Een bijzondere ontmoeting met een jongen met het Angelmansydroom

Door Amiad gepubliceerd op Friday 28 September 12:13

Hoe bijzonder iets is hangt vaak helemaal af van je eigen perceptie. Een voorbeeld hiervan is een wekelijkse ontmoeting met de zestienjarige Dave.

Dave is een jongen van zestien met een ernstige en meervoudige verstandelijke handicap. De handicap wordt veroorzaakt door het Angelman syndroom. Het syndroom heeft de naam van zijn ontdekker. De arts Harry Angelman, die in 1965 voor het eerst drie kinderen met dit syndroom beschreef.

 

Het syndroom wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Het Angelman syndroom levert een grote lijst van zowel uiterlijke kenmerken, klein hoofd, houterige bewegingen, als gedragsproblemen, veel lachen soms agressief gedrag en fixatie op de mond. Hieronder volgt een verhaal met Dave en zijn moeder in de hoofdrol. Het verhaal van een gemeenschappelijke wandeling op de vloer van een kantoorpand ergens in Amsterdam

Dinsdagmiddag kwart over vier

Via het raam vanaf de tweede verdieping zie ik een blauwgrijze Amerikaanse auto van Dave zijn moeder de parkeerplaats oprijden. We hebben met onze instelling geen eigen parkeerplaatsen op het parkeerterrein van dit kantorencomplex. Maar zelfs al kon het centrum enkele kostbare vakken betalen, dan nog zou de moeder zijn aangewezen op de vakken, waar op witte bordjes met strakke letter het bedrijf van een onze buren op staat geschreven. Deze parkeerplaatsen zijn namelijk in de nabijheid van de ingang van het kantorencomplex. Dave kan niet goed lopen. Het is namelijk lastig om met Dave lange afstanden te lopen.


Dave loopt langzaam. Dave kan ook nog niet alleen lopen je meot hem ondersteunen. Verder kan Dave zomaar besluiten om zich op de grond te laten zakken. Als Dave eenmaal op de grond zit en niet verder wil, dan kan je als begeleider voor een grote uitdaging staan. Dave is een beer van een vent, die goed door heeft dat de zwaartekracht een fantastisch verschijnsel is die je voor je eigen voordeel in kan zetten. Het is dan een grote opgave om hem weer overeind te krijgen.


Dat Dave loopt mag een wonder heten Volgens de diagnose van de medische wetenschap was de de aangeboren hersenbeschadiging te groot om ooit te kunnen leren lopen.Echter op dat moment kwamen de ouders in beeld. Moeder die ik vanuit het raam inmiddels schouder aan schouder met zoon de stappen naar de ingang zie lopen liet het hier niet bij en ging stug door om Dave te leren lopen. Noem haar eigenzinnig, maar het resultaat was er.

Een eigenzinnige moeder


Het is dezelfde eigenzinnigheid van deze blonde moeder met haar donkerbruine ogen die Dave deze middag naar mij leidt. Vanaf de tweede etage, aanschouw ik het duo en een groot gevoel van bewondering voor moeder vult mijn hart. Het is haar wens om haar zoon verder te laten lopen, verder dan alleen de parkeerplaats, verder dan welke plek ook, verder, gewoon verder zo ver mogelijk de wereld in. Een wens voortgekomen uit het absolute geloof dat niets kan worden weerlegd. Ook niet de diagnose van de medische wereld. Ze legt zich niet neer bij een absoluut gegeven. Het gegeven dat haar zoon niets zou kunnen bereiken gegeven de vastgestelde diagnose Angelman syndroom.
Ik sta inmiddels in de kleine keuken van de entree van ons centrum en hoor de centrale lift in de hal van het gebouw zoemen. Dave en moeder zijn op weg naar boven. De tranen over het verlies van een goede werkplek zijn opgedroogd. Het heeft geen zin om te blijven hangen in de zoete herinneringen van het verleden. De nieuwe werkplek, die we sinds enkele maanden hebben is een bittere realiteit.
De ouders van Dave willen dat Dave hier een stap, misschien wel twee stappen voorwaarts gaat bewegen. Dave heeft leren lopen. Aan mij om hem verder te ontwikkelen, hem cognitieve middelen in zijn denkbeeldige rugzak te geven waardoor hij verder deze wereld kan gaan verkennen en zo zelfstandig mogelijk de tocht van het leven gaat bewandelen.


Als Dave de keuken instapt, begeleid ik hem en zijn moeder omdat Dave zich wel eens op het in de keuken en op de tafel van de wachtkamer aanwezige eten zou kunnen storten. Kinderen met een Angelman syndroom zijn immers erg op hun mond gericht en daar valt eten zeker onder.
Ooit vroeg een ouder aan mij, mijn zoon heeft een mond en een tong, dus hij moet kunnen spreken. Was het maar zo eenvoudig. Dave kan ondanks de gerichtheid om zijn mond en zijn zestien jaar nog geen woord uitbrengen. Het uitblijven van spraak is een kenmerk van het Angelman syndroom.
Het Angelman syndroom bepaalt nog meer zo is Dave erg impulsief, hij heeft weinig concentratie en verdieping in de stimuli die hij tegenkomt. Alles wordt overhoop gehaald, voor luttele seconden bekeken en weer weg gegooid. Om deze beer van een vent af te remmen als hij letterlijk al zijn gewicht in de ring gooit om een speeltje te bereiken is voor mij onbegonnen werk. Zowel lichamelijk als geestelijk ben ik daar niet geschikt voor. Ik kies er daarom voor om Dave in zijn acties te volgen en dan waar ik kan hem wat uit te dagen met wat ik van hem wil.


We wandelen de kamer binnen waar we de volgende drie kwartier zullen verblijven. Dave kent de kamer en is blij om naar binnen te gaan. Aan een lange bruine gele tafel probeer ik en zijn moeder hem meteen te verleiden tot een spelletje overrollen met een basketball. Dave laat de bal al snel voor wat het is en zakt naar de grond. Dave heeft zijn doel gemarkeerd. Een grote doorzichte plastic doos. Moeder en ik zitten naast hem en kijken toe hoe hij de doos overhoop haalt en alle voorwerpen vanuit de doos over de grond uitspreid.Op dat moment is de vraag wat voeg ik, wat voegen wij aan Dave toe? Dit gedrag vertoont Dave al 16 jaar. Dit is niets nieuws.

Wat kan ik nu toevoegen?


De toevoeging is dat wij de twee volwassenen om hem heen op Dave gericht zijn. Wij laten hem niet alleen met zijn stereotiepe gedrag, alleen met de doos en de speeltjes, zoals dit zo vaak gebeurt. Nee wij bestuderen nu met gerichte aandacht zijn bewegingen, zijn gedrag. We zoeken een aanknopingspunt voor toegevoegde waarde. Dat ontstaat altijd, als je er maar oog voor hebt. En dan even later, gebeurt het.  Heel even in al dat egocentrische gedrag van het overhoop van de doos is er een gerichte blik van Dave naar zijn moeder. Je moet er alle aandacht voor hebben, het is kort. Een seconde is er een gericht moment van gedeelde emotie. Een stralende lach, met glinsterende ogen, die een ander blik zoeken. Het blik wordt gevonden bij zijn moeder. Dave kan zijn emotie delen.
Even later weer een ander mooi en kostbaar moment. Dave pakt een bal. Hij kijkt terloops naar zijn moeder, werpt haar een bijna onbewuste terloopse blik toe. Moeder vangt zijn blik met enthousiasme en vraagt, schreeuwt bijna om zijn aandacht. Ze probeert hem, met emotie en veel gebaar te verleiden tot een gerichte worp. In het gooien is Dave een expert. Maar een gerichte communicatie met behulp van een bal is een doel van onze begeleiding en het lukt. Hij werpt de bal richting zijn moeder, die met veel enthousiasme de bal opnieuw aan hem terugwerpt. Opnieuw gooit Dave de bal terug. Twee keer. Twee keren was er een wederzijds contact. Er was een samenzijn en vanuit deze positie kunnen we verder. Elke ontmoeting weer verder. Samen lopen op het pad van het leven.                                                                                                                                          © Amiad Ilsar

Reacties (2) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Bijzonder verhaal. Mooi dat er toch wederzijds contact mogelijk is met deze jongen. Heel mooi verwoord en graag gelezen. Duim.