Van Pfeiffer naar de Ziekte van Crohn

Door Lynn1988 gepubliceerd op Friday 28 September 12:13

Mijn ''ontdekkingsreis'' naar de Ziekte van Crohn..

Wat begon met de ziekte van Pfeiffer (ook wel de kus ziekte genoemd) is bij mij uitgelopen tot de chronische darmziekte 'Crohn'..

Ik vergeet het moment nooit meer dat ik te horen kreeg dat ik de ziekte van Crohn had..

Dat zal voor altijd in mijn geheugen gegrift staan...

 

Op ongeveer 14 jarige leeftijd kreeg ik de zwaarste vorm van de ziekte van Pfeiffer, waar ik eerlijk gezegd niet veel meer van weet, voor mij is het één groot zwart gat in mijn geheugen..

Een half jaar lang ben ik totaal uit de running geweest, ik kon helemaal niks meer..

Ben verzorgd door mijn moeder, elke dag kwam de huisarts langs om mij in de gaten te houden, vertrouwen deed hij het absoluut niet..

Mijn moeder heeft mij in die tijd echt heel goed verzorgd, ben nu nog heel trots op haar..

Mensen vonden mij op dat moment ''eng'', ik zag er eng uit en ze waren bang dat ik ze ook ziek zou maken, het is voor mijn moeder een hele eenzame periode geweest...

Gelukkig ben ik met haar steun en haar kracht er weer enigsinds bovenop gekomen, MAMA THANKS!!!!

Maar na die periode ben ik jammer genoeg nooit meer de oude ''ik'' geworden..

Voor die tijd deed ik aan dansen, paardrijden en voetbal, niks was mij teveel, ik was niet moe te krijgen..

En nu? Ik was na 10 minuten lopen alweer moe, en kon dan weer uren slapen..

Kreeg extreme buikpijnen, onverklaarbare blaasontstekingen, koorts en voelde me met de dag steeds zieker worden..

Die nacht hebben we de huisartsenpost gebeld en die gooide het ( we waren ondertussen alweer een jaar verder ) op de nawerking van de ziekte van Pfeiffer..

Volgende dag moest ik maar langs de huisarts gaan, en vragen om een algeheel bloedonderzoek..

 

Zo gezegd, zo gedaan..

Ook volgens hem was het nog de nawerking van de ziekte van Pfeiffer..

Ik denk dat ik wel meer dan 100 keer (echt niet overdreven) bij de huisarts heb aangeklopt, tot de dag dat ik me zo ziek voelde en IK ZELF een verwijsbrief eiste voor het ziekenhuis en na veel zeuren kreeg ik eindelijk dan mijn verwijsbrief voor de internist..

Ondertussen ben ik gaan malen, aangezien er in mijn familie toch veel kanker voorkwam had ik mij toch enigsins al voorbereid op het ergste..

De dag dat ik naar het ziekenhuis moest was ik behoorlijk nerveus..

Ik wist niet wat ik moest verwachten, het enigste wat ik wist dat ik een ''*endoscopie*'' moest ondergaan, nou daar had ik toen nog noooooit van gehoord..

Maar wat deed dat een pijn !!!!! Dat is echt niet menselijk meer !!!!!

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

*Endoscopie*

Dan kijken ze met een cameraatje via je anus in je darmen..

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

We zouden na een week de uitslag krijgen, maar tot onze schrik wou hij na het onderzoek direct met ons praten, voor ons was dat eigenlijk een bevestiging op waar we zo bang voor waren, darmkanker.

Na een half uur kwam de arts bij mijn bed staan en zei dat ik rustig moest blijven, alsof je dat dan  nog kan!?

Dat was het moment dat ik te horen kreeg dat ik de ziekte van Crohn had...

Het allereerste wat ik in tranen vroeg was, ''ga ik niet dood?''

''Nee,'' was het antwoord van mijn arts, hier kun je heel oud mee worden...

Wat een opluchting was dat, TOEN was ik ''blij'' met de diagnose Crohn, ik kende het nog niet maar dat veranderde snel toen we verder gingen met het gesprek.

Er stond me een hele moeilijke tijd te wachten..

Nooit meer zou ik de oude ''ik'' kunnen worden..

Nooit meer impulsieve actie's uitvoeren..

Nooit meer mijn sporten kunnen beoefenen..

Altijd rekening houden met.....

Ik had een ziekte die ik voor altijd met mij mee zal dragen...

Mijn hele wereld was in één klap veranderd, IK was in één klap veranderd..

In die tijd ben ik heel veel vrienden kwijt geraakt.

Ik kon niet alles meer, dus wat moesten ze nog met mij!?

In het begin heeft dat mij echt heel veel pijn gedaan, en ben toen ook in een depressie geraakt..

Nu een aantal jaren later ben ik nog steeds bezig met het accepteren van mijn ziekte, accepteren zal ik het denk ik nooit, ben nu ermee bezig om ermee om te gaan en dat gaat gelukkig steeds beter, ook dankzij mijn allerliefste moeder...

 

Reacties (4) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
wat erg . De moed niet laten vallen het gaat vast en zeker wel goed komen .
Duim en fan erbij!
Heel erg voor u, ik hoop dat u u sterk kan maken, want nooit is iets verloren, inderdaad u kan er heel oud mee worden, een vriendin van mij heeft deze ziekte ook en kan er vrij normaal mee leven,... Mijn ware vriendin zit in een rolstoel omwille van een spierziekte, wel u zal wel iemand vinden die om u gaat geven, vooral de moed niet opgeven en optimistisch blijven, kijk voor uit wat u wilt bereiken, dan zal alles wel goed komen! duim omhoog en fan erbij :)
Een duim omhoog. Wat een verschrikkelijke ziekte. Mijn vrouw heeft dit ook en ik weet er "iets" van.
Verdiep je in deze ziekte en leer van anderen. STERKTE
Ik kan je de hand schudden, ik heb ook de ziekte van Crohn. Wat lees ik veel herkenbare dingen, niemand weet wat jij voelt, niemand snapt je machteloosheid, niemand, behalve degene die het ook heeft, die het ook doormaakt. Je kunt er wel 100 mee worden zei de MDL arts deze week nog, maar ik wil er geen 100 mee worden, zei ik hem, wat hij ook wel begreep. Ik hoop dat je ermee in het reine kunt komen en dat je een weg kunt vinden in de toekomst om ermee om te gaan en toch nog wat leuks van je leven kunt maken.