Dochterlief heeft heupdysplasie - deel 5 - het maken van een plan van aanpak

Door SanneSchrijft gepubliceerd op Wednesday 27 August 18:16

Dochterlief heeft heupdysplasie deel 5

het maken van een plan van aanpak

da974584b2f0d86258802bd9e1516781_medium.

Mijn dochter heeft een aangeboren afwijking aan haar heupen, heupdysplasie genaamd.

 

Ze is zestien jaar geleden geboren in een onvolkomen stuitligging; met haar voetjes naast haar oren gevouwen kwamen haar billetjes als eerste ter wereld. De artsen zagen meteen dat haar heupjes scheef zaten en we werden doorverwezen naar de kinderarts voor het aanmeten van een spreidbroekje. Na een jaar mocht deze af en werd ze “gezond” verklaard. De laatste controle in het ziekenhuis was op haar vijfde. Ze liep goed en recht en er was niets aan haar te zien, dus alles was goed.

Niets was minder waar. Tijdens haar groeispurt op haar tiende kreeg dochterlief klachten. Pijn in haar heupen en in haar knieën. Het heeft een poosje geduurd voor de huisarts haar klachten serieus nam en doorverwees naar het ziekenhuis voor een röntgenfoto. Pas toen, ze was toen al dertien!, werd duidelijk dat ze een behoorlijke heupdysplasie had, aan beide heupkanten zelfs. We gingen het medische traject in.

De orthopedisch chirurg van ons eigen ziekenhuis heeft de situatie goed bekeken en verwees ons uiteindelijk door naar een collega specialist in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Dokter Minne Heeg is gespecialiseerd in operaties met de Ganz Osteomatie methode. Daarbij wordt de heupkom zorgvuldig losgemaakt uit het bekken, daarna in de goede stand gekanteld over de heupkop en dan weer vastgezet. Het is een ingrijpende operatie met daarna een lange revalidatieperiode.

32ceac708f4189f83eb5bac397438432_medium.

http://www.ganzosteotomie.nl/index.php?option=com_content&task=view&id=19&Itemid=26

We zijn naar Assen afgereisd. Een CT-scan, nieuwe röntgenfoto’s en een uitgebreid gesprek met Dokter Minne Heeg wees uit dat dochterlief inderdaad in aanmerking komt voor deze operatie. Omdat dochterlief inmiddels als twee jaar trouw elke avond haar fysio oefeningen deed en daarnaast twee maal per week een aangepast schema op de sportschool doorliep waren haar pijnklachten gereduceerd naar bijna 0. Dat vond de specialist bijzonder, gezien de ernst van haar dysplasie.  Maar omdat ze nauwelijks meer pijn had en haar afwijking serieus tegemoet trad konden we afspreken om de operatie nog even uit te stellen tot dochtelief haar eindexamen had gedaan.

Tot zover een korte samenvatting, het uitgebreide verhaal kun je lezen in mijn eerdere blogs over haar heupdysplasie: http://plazilla.com/page/4295064721/dochterlief-heeft-heupdysplasie

 

161071d0bd705c0e3e91a6f240da2b16_medium.

bosubal

Omdat we de operatie nog een paar jaar voor ons uit konden schuiven hebben we besloten de sportschool serieus te nemen. Blijkbaar werkt het goed om de spieren rondom de heupen extra sterk te maken om zo de klappen van het lopen en bewegen op te kunnen vangen en de heupen zelf te ontlasten. Daarnaast is dochterlief gestopt met de gymles op school, omdat deze lessen meer kwaad dan goed doen voor haar heupen. Ze heeft uiteindelijk vrijstelling gekregen voor gym en hoeft daar dus ook geen eindexamen in te doen.

Op de sportschool en bij de fysiotherapie werkt dochterlief veel met de zgn. Bosubal. Een halve balvorm waarmee ze balansoefeningen doet. Ik besloot om zelf een Bosubal aan te schaffen, zodat ze deze oefeningen ook thuis kan doen. Deze Bosubal hebben we nu een half jaar in huis en dochterlief merkt dat juist de oefeningen op deze Bosubal het moeilijkste maar ook het meest effectieve zijn. Een goede aanschaf dus. Bovendien denk ik dat de Bosubal na de operatie ook goed ingezet kan worden bij de revalidatie.

efe1b4ec3cab9d5053050f48cd5cb65d_medium.

 

Eindexamen in zicht

Nu zit dochterlief in het examenjaar. En met het examen komt ook de onvermijdelijke operatie in zicht. Er waren veel vragen gerezen in de afgelopen periode. We hebben contact gemaakt met een lotgenoot die op mijn eerdere schrijfsels gereageerd had (dank!).

Maar er waren nog steeds veel vragen en onduidelijkheden. Dochterlief ziet enorm tegen de operatie op en het lijkt mij goed om zoveel mogelijk angsten weg te nemen door een zo duidelijk mogelijk beeld voor ogen te hebben. Tijd voor een nieuwe afspraak dus.

Nu is Assen voor ons erg ver weg, dus besloot ik tot een telefonisch consult. Dokter Minne Heeg heeft elke donderdag een telefonisch spreekuur, dus dat is erg fijn. Ik stelde samen met dochterlief alvast een vragenlijstje op.

Maar de belangrijkste vraag of wens was eigenlijk: kunnen beide operaties binnen één jaar gerealiseerd worden? Want dan zouden we kiezen voor een tussenjaar na haar eindexamen en voordat ze met een beroepsopleiding zou gaan starten. Onze lotgenoot, die dezelfde operaties heeft ondergaan, had al laten doorschemeren dat onze wens waarschijnlijk niet mogelijk zou zijn. Maar ik wilde het toch graag aan de arts voorleggen.

 

Telefonisch consult

Twee weken geleden had ik dokter Minne Heeg aan de telefoon en legde mijn vraag aan hem voor. Hij was echter duidelijk: “dat moet je echt uit je hoofd zetten, want dat gaat echt niet lukken”.

Het is gebruikelijk, dat wanneer beide heupkanten moeten worden geopereerd, er minimaal een jaar tussen de eerste en de tweede operatie zit. De revalidatieperiode is gemiddeld vier tot zes maanden. Maar voor er tot een tweede operatie kan worden overgegaan moet de eerste heup niet alleen gerevalideerd en genezen zijn, hij moet ook sterk genoeg zijn om de eerste periode na de tweede operatie het volledige gewicht te dragen.

 

18f07db6c041d4d1d9025711ee0a74d8_medium.

Plan van aanpak

Een domper op onze plannen dus. Nu zijn we aan het nadenken hoe we de operaties dan kunnen gaan plannen. Er zijn verschillende mogelijkheden te bedenken:

Plan A: dochterlief gaat direct door haar haar gewenste HBO opleiding en we gaan met de school praten voor een aangepast lesprogramma. Het is, volgens de brochure en de workshop die we gevolgd hebben, de bedoeling dat de studenten direct vanaf de eerste week al een dag in de week gaan stagelopen op een school. Dat gaat niet lukken voor dochterlief. Het is nog maar de vraag of ze direct na de schoolvakantie al capabel is om naar school te kunnen. Thuisstudie en dan beginnen met theorie en in latere jaren de praktijkuren inhalen zou een optie kunnen zijn. Mits de opleiding daartoe is ingericht..

Dochterlief zit deze optie eigenlijk niet zo zitten. Ze is de hele middelbare schoolperiode al een buitenbeentje geweest en wil op haar nieuwe school liever niet wéér de uitzondering zijn.

Plan B:  we nemen na het eindexamen van dochterlief een tussenjaar om ons volkomen te richten op een operatie en revalidatie van de eerste (en slechtste heup). Daarna gaat ze haar HBO -opleiding volgen en de tweede operatie stellen we uit tot ze klaar is met deze opleiding.

Deze optie heeft dochters voorkeur. Maar het is de vraag of dokter Minne Heeg daarmee instemt. Nadeel is dat dochterlief na haar vakopleiding eerst weer een jaar uit de running is voordat ze kan gaan starten op de arbeidsmarkt. Er zal dan nog een paar jaar met een heupdysplasie doorgelopen worden, met kans op pijn en voortijdige slijtage. Tevens zal ze nog steeds elke dag fysio moeten blijven doen en zal ze – nog steeds – niet met sport- en spelactiviteiten mee kunnen doen.

Plan C:  we nemen nu meteen twee tussenjaren en doen beide operaties achter elkaar. Daarna is dochterlief gezond en genezen en kan ze haar opleiding verder doen zonder heupproblemen.

Deze optie zie ik het minste zitten, omdat het voor mij betekent dat ik twee jaar achterelkaar extra belast wordt met een intensieve mantelzorg. Ik hoop dat ik het aankan, maar het zal erg zwaar zijn.

Plan D:  we stellen beide operaties uit tot na haar HBO. Dit is de meest ideale situatie voor dochterlief, de minst ideale situatie voor de financiële kant van het verhaal. Buiten het feit dat ik me afvraag of het goed is voor haar heupen om de operaties nog eens vier jaar uit te stellen. Maar zo gauw ze achttien wordt worden de kosten die de operaties met zich meebrengen niet meer geheel vergoed. Tot haar achttiende wel, dus is het in financieel opzicht wel een aanrader om de eerste operatie toch zo snel mogelijk te doen. De tweede gaat sowieso niet meer lukken voor haar achttiende; dan hadden we in een eerder stadium tot opereren moeten overgaan.

d3127e9d680c5350a03e5b088d7061da_medium.

 

Naar Assen

Kortom, we zijn nog niet veel wijzer, behalve dat ons eerste plannetje het niet gaat worden. Eind september gaan we naar Assen toe om daar toch eens serieus met dokter Minne Heeg alle opties na te lopen.

 

Wordt vervolgd …

 

© SanneSchrijft 2014

Reacties (2) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Hoi Sanne, via google (zoekterm Dr. Heeg - heupdysplasie) kom ik bij jou terecht. Wij staan momenteel in de kinderschoenen, mijn zoontje Freek van 1 jaar heeft 9 maanden geleden te horen gekregen dat hij heupdysplasie heeft, mild tot ernstig. Hij heeft nu 9 maanden een spreidbroek. Wij zijn onder behandeling in het UMCG, hier krijgen we continue verschillende artsen als we op consult zijn en ook continue verschillende verhalen te horen. In juli kregen we te horen dat het niet vanzelf goed komt en hij geopereerd moet worden op de leeftijd van 1,5 jaar, 1 september kregen we te horen dat het minimaal vooruitgegaan is, maar dat een operatie pas aan de orde is als hij 2-3 jaar is. Van het kastje naar de muur en dat voelt niet fijn als het gaat om de gezondheid van je kind. Wat jullie nu overkomt, wil ik voorkomen, ik wil dat Freek behandeld wordt en dat wij serieus geworden en een goed en duidelijk advies krijgen wat te doen. Nu zit ik te denken om een second opinion te laten uitvoeren in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen bij Dr. Minne Heeg. Uiteraard doe ik daar nu research voor, kun jij mij vertellen hoe dit tot nu toe bevallen is?

Ik zou het erg fijn vinden om wat van je te horen!

Alvast bedankt,

Marieke Helder (mariekehelder@hotmail.com)
Hallo Marieke;

Wat goed dat je er zo goed mee bezig bent en je niet meer van het kastje naar de muur wilt laten sturen! Wij waren daar indertijd - toen computers en googelen nog niet zo gewoon was - niet zo bewust van en waarschijnlijk ook erg naïef en goed van vertrouwen.
Want heupdysplasie, daar word je mee geboren. Soms is de klacht met een spreidbroekje te verhelpen. Op jonge leeftijd is het bot nog wat zacht en flexibel en kun je het als het ware nog in de juiste vorm kneden.
Ouder geworden - zoals bij mijn dochter - is het bot volledig uitgehad en is de dysplasie alleen nog met een operatie op te lossen.

Wij zijn via een lange weg van huisartsen - kastje muur en terug naar kastje - eindelijk bij een orthopedisch arts in ons ziekenhuis terecht gekomen, die ons vrij snel daarna doorverwees naar dokter Minne Heeg in Assen. Deze arts is gespecialiseerd in heupdysplasie en de operaties die hij uitvoert zijn uniek in Nederland.

Wij zijn tot op heden twee keer bij dokter Minne Heeg op consult geweest en ik heb hem enkele keren aan de telefoon gehad. Hij heeft dochter dus nog niet geopereerd, dus hierover kan ik je geen mening geven.
Wel viel ons op dat hij goed luistert en direct begrijpt wat je bedoelt, goed is met angsten te benoemen en weg te nemen en goed kan relativeren. Een fijne man om mee te praten en iemand die alle tijd voor je neemt.
Het ziekenhuis is ook klantvriendelijk en wil alle onderzoeken voor je op 1 dag plannen, en houdt zelfs rekening met reistijden en eventuele schooltijden. Het kwam op mij als heel warm en meelevend over.

Ik zou zeker een afpraak maken met deze arts. Heel veel succes (en wil je me op de hoogte houden met het verloop van de behandeling? sanneschrijft@hotmail.com.
Succes!