Mandarijntje...

Door Miriam-S gepubliceerd op Friday 30 October 12:58

Vanaf mijn geboorte ben ik al aan het strijden tegen een zeer heftige motiliteitsstoornis en om een lang verhaal kort te maken sta ik sindskort op de transplantatielijst voor een dunne darm omdat er verder geen opties meer zijn op een lang leven. De transplantatie geeft mij 50% slagingskans dus eigenlijk is het een gok...maar wel een gok op mooie hoop, want hoop doet leven.
Over het gevoel sinds ik op de lijst sta heb ik een stukje geschreven....

d6c7985af14c37508d136982fa4e68d5_medium.
 
Onder het genot van een zuur mandarijntje ben ik op onderzoek uit...
Op onderzoek naar informatie, opzoek naar ook maar enige vorm van een houvast!
Een positief verhaal van iemand die nu ineens als een malle aan het bungee jumpen ofzo is weet je wel...
Of een blog van iemand die zegt, nee joh van die barbaarse pijn voel je amper strakjes na de operatie!
Of weet ik veel, gewoon iets!!
M’n vorige mandarijntje leverde ook al niets op vanmiddag..
Het gekke is, er is gewoon bar weinig te vinden over dunne darm transplandinges.
Gewoon helemaal niets!!
Tenminste...........niet iets waar ik nu iets aan heb want tsja ik heb wel verhalen gevonden maar die liepen allemaal nou niet echt roosgeurig af......!
En een man die lult over zn screenings alleen de rest mist dan zegmaar...
Mjah dat stadium ben ik ook al voorbij.
Ben ik dan echt helemaal alleen vraag ik me dan soms wel eens af..
En tsja van mezelf is het ook reetemestom, ik heb een jaar of 6 de tijd gehad om me er in te verdiepen en nu pas gaan m’n oogjes open!
Nu pas!
Terwijl binnen een minuut dat stomme noodtelefoontje af kan gaan...
Zonder dat ik weet wat er met me gebeuren gaat...
Want ik weet eigenlijk gewoon helemaal geen fuck!
Tjaaaaa ik weet wel wát vezelluf, ik weet zat mjah niemand zegt tegen me van,
"Ja joh m’n buurvrouwtje had dat vorige maand ook en die gaat binnenkort te bungee jumpen in Frankrijk!"
Ik bedoel maar weet je...
Het is toch ook gewoon heel menselijk om te willen weten of ik strakkies ook lekker kan bungee jumpen!?
Met zekerheid dan ook natuurlijk vezelluf ufcurssz!
En dan heb je van die wijsneusjes die zeggen of nu stiekem denken van.
"Tja zekerheid heb je eigenlijk nooit in het leven!!!"
Nee niks is minder waar maar dit is nogal een dingetje waar je blijft haken vind ik persoonlijk eigenlijk toch wel...
Ik bedoel als bv je been er afgehakt word weet je als je je ogen open doet dat je been weg is maar dat de rest het allemaal nog doet!
En dit is dan misschien nou niet echt een eerlijk vergelijkbare situatie mjah het is wel zo!
Wie gaat er tegen mij zeggen wat er gaat gebeuren als ik mijn ogen open doe?
Helemaal fucking nobody! Snap je...
Het is gewoon maar afwachten geblazen!

Het is nu alleeeeeeen maar intense onrust in mijn hoofd door intens walgelijke onzekerheid, onmacht en.....
Nou ja eigenlijk is gewoon een complete wirwar overal in elk hoekje van mijn hersentjes!
Alsof ik zo inene 'PLOP' op de wachtlijst ben geploft!
Zo van, zooooo jij hoort daar!
Terwijl er natuurlijk best nogal een heeeeel langdurig pittig traject aan is vooraf gegaan kwa screenings enzo, mjah zo voelt het nu dus absoluut helemaal zeker te weten niet!
Best gek eigenlijk...

Het eindgesprek waar ineens uit kwam dat er geen enkele mogelijkheid meer was, was serieus vergelijkbaar met het vallen van een betonnen trap waar je je nek breekt.!!
De screenings waren dat keer 1000 en waar ik nu in beland ben daar heb ik soms niet eens meer besef van serieus!
Gewoon één depri put waar ik in ben gesodemieterd!
Ik kan niks meer normaal doen want bij elk dingetje denk je aan dat stomme rot noodtelefoontje wat ieder moment af kan gaan...
Het is een soort tikkende tijdbom dat dingetje!
Het is gewoon onmogelijk om dingen te plannen of om nog dingen te willen doen want voor mijn gevoel ben ik bij mijn ijstopje van de berg...
Gewoon zoiets van, zo we zijn er nu is’t klaar en afwachten maar.
 
Het is moeilijk uit te leggen maar ik leef hier voor mijn gevoel eigenlijk al m’n hele leven naartoe..
En hier nu ineens aangeland te zijn is echt een heel onmenselijk naar gevoel!
En dan nu het simpele feit dat ik er ineens van alles over wil weten!
Gedurende de hele tijd dat dit speelt heb ik er nooit wat van willen weten en nu op het laatste moment dus gewoon wel.
Het is gewoon een heel raar onwerkelijk gedoe dit allemaal.
En voor de mensen die denken van joh wat lul je nou raar, dit is allemaal toch hartstikkende positief en goed nieuws! NEE, gevoelsmatig gezien niet echt!
Zeker te weten is het absoluut natuurlijk hartstikke super dat er daadwerkelijk nog een kans voor me open ligt na 36 jaar ziek en strijd mjah het feit blijft..... Fifty/fifty!
Daar kom ik dan weer op hetgeen waar ik zo goed als mee begon, zekerheid of houvast heb ik niet....
 
Wat er gaat gebeuren weet geen mens!
 

Reacties (7) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Ik vind je ijzersterk. En het gaat gewoon lukken meis, absoluut.
We gaan voor de hoop Candice! ;-)
Uiteraard.
Graag gedaan, nogmaals sterkte.
Dank je wel!!
Jammer dat je er niets over kan vinden. Je zou anders het ziekenhuis of de behandelende arts moeten vragen, misschien dat die je verder kunnen helpen, in ieder geval sterkte.
Hoi Mippel, ik weet in principe genoeg en ben gerust goed voorbereid voor zover dat kan maar bedoel het in de zin van het feit dat dit zo zeldzaam is en dat ik daarover op internet weinig kan vinden... Practisch gezien, snap je.... Ik sta natuurlijk niet zomaar op een transplantatie-lijst. Maar bedankt en bedankt voor je reactie.