Wat niet te zeggen tegen een Chronisch Zieke

Door Suzefred gepubliceerd op Saturday 30 August 23:58

Hoe ga je om met iemand met een chronische of onzichtbare ziekte? Bij iemand met een duidelijke tijdelijke ziekte is het makkelijk om te zeggen 'het komt wel goed'. Maar een chronische ziekte gaat niet over. "Het komt wel goed" is dan niet van toepassing en misschien ook niet het juiste om te zeggen.
Wat kan je nog meer beter niet zeggen?

fb801e6e59b0ce3534a277e52678c202_medium.

Waarom een foto van de Ice-bucket-Challange? Omdat dat de reden voor mij is om dit verhaal nu toch te plaatsen.

 

(Vrije vertaling naar een Engels ingezonden stuk van een chronisch zieke.)

Onzichtbare ziektes, zijn ziektes die je niet direct aan iemand kan zien, denk hierbij aan chronische migraine, fibromyalgie en ga zo nog maar even door

Deze ziektes zie je bij iemand niet direct aan de buitenkant, maar hebben wel effect op hoe het lichaam functioneert en hoe de persoon zich voelt. Elke dag, voor de rest van je leven.

Als je iemand het beste wilt wensen, dan is het laatste wat je wilt die persoon kwetsen, je probeert je juist in te leven in die persoon en aan te geven dat je met hem of haar meeleeft.
De zieke persoon kan die wensen echter makkelijk iets anders opvatten.
De volgende opmerking kan je het beste niet maken:

Je ziet er niet ziek uit!

Iemand die ziek is, ziet er niet altijd ziek uit. Dat wil echter niet zeggen dat die persoon zich niet ziek voelt. Neem als voorbeeld iemand die net in scheiding ligt. Dat zal je ook niet op elk moment aan hem zien. Toch zal je, als je weet wat er aan de hand is, niet zeggen 'je ziet er niet uit alsof je in scheiding ligt'.

Je bent veel te jong om ziek te zijn.

Het idee bestaat nog steeds dat alleen oude mensen ziek zijn, helaas is de praktijk anders. Er is geen leeftijd vanaf wanneer je ziek kan worden. Iedereen kan ziek worden.
Als je deze woorden zegt met het idee om iemand op te beuren, dan is de kans groot dat je hem daarmee juist een signaal geeft dat hij geen controle heeft over zijn ziekte en dat 'men' verwacht dat hij nog gewoon gezond is.

Je hebt gewoon een slechte dag.

Het is goed bedoeld, maar zo werkt het meestal niet. De kans dat je een chronisch zieke echt op een slechte dag ziet, is klein. Als een chronisch zieke buiten is, aangekleed, actief, dan kan je er vanuit gaan dat dat al een goeie dag is. Door die goeie dag een slechte dag te noemen ontken je eigenlijk dat er nog slechtere dagen zijn.

Lekker hoor, niet meer naar school/naar je werk te hoeven.

Het is niet leuk om thuis te moeten zijn, niet productief te zijn. Een dag tv kijken is lekker, 2 misschien ook nog wel, maar daarna voel je je opgesloten. De meeste chronisch zieken zullen maar wat graag hun symptonen om willen ruilen voor een fulltime baan.

Je moet meer bewegen.

Beweging is gezond, absoluut, maar het is geen magische sleutel tot genezing. Voor sommigen is de beweging niet eens mogelijk en al helemaal geen oplossing voor bijvoorbeeld een immuunsysteem dat zichzelf aanvalt.

Ik wou dat ik de tijd had om een tukkie te doen.

Een tukkie doen is geen luxe, het is iets wat nodig is.
Wensen dat je meer tijd had, is een goeie wens, wensen dat je dezelfde klachten had zodat je ook verplicht bij moest slapen, is een ander verhaal.
Zou je wens uitkomen, dan zou je meer tijd hebben, maar ook de bijbehorende klachten, de pijn, de vermoeidheid, de vraag hoe je productief kan zijn in de samenleving.

Het gaat wel over, je moet gewoon geduld hebben.

Iedereen die dit zegt, bedoeld het uiteraard goed. En geduld is ook een belangrijk iets. Maar niet alle ziektes gaan uiteindelijk over. Het is dus beter om te bedenken hoe je kan leven binnen de grenzen van de ziekte, dan te verwachten dat het over zal gaan. Dat wil niet zeggen dat je niet moet hopen dat het over zal gaan, maar dat je er niet op moet rekenen, want dat is het ontkennen van de ziekte.

Heb je al eens ... geprobeerd?

Dat ene dieet, acupunctuur, de magische ketting, dat smeerseltje. Tenzij je een medisch expert bent, of dat je om advies gevraagd bent, hou het maar voor jezelf. Ga er maar vanuit dat de chronisch zieke zo'n beetje alles heeft geprobeerd wat er te proberen valt omdat hij ook gewoon gezond wil zijn.


Het zit allemaal tussen je oren.

Juist omdat een chronisch zieke er niet altijd ziek uitziet, wordt dat al snel gedacht. Onderzoek wijst uit dat er wel degelijk fysieke verschillen zijn tussen gezonden mensen en chronisch zieken. Het zit niet tussen de oren. Dat neemt echter niet weg dat een chronische ziekte er wel voor kan zorgen dat je ook geestelijke problemen krijgt. Je helpt de persoon er echter niet mee om te zeggen dat het tussen de oren zit.

Je moet meer naar buiten gaan.

Verandering van omgeving kan goed zijn, en tijd buiten doorbrengen kan goed voor de gezondheid zijn. Maar als je dit zegt tegen iemand met een chronische ziekte, dan is dat niet echt aanmoedigend. Zo iemand wil waarschijnlijk juist graag naar buiten, maar kan dat niet. Behalve dat ze het met je eens zijn, krijgen ze nu ook nog eens een schuldgevoel voor het feit dat ze het niet kunnen. Daar zitten ze niet op te wachten.

Je gebruikt te veel medicijnen.

En zijn veel meningen over medicatie. Zijn ze goed, of juist niet. In sommige gevallen zijn ze gewoon noodzakelijk. En dit is typisch een geval waar je je mening waarschijnlijk gewoon voor je moet houden. De persoon in kwestie heeft waarschijnlijk al het andere mogelijke geprobeerd en is waarschijnlijk ook op de hoogte van de neveneffecten. De medicatie maakt de mensen niet ziek, ze zijn al ziek, en nemen de neveneffecten misschien op de koop toe zolang de positieve effecten maar overheersen.

 

Dit werd geschreven door een chronisch zieke, om anderen een kijkje te geven in haar leven.
Wat ik er wel aan toe wil voegen is dat niet iedereen hetzelfde is.
Ik heb in een ver verleden iemand eens geholpen met hardlopen. Ik rende zelf vrij makkelijk en ze vroeg of ik met haar mee wilde rennen om haar te steunen. Geen probleem, doe ik.
Na een stukje stopte ze en ik stopte dus ook. Ze verweet me op dat moment dat ik haar niet moest laten stoppen, maar dat ik haar juist moest aanmoedigen door te rennen.
Na wat rusten begonnen we opnieuw en even later gaf ze aan weer te gaan stoppen waarna ik haar begon aan te moedigen om door te gaan.
Dat maakte ze zelf wel uit en ik moest me er niet mee bemoeien.
Moraal van het verhaal, iedereen is anders. Maar ook dezelfde persoon is niet altijd hetzelfde. Wat de ene keer misschien 'nooit gezegd' zou moeten worden, kan de andere keer misschien juist wel degelijk gewenst zijn. En wat voor de een misschien ongewenst is, is voor de ander wellicht juist wel gewenst. De boodschap hier is om er gewoon even bij stil te staan. Komen jouw opbeurende woorden wel over zoals je ze bedoeld hebt?

En de reden van de eerste foto? Dat is voor mij de reden om juist nu toch maar dit verhaal te plaatsen. De Ice-bucket-challange. Zoals te verwachten viel is iedereen nu wel zo ongeveer genomineerd geweest of kent wel iemand die genomineerd is geweest en we weten het nu wel. We zijn er een beetje klaar mee. Er worden redenen aangehaald om er juist niet aan mee te doen. Het geld komt toch bij de verkeerde doelen terecht, de mensen doen het alleen maar om een mooi filmpje op hun eigen tijdlijn te zetten, er wordt water verspild...

Ik zou zeggen, ga eens op visite bij iemand met ALS en zeg dan

Ik doe niet mee met die Ice-bucket-challange. Dat gedoe met die ALS, ik ben er wel een beetje klaar mee.
Het meeste geld gaat toch naar de duurbetaalde heren op de achtergrond, die rijden lekker in een dure auto. Waarom zou ik geld moeten doneren, we betalen toch al belasting? Het rijk zou dat moeten betalen. En waarom zou ik daarvoor betalen, ik maak er zelf toch ook geen gebruik van? En bovendien, er wordt heel veel water mee verspild en kinderen in Afrika, die hebben niet eens water. Nee hoor, ik heb een Nee-nee-sticker en die geldt ook voor goede doelen. Trouwens, je zou eens wat meer naar buiten moeten gaan!"

 

09e00e2808c23813a6008833164a4b1e_medium. Fred Steenbergen is beroepsmatig Testspecialist. Zijn vrije tijd gaat grotendeels op aan het vrijwilligerswerk voor Stichting Dierenopvang Bosnië Hiermee gaat hij meerdere keren per jaar naar Bosnië om daar te helpen met het steriliseren van zwerfhonden.
Wilt u ook helpen? Helpen kan gratis!
U kunt bijvoorbeeld een verschil maken met Douwe Egberts Punten.
En wanneer deed u voor het laatst iets met uw Air Miles?
Ik flikker hem nog liever in de sloot!!!” Waar dat op slaat? Dat leest u hier.

Anderen lazen ook:

  8aaccb88e4efa351948402ad06a78392_medium. 7b2d6b987abec0ddc71f48ba0447e3f3_medium.
 

Het rouwproces,

de 5 of 7 stappen

De lepel-theorie,

leven met een chronische ziekte

Stap over naar Oxxio

Help deze website en onze schrijvers, stap over naar Oxxio als energieleverancier.

Reacties (2) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Niets aan toe te voegen.