Mucoviscidose en maagsonde

Door Charleneku gepubliceerd op Friday 28 September 12:08

Ik heb geen eetstoornis, ik heb gewoon mucoviscidose. Een getuigenis over een maagoperatie

Ik heb geen eetstoornis!!

Bij het zien van een te mager persoon denken velen meestal “Amai die zal ook niet veel eten.” of “Die heeft zeker een eetstoornis.” Oké in vele gevallen is het ook wel zo, maar niet altijd. Mensen kijken raar op als ik ze vertel wat ik per dag allemaal naar binnen werk en de meesten hebben het er dan ook moeilijk mee om mij te geloven. En toch is het waar, ik heb namelijk een spijsverteringsstoornis waardoor ik mijn eten niet goed verteer.


Ik heb mucoviscidose

Mucoviscidose (cystische fibrose in de meeste landen genoemd)is een aangeboren, erfelijke ziekte. Het is dus zeker niet besmettelijk. Door een verstopping in het chloorkanaal in mijn lichaam, maak ik niet de dunne, vloeibare, normale slijmen aan die iedereen in zijn lichaam heeft. Mijn slijmen zijn dik, kleverig en groen. Daardoor blijven ze overal vastkleven en zo ook op de plaats waar mijn enzymen aangemaakt moeten worden. Enzymen zijn nodig voor een goede afbraak van het voedsel en dan in het bijzonder van de vetten.


Operatie of sterven

Al van jongs af aan is mijn gewicht veel te laag en doordat ik soms ziek werd en niet veel weerstand had, ging mijn gewicht telkens naar omlaag. Op mijn 16e woog ik nog maar 31 kilo. Dit vond de dokter zeker niet goed en op den duur begonnen ze te vrezen voor mijn leven. Als ik zo zou verder gaan, zou ik nog meer vermageren. Als je gezond blijft is dat niet erg, maar doordat ik zo weinig woog had ik bijna niets van weerstand. Ik zou nog zieker worden en dat zou uiteindelijk fataal kunnen zijn. Er werd dus een maagoperatie voorgesteld. Hoewel ik het in de eerste instantie niet zag zitten, ik wist dat het mijn enige redding zou zijn. Bij deze operatie zou er een gaatje gemaakt worden in mijn maag waardoor ze een sonde zouden steken. Het was de bedoeling dat ik zo via een draadje 's nachts gevoed zou kunnen worden. Op zich zou ik niet lang moeten wachten op de operatie, maar ik was te zwak. Ze waren bang dat ik de narcose niet zou overleven omdat ik veel te weinig woog. De oplossing was simpel, we moesten al direct beginnen met de nachtelijke voeding. Ik kreeg een een buisje in mijn neus die werd doorgeschoven tot aan mijn maag. Dit was vreselijk! Niet alleen begon ik direct over te geven, waardoor het plaatsen nog moeilijker ging, achteraf ging het echt moeilijk om te slikken en dus ook normaal te eten.

Eindelijk was het zover

Toen ik voldoende was aangekomen deed er zich meteen een nieuw probleem voor. Mijn lever was door al de medicatie die ik moet nemen veel te groot. Normaal zou de gasstroloog (dokter gespecialiseerd in het maag-darmstelsel) de operatie alleen uitvoeren, maar nu kon dat dus niet meer. Er moest een chirurg aan te pas komen. De operatie werd uitgesteld en ik moest nog twee weken wachten. In de tussentijd moest ik in het ziekenhuis verblijven. En toen kwam eindelijk de verlossing, de dag van de operatie. Ik was enorm zenuwachtig, maar uiteindelijk viel het wel mee. Tijdens de operatie voel je immers niets.


Waarom mag ik niet eten?

De tijd na de operatie was het zwaarst. Ik moest bijvoorbeeld terug opnieuw leren stappen. Nooit geweten dat je bij stappen zoveel buikspieren gebruikt en pijn dat dat deed. Daarnaast mocht ik een week lang niets eten of drinken om mijn maag te sparen. Mijn voeding en vocht kreeg ik binnen via een infuus. De zin naar voedsel was enorm! Gewoon het gevoel hebben dat je iets aan het eten bent, het kauwen en de handelingen. Dit miste ik en ik kon het dan ook niet laten om een paar keer flink te zondigen. Niet wetend dat de verpleegsters de kruimels in mijn bed de dag erachter zouden vinden. Na een week mocht ik vloeibaar voedsel eten, na twee weken al wat harder en na drie weken werd eindelijk mijn sonde voor het eerst uitgetest. In die paar weken was ik ondanks het infuus weer enorm vermagerd. Maar gelukkig werkte mijn sonde en was het allemaal niet voor niets geweest. De kilo's vlogen erbij, zo had ik het nog nooit gezien. Elke nacht krijg ik 1500 kilocalorieën binnen via mijn sonde.


Nog steeds (ik heb mijn maagsonde al ongeveer twee jaar) krijg ik mijn nachtelijke voeding en mijn gewicht is momenteel 41 kilo. Het is nog altijd te weinig want mijn streefgewicht is momenteel minstens 45 kilo, maar we blijven vechten! 

Reacties (7) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Jeetje dit is wel heftig. Duim
wow dat je dat allemaal moet doormaken, chapeau voor jouw! duim
Ik kende het niet. Bedankt!
Goed dat je hier over schrijft, want niet veel mensen weten over dit probleem. Fijn dat het nu beter met je gaat met de sonde, Een duim
Hou de moed erin! Duim!
dit is een waargebeurd verhaal, niet verzonnen
indrukwekkend en goed verwoord