bij een herkeuring voor de WAJONG, willen ze een naam van mijn aandoening, maar ik kan ze die niet geven.

 

Wie heeft er ervaring mee en kan mij helpen, of wie herkent iets van de symptomen en zou mij eventueel kunnen helpen met op zoek na n diagnose..... Nergens kan ik terecht, omdat hetgeen wat ik heb geen enkele naam heeft...... Help??!!

Alle reacties zijn van harte welkom, want daar put ik mijn krachten uit..... Dank voor het lezen!

9ea70defc52bd95cc07f462b45d4d3ea_medium.

 

 

 

Reacties (9) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Http://home.planet.nl/~woute464/05/16/index.html
De klachten die je hebt komen vrij goed overeen met die van Multiple sclerose.
Pfff Lenie wat een verhaal zeg en wat een ellende en ik soms maar denken dat ik het al te verduren heb, maar dat is niks meer in vergelijking met jou.
Heb je wel eens om een second opion gevraagd? Ik weet namelijk dat je in overleg met je zorgverzekeraar daar naar kunt gaan kijken. Ik weet ook niet of dat ze wel eens bloed bij je hebben geprikt? Vaak kunnen ze daar ook nog een hoop uithalen. En nu ik zo zit te denken, schiet me te binnen dat een vriend van mij zo iets soort gelijk heeft te horen gekregen in het Erasmus MC in Rotterdam. Daar vertelde ze hem dat hij iets wat er waarschijnlijk voor kon zorgen dat je met de tijd steeds minder zou kunnen. Daarom zou ik zegen probeer eens of je in het Academies ziekenhuis Erasmus MC in Rotterdam terecht kunt. Misschien dat hun jou iets meer kunnen vertellen of misschien wel meer kunnen helpen.
Ik ga voor je duimen en ik wens jou heel veel sterkte!
Yep, bloedonderzoeken gehad.....op vele "syndromen" onderzocht.....en helaas hebben ze niets uit alle bloedonderzoeken kunnen halen!
Vandaar ook mijn artikel hier.....kijken wie wat herkent......
Meid toch ...
Is je kuitspier hard?Die waar de kramp in zat?
Ja dat gedeelte was hard, maar omdat het been steeds minder gebruikt word is dus inmiddels al de afbraak van de spieren in het linkerbeen al begonnen.....
tegen Ienie
Pfffffffffffffffff.
Wat een ellende zeg.
Waar is de MRI-scan van gemaakt?
Hersenen en hersenstam