TouretteNet. (^&^$%$@# Tourette *&^%#%$$@

Door Arinka gepubliceerd op Saturday 12 July 15:22

c198780f01618bfdaf2a5cbb34774869_1405174

Niet alle Touretters hebben last van woorden uitkramen of rare dingen zeggen op ongepaste momenten. Ik geloof 'maar' ongeveer 10% van alle mensen met Tourette. Hoera hoera, daar ben ik er eentje van, ik ben vast uitverkoren.
Ik heb zelf namelijk extreem veel problemen met vocale tics. Dat is echt lastig (eufenisme). Ik heb soms een enorme drang en die is dan gewoon niet te stoppen. Ik vind mijn vocale tics ook vele malen erger dan mijn lichamelijk gedoe.

En voor andere mensen is dat ook heel moeilijk om te volgen en te accepteren. Vooral de lelijke woorden die wel tegen hen gericht worden, maar niet áán hen gericht zijn, dat onderscheid zien ze slecht.
Als je voor trut wordt uitgescholden midden in een ogenschijnlijk relaxed gesprek, dan snap je daar toch niks van? Nou zo ook met mijn gesprekspartners...

Zo had ik de hele tijd het woord Amechtig in mijn hoofd. Dat moet ik dan roepen. Maar ik weet dat dat raar is, dus dat doe ik al niet meer, zo'n controle heb ik mezelf gelukkig wel aangeleerd (noodgedwongen). Maar dat woord moet er toch uit.
Dus dan krijg je zoiets als Sjonge jonge, ik ben er helemaal Amechtig van, en jij, voel je je ook zo Amechtig? 
Dan zegt de ander (hoop ik dan) Amechtig? Wat is dat? 
En dat is het sein voor mijn tic, die laat zich helemaal gaan (het lijkt wel een wezen in me).
Nou Amechtig, ik zal je vertellen wat Amechtig is, als je Amechtig bent, dan kun je aan de klank van het woord Amechtig al horen dat het zoiets betekent als Voor Pampus (oh shit, tweede woord tic).
Voor Pampus is weliswaar iets anders, dat stamt namelijk af van het eiland Pampus bij Amsterdam, waar schepen voor anker gingen, die dan dus voor Pampus lagen. Ku-offie. Wil je trouwens koffie?
Nee, Amechtig is meer een woord dan Voor Pampus, wat een samenstelling is, want Amechtig is een ouderwets woord voor snakkend naar adem, maar dan in de zin van meestal door ellende. Amechtig dus. Maar dat is iets anders dan Voor Pampus, Amechtig.

En dan moet ik lucht inzuigen en sla ik gewoon dubbel. Als ik aan tafel zit wil ik zo nog wel eens een bult op mijn voorhoofd oplopen!

Afijn, je zult begrijpen dat dat mensen snel irriteert en ze vinden het ook nog eens heel vreemd. Ondertussen rammel ik dan nog wat met mijn armen en benen en hoofd.
Ik denk soms wel eens dat mensen werkelijk moeten denken dat ze een idioot voor zich hebben. En dan ineens weer Ku-offfffie, Teef! Uh Tevens wil ik wel een lekker bakkie, tevens tevens tevens. In de keuken mompelend Teef teeheheheheef teef.
Ja, zo krijg je wel vaak ruzie met mensen hoor, als ze denken dat je ze loopt te beledigen. En zelf voel je je ook lijp, want waarom doe je dat in Godsnaam? Zo ben ik helemaal niet. Ik heb een hekel aan vloeken en schuttingtaal!!! Godver, wat baal ik hier soms van!

Toch heb ik altijd nog minder last van mijn tics dan van misverstanden. Tics liggen buiten mijzelf en daar voel ik me dan ook echt nooit schuldig over, hooguit gegeneerd. Ik bied mijn excuses aan, leg hier en daar wat uit en wie het niet snapt, pech.
Misverstanden echter zijn dingen die uit mijzelf komen en vervolgens buiten mij om een loopje met de situatie nemen. Ik blijk ineens beledigend of bedreigend te zijn geweest en ik weet van niks.

En dan raak ik heel geïrriteerd, want op zulke momenten, als iemand mij gewoon weigert te begrijpen of ook maar enigszins tegemoet te komen, denk ik echt:

Heb jij wel enig idee hoe ik me voor jou uitsloof? Hoeveel moeite ik doe om al mijn eigenaardigheden buiten jouw zicht en gehoor te houden?
Hoe ontzettend graag ik wil dat je verder kijkt dan mijn masker, mijn geticte omhulsel, wat mijn werkelijk prachtige binnenkant zo camoufleert?
Hoe ik beoordeeld word op mijn faalpunten en niet op mijn (zeer veel) geslaagde momenten. Die zijn namelijk voor iedereen heel normaal. Dat zoiets heel veel moeite kost, dat begrijpen mensen niet.
Hoe je 9 tics kunt inhouden en wordt afgerekend op de 10e die er tussendoor glipt, omdat je even was afgeleid van je zelfbeheersing en oersterke controle.
Hoe uitputtend dat is en hoe dat dag in dag uit alle energie opslokt. Enkel om gewoon maar te zijn zoals iedereen van nature is. Al die dingen waar mensen geen enkele moeite voor hoeven doen.
Hoe kribbig je daarvan wordt en hoe boos ook als mensen je moeite niet (h)erkennen. Hoe onzeker ook, als je weer gefaald hebt.


Nee dus. Mensen hebben geen idee!

Reacties (8) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Geweldig uitgelegd hoe frustrerend het voor je kan zijn.
Bedankt voor je verhaal! En sterkte ermee.
Ingewikkeld om met al die tics te leven. Een verhelderend stuk.
Een open en eerlijk artikel. Dank voor het delen.
Ik besef dat mensen die het zelf niet hebben geen idee hebben hoe heftig deze Tourette is ik zelf ook niet, enigszins een voorstelling erbij heb ik wel, het lijkt mij heel moeilijk, goed geschreven artikel
kan ik begrijpen, lijkt me zeer frustrerend verschrikkelijk
Dat moet inderdaad een uitputtingsslag voor je zijn, constant maar jezelf in toom proberen te houden! Hopelijk is het erover schrijven een beetje een uitlaatklep voor je...
Het zorgt in elk geval voor inspirerende columns. En het scheelt als je er met humor naar kan kijken. Wel een mooi woord: amechtig. Amechtig plechtig. Lekker in het gehoor. En zo lekker door. Fantaseren. Klinkt wel bekend in de oren ;)