Limb girdle Dystrofie

Door Lientjes gepubliceerd op Saturday 21 June 11:39

We gaan helpen verhuizen vandaag...mijn vriendin en haar dochter verhuizen eindelijk naar een prachtige en fatsoenlijk aangepaste woning.

Mijn vriendin, we kennen elkaar 46 jaar, bijna een mensenleven.

Wij waren zo verschillend, zij zo introvert, huiselijk, huisje boompje beestje meisje, jurkjes en hakjes... ondergetekende destijds een halve wilde, wilde bos krullen, afgeknipte spijkerbroek, rijden ofwel scheurend op een puch, een echte puch, jaren 60 met hoog stuur en heerlijk zweefzadel. we hadden beiden onze dromen, ik mijn vrijheid en zij een gezinnetje, kindjes..een jongen en een meisje, dat was haar droom.

haar droom kwam uit, ze had het allemaal, een leuke familie, leuke man, mooi huis eerst kreeg ze haar zoontje en later haar beeldschone dochtertje, een plaatje en bovendien ook erg lief.

Ze was een jaar of acht toen ze begon te mopperen, moe...soms wilde ze de brug niet opfietsen, waarop ze een standje van haar vader kreeg, kom op nou zeg...een jonge meid...dokter dacht dat het wel met groeipijnen te maken had maar de klachten werden erger. Naar fysiotherapie, de therapeut keek zorgelijk en stuurde haar door naar de VU... een aantal maanden en nare onderzoeken verder kwam de diagnose..

Progressieve vorm van de spierziekte Limb Girdle.. de wereld stortte in, de droom was voorbij, de schok, het onbegrip van de omgeving, onbegrip binnen het huwelijk

Er kwamen meteen allerlei mensen allerlei aanpassingen realiseren, het meisje zelf was nog niet van plan om het te accepteren en sleepte zich tegen wil en dank door het leven heen, hetgeen ze te vaak moest bekopen met een enorme smak wanneer haar benen haar in de steek lieten. Haar vader kon er niet mee omgaan en ging vissen, haar broer nam haar zo goed en zo kwaad als het kon mee uit toen ze een puber was. Ze liet zich niet kisten, ze ging haar rijbewijs halen en kreeg een aangepaste bus, ze ging studeren en haalde haar bull ook, een dappere, lieve en eerlijke meid.

het huwelijk van haar ouders kwam deze klap niet te boven, er kwam een echtscheiding en ze werd met haar moeder in een piepkleine woning gestopt, om 8 uur s,avonds is ze doodmoe en gaat ze slapen, haar moeder zit dan boven op haar bed onder de zonnehemel op een piepklein kamertje. Ze is nu 23 jaar, ze kan niets meer, dit zo prachtige meisje, haaar moeder heeft 24 uur de zorg, 7 dagen in de week.

En nu hebben ze deze mooie woning gekregen, licht en ruim, alle ruimte om met de rolstoel door het huis te bewegen, en een bad om haar altijd ijskoude lichaam te verwarmen, electrische deuren, het is prachtig... en toch voel ik de tranen achter mijn ogen branden als mijn vriendin trots demonstreert hoe de deuren met afstandsbediening kunnen worden geopend...hoe anders kan het leven lopen, hoe wreed kan een droom in een nachtmerrie veranderen door een voor hen toen nog volslagen onbekende ziekte. Hoe gaat het allemaal verder in dat prachtige huis..  hoe graag had ik hen in een minder huis gezien, gewoon met hun gezinnetje zoals het had moeten gaan...het mocht niet zo wezen, dus ga ik nu helpen uitpakken...

http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/spier/limbgirdl.php

Reacties (0) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.