Tourette on Tour bij RTL5.

Door Arinka gepubliceerd op Tuesday 02 September 10:38

9d47a39d820c2e50700299f4b5ff3a69_medium.

Ik hield mijn hart vast. De afgelopen jaren zijn er al aardig wat documentaires geweest over Tourette, waarin voornamelijk de nadruk op het vocale gebeuren werd gelegd. Ondanks dat ik zelf behept ben met vocale tics in de vorm van schelden, is dit iets wat weinig voorkomt en zeker geen vereiste is bij Gilles de la Tourette. 

Verheugd hoorde ik dus al in de eerste zinnen van het programma hoe dit meteen duidelijk werd gemaakt aan de kijker. Dat Tourette geen scheldziekte is, maar een syndroom dat bestaat uit een diversiteit aan tics, bestaand uit geluiden en gebaren, maar ook gedachten en eigenaardigheden. Precies zoals ik het zelf dus zou uitleggen.

Ik ken de deelnemers via de Stichting en diverse Fora, het wereldje als Touretter is niet zo groot, er zijn maar weinig mensen die het hebben en nog minder die dat ook weten en nog veel minder die daar openlijk voor uitkomen. Petje af dus voor deze, allemaal, nog heel jonge mensen die voor heel Nederland zich bloot geven.

Zoals iedereen heeft kunnen zien nu is Tourette een behoorlijk zware en ingrijpende aandoening. Je kunt je voorstellen dat sociale contacten allemaal een beetje anders verlopen dan wanneer je gewoon 'normaal' bent. Vreemd genoeg hebben de meeste mensen met Tourette wel een talent op een bepaald gebied.

Zelf ben ik geen zangeres, hoewel ik niet slecht bij stem ben, maar mijn dochter des te meer. Ze heeft een jaar geleden al een eigen nummer geschreven en gezongen. Mijn jongste is zeer muzikaal en speelt fabuleus fagot en ik moet het vooral hebben van creatieve bezigheden. Er is niets wat mijn ogen zien dat mijn handen niet kunnen maken.

Zo ook de talenten in Tourette on Tour. Ik had meteen een open hart voor ze, zoals dat dus bij elke Touretter werkt voor mij, ik vind ze eigenlijk altijd heel aantrekkelijk en voel wat ze voelen. Ik weet niet of Touretters ook een bepaald karakter hebben, maar ik ben geneigd te denken dat ze meer overeenkomsten hebben dan alleen Tourette.

Het programma was ook heftig en emotioneel voor mij persoonlijk. Deze mensen zijn nog jong en er is behoorlijk veel bekendheid bijgekomen de laatste jaren over Tourette. Toen ik die leeftijd had wist niemand dat Tourette meer was dan schelden en daarom kreeg ik mijn diagnose pas op mijn 35e. Tourette is al pittig, maar dat maakte het zeker niet makkelijker.

Daarnaast is het natuurlijk behoorlijk emotioneel om iets te zien wat je zelf hebt en dan bij een ander. Zo doe ik dus, of Goh dan valt het bij mij nog mee. Vanmorgen zei de eerste al tegen me op het schoolplein dat ik dan waarschijnlijk wel heel erg licht Tourette had, want bij mij zag je dat allemaal niet... Of was het bij mij soms 'over'? Oh was dat maar waar. Over gaat het zelden, maar ja, bij mij zie je dus niet zo veel.

En nee, dat is niet omdat ik 'het minder heb'. Maar ja, wat moet je dan zeggen? Dat je zo'n geweldige zelfbeheersing hebt, dat je ouder bent dan de deelnemers en dus 20 jaar langer de tijd hebt gehad dingen te leren controleren, dat je zo mishandeld bent en gepest als kind dat je helemaal hebt afgeleerd ook maar 1 tic te laten zien, maar dat die er allemaal uit moeten als je alleen bent? Dat doe ik dus niet. Ik zeg helemaal niks.

Ik ga niets meer uitleggen op straat aan mensen, ik schrijf er wel over, dat gaat me veel makkelijker af en het raakt me dan veel minder persoonlijk. Tourette is gewoon een rare aandoening die bij geen 2 personen gelijk is. Zo simpel is het.

De komende weken ga ik in elk geval kijken naar Tourette on Tour, ook al krijg ik er koppijn en veel meer tics door. Het is te boeiend om niet te kijken. Ik kan iedereen aanraden in elk geval een keer een aflevering te kijken, om iets op te steken van de werkelijke verschijningsvormen van Gilles de la Tourette.

Tourette on Tour, elke maandagavond om 20:30 op RTL 5.

Wil jij bij het grote slotconcert van het nieuwe RTL5 programma Tourette On Tour zijn? Dat kan! De zes deelnemers, allemaal jonge mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette, hebben met bloed, zweet en tranen een aantal nummers ingestudeerd. Ondersteund door een groep professionele muzikanten zullen de deelnemers er een spetterende show van maken. 

Mail Eyeworks Media de namen, telefoonnummers en mailadressen van de personen die het concert willen bijwonen. Dat kan naarpubliek@eyeworks.tv

Samengevat:

  • Concert Tourette On Tour
  • Datum: vrijdag 5 september 
  • Kandidaten samen met de Voice of Holland band
  • Locatie: Tolhuistuin, Tolhuisweg 5, Amsterdam
  • Aanwezig zijn om: 15:30 uur
  • Concert duurt van 17:00 tot 19:00 uur

1f358aa54b6e2255356bc16fcd51da8e_medium.

Reacties (12) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Ik heb het gezien en ben ook zeker onder de indruk van de presentator, ik ken tourette wel, inderdaad goed dat hier aandacht aan geschonken wordt en prachtig hoe zij hun wegen weten te vinden in en in dit geval muziek
Ik vond Dennis inderdaad ook heel goed. Ook erg knap hoe hij steeds reageerde, want wij zaten hier echt slap van de lach (ja dat mag en is ook vrij logisch omdat het een soort zenuwenlachje geeft), maar hij bleef serieus. En hij stelde goede vragen.
Goed artikel, heb het programma niet gezien, wel wat voorstukjes, zag er respectvol uit.
Nou, ik heb dit heel aandachtig gelezen. Je schrijfstijl is heel fijn. Zelf dacht ik ook altijd dat het een scheldziekte was, maar uit jouw verhaal blijkt het dus meer om de tics te gaan. Het lijkt me heel vermoeiend om zo je dag door te moeten komen en heb daarom veel respect voor je en natuurlijk ook voor de inderdaad, jonge mensen van het nieuwe programma. Je moet het maar durven.
Ik heb er iets van op tv gezien,bij Umberto was het geloof ik en ik dacht meteen aan jouw artikelen. Goed dat het meer bekendheid krijgt op de nationale TV en nog wel op zo'n positieve manier...althans, op mij kwam het goed over, hoe 'normaal' er daar over werd gesproken...
Ja ik vind het ook een fijne respectvolle manier.
25 Jaar geleden heb ik voor het eerst gehoord van Tourette,tijdens mijn opleiding.Nu zag ik Lex,de pianist,bij RTL Late Night.Wat een leuke knul en oh wat moet die jongen toch kei-kapot zijn 's avonds van de spanning in zijn spieren.Pfoeh.Groot respect voor het meer bekend maken van Tourette aan Nederland.
jammer ik heb het gemist, maar jouw verhalen ken ik des te beter, mooi artikel
Ik heb het programma gezien en moet eerlijk bekennen dat mijn gedachten en paar keer naar jou zijn afgedwaald, ik was benieuwd naar je reactie op het programma. Ik denk dat het goed is dat er meer bekendheid komt over Tourette en daardoor meer begrip.