Het maakt me woest! Met zijn allen lachen om Kees Momma (en ook om mij dus!).

Door Arinka gepubliceerd op Thursday 05 June 14:09

2f063900331d860eebf1a720e5991c4e_1401972

Irritant, kwetsend, hartverscheurend, dat is wat ik voel als ik de reacties op het internet zie vandaag met betrekking tot de prachtige documentaire over Kees Momma. 

Kees is een Klassiek Autist, net als ik, alleen uit het zich bij hem weer heel anders. Hij heeft een gemiddeld tot hoge intelligentie, waar ik gelukkig hoogbegaafd ben (alhoewel gelukkig...). Er zijn dus verschillen! Iets wat ik ook al jaren en jaren beschrijf en maar blijf beschrijven en waar je als Autist soms helemaal gek van wordt.

Hoe kan het dat zogenaamd normale mensen het nog altijd niet begrijpen? Willen ze het soms gewoon niet begrijpen?

Willen ze niet begrijpen dat...

  • Kees niet echt scheldt, maar gewoon zichzelf herhaalt en de woorden maar blijft herhalen die voor hem goed klinken? 
  • Zijn ouders hem niet 'verwennen' maar gewoon goed behandelen?
  • Kees wel een boek kan schrijven, maar geen boterham kan smeren?
  • Kees er niet op uit is de lachers op zijn hand te krijgen met wat gevloek en getier?
  • Autisme echt geen lolletje is?
  • Niemand met Autisme 'blij is dat hij een uitkering kan opstrijken'?
  • Kees niet in een rijtjeshuis kan wonen, omdat Kees niet tegen mensen kan?
  • Kees zichzelf niet grappig vindt omdat hij niet eens naar zichzelf kan kijken?
  • Niet alle autisten zoals Kees zijn?
  • Kees niet meer geslagen, gestraft of opgesloten had moeten worden?
  • Kees in niks op Bart de Graaff lijkt?
  • Kees niet egoïstisch is?
  • Kees wel gevoelens heeft?
  • Zijn ouders het heel erg goed gedaan hebben?
  • Niet elke autist een crimineel is?
  • Er klassiek autisten zijn als Kees, maar ook klassiek autisten zijn zoals ik?

Ik word er verdrietig van. Hoe mensen steeds weer het 'grappige' er van zien. Hoe ze een stukje uit een documentaire knippen, dit op Geen Stijl gooien en dan doen alsof dat Autisme is.

Zoals het me ook frustreert dat men elke massamoordenaar meteen beticht van een dergelijke stoornis of dat men beweert dat Autisme een gedragsstoornis is (niet, het is een ontwikkelingsstoornis).

Even informatie opzoeken die klopt is blijkbaar teveel moeite...

Ook word ik er verdrietig van dat ik als hoogbegaafde Autist steeds weer moet bestrijden dat alleen mensen met Asperger intelligent zijn. Nee, dat is niet zo. Sterker nog, klassiek autisten kunnen zelfs slimmer zijn dan Aspergers!

Maar goed, als je nou niks van Autisme weet, of niet genoeg. Als je zo dom bent dat je denkt dat het narcisme is, of er mee te vergelijken, als je denkt dat autisten dom zijn, eenzelvig, altijd op zichzelf, aan een wieltje draaien, over de rooie gaan van brandalarmen en heel de dag heen en weer zitten te wiegen...

Als je er zo weinig over weet... Hou dan gewoon je smoel dicht!

 

En voor wie meer wil weten, lees lees lees of kijk naar de docu Hoe moet het straks verder met Kees?

Kees Momma schreef een boek over zichzelf en over zijn handicap, autisme. Een autobiografie want, vindt hij, er wordt wel heel veel over autisten geschreven, maar dat zijn altijd boeken over hen, boeken van hun ouders, broers, zusters, van hoogleraren, psychiaters, doktoren. Kees Momma schreef een boek over zijn eigen ervaringen, vanaf - dankzij een bijna fotografisch geheugen - zijn vroegste jeugd. “Ik beschrijf de wereld zoals ik die beleef, zoals die door mij als het ware van binnenuit wordt gezien. En ik wilde mensen die een autistisch kind hebben of het onder behandeling hebben, helpen, ik wilde hen een beter inzicht in dat probleem geven, zodat dat kind als een gelukkig mens door het leven kan gaan.”

Hij voorzag zijn boek, dat de optimistische titel 'En toen verscheen een regenboog' kreeg, aan het slot zelfs van 'nuttige wenken voor ouders met een autistisch kind', waarin hij deze handicap omschrijft als “het onvermogen om contact te zoeken met de mensen in zijn omgeving: het in-zichzelf-gekeerd-zijn”. Zowel in het gesprek met hem als in dat boek blijkt dat Kees Momma niet alleen, zoals dat tegenwoordig wel wordt genoemd, een 'ervaringsdeskundige' is, maar ook veel over autisme gelezen heeft. Zo leende hij van zijn psychiater waarschijnlijk de term 'armoedediagnose' als ter sprake komt dat autisme vroeger, en misschien nog wel, als een vorm van zwakzinnigheid werd gezien. Hij weet ook dat er vele vormen van autisme bestaan en dat hij, dankzij zijn ouders, psychiater en andere hulp die contactstoornis aardig heeft weten te overwinnen en er mee weet te leven. Hij heeft het diploma mavo, werkt drie ochtenden in de week in een gemeente-archief, voert bovendien als kalligraaf opdrachten uit en heeft veel hobby's, zoals zweefvliegen en het bouwen van maquettes voor een gefantaseerd land. Hij woont bij zijn ouders in Velp, maar heeft ook een eigen, aangrenzende ruimte. Daarin laat hij me zo'n maquette zien, een gebouwencomplex waarvan daken en gevels kunnen worden afgehaald zodat je ook de binnenkant kunt zien, vol geometrische versieringen, religieuze voorstellingen, tekeningen die met oneindig veel zorg voor details en groot geduld zijn gemaakt.

Reacties (34) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Was zelf een paar dagen lichtelijk kwaad (o.a.) na het gekeken te hebben op youtube. Een beetje op Ivo Niehe, daarna heel erg op de reakties eronder. De hele discussie verder niet meegekregen, ik geloof maar beter ook. Bart de Graaff was niet echt voor mij - was die vergelijking vanwege dat irritante weerman-stukje dat hij weleens deed?

De term hoogbegaafd heeft me al in zwaar weer gebracht met de frustratie die je hierboven beschrijft. Ik gebruik hem liever niet meer voor mezelf, het blijkt lastig te begrijpen dat het niet veel zegt over de dingen waar ik wel moeite mee heb (bijvoorbeeld - geen strikdiploma). And suddenly the door for ridicule is wide open.
Zelf heb ik (klassiek) autisme heb mezlf laten testen omdat ik problemen heb en depressief ben omdat ik mensen niet kan vertrouwen en aan mijn lot word overgelaten ook door mijn familie ben daardoor altijd binnen het is meer overleven dan leven, uit de test kwam ook naar voren dat ik naast autistisch ook zwakbegaafd ben hier was ik behoorlijk boos over omdat ik ook dingen wel kan en denk juist meer aan andere mensen dan aan mijzelf daardoor cijfer ik mij volledig weg en kom ik daardoor vaak in de moeilijkheden, ook het GGZ doet niet veel eigenlijk niets waardoor ik steeds verder in een isolement kom, durf niet naar buiten en vind het ook erg moeilijk om te bellen en last van geluiden, Kees heeft het met zijn ouders heel erg getroffen gelukkig, vraag me af of zonder zijn ouders er ook genoeg begrip is van mensen aan mij zien ze uiterlijk niet direct iets waardoor er veel onbegrip is, (alleen de mensen die kwaadwillen kijken het te zien) niet dat ik alleen maar aandacht wil doe zelf wat ik kan maar heb wel ondersteuning nodig, die er niet is. kan mij niet goed beschermen in situaties, vraag mij trouwens af welke vorm van autisme Kees heeft

Herhaal ook zelf steeds alles maar maar meer in mijn hoofd blijven dingen in mijn hoofd spoken en herhalen vaak (traumatische) situaties zelfs als ik slaap word ik moe wakker omdat ik dan heel raar droom en een kettingreactie van dingen is (vaak dingen van onbegrip van anderen die mij verkeerd behandelen of in de steek laten of verkeerd reageren)

ben door mijn ouders niet verwend maar wel mishandeld en door anderen misbruikt daarom durf ik niemand te belasten of om hulp te vragen
en daardoor vereenzaam ik steeds meer

kan niet goed voor mijzelf zorgen, ik doe of probeer het wel maar is overleven geen leven

heb zelf om geen ene situatie in de documantaire moeten lachen vond de situatie wel appart maar vooral fijn
dat hij zo door zn ouders bijgestaan wordt en niet aan zn lot overgelaten

kan ook niet in een rijtjeshuis wonen heb last van ieder geluid mijn gehoor is teveel versterkt

goed dat hij niet geslagen gestraft of opgesloten is geweest, dit is bij mij dus wel gebeurd met alle (traumatische) gevolgen

ik durf niet te zeggen of Kees egoistisch is maar zelf ben ik heel anders ik cijfer mijzelf volledig weg waardoor ik veel te verduren
krijg en mensen ook misbruik van mij maken, probeer juist meer begrip te krijgen en meer contacten maar mezelf wegcijferen helpt niet
om begrip te krijgen of aandacht terug te ontvangen

Kees is in veel dingen anders dan ik vandaar dat ik me afvraag welke vorm van autisme hij heeft ook is iedereen zelf weer anders
en ook onder een andere situatie (jeugd) kun je je ook wel anders ontwikkelen denk ik, hij lijkt meer veeleisend of verwend voor veel mensen denk ik, ik ben meer teruggetrokken, schuw en bang voor alles en iedereen en wil niemand tot last zijn en dan is niemand er voor je want niemand ziet het of wil het zien of staat er bij stil, al snel word het gezien als aandachttrekken als je wat zegt of tja... iedereen heeft zo wel wat, maar denk dat het niet echt normaal is als je 10 dagen per jaar buiten komt omdat je dat niet durft en als je dat wel doet in de moeilijkheden komt omdat mensen je niet begrijpen of lastig vallen.
Volgens mij ook klassiek. Ik zelf ook. Lastig hè, mensen zien dat niet aan je maar het leven is toch moeilijker dan voor anderen. Heb je online wel contacten? Bij mij was dat het begin waardoor ik uiteindelijk ook in het echte leven iets vaker iemand aansprak...
Klassiek is vaker de diagnose als het samengaat met aangeboren lage intelligentie of verstandelijke beperking, Ja zeg dat wel iemand die ik ken met (kwa uiterlijk) licht verstandelijke beperking lvb zonder autisme doet het daarin vergeleken een stuk beter of makkelijker vooral sociaal heel goed en heeft veel contacten hulp en begeleiding om hem heen en is ook sociaal begaafd en kan (daardoor) veel, ik tussen lvb/zb en daarnaast dan autisme, het verklaart wel dat ik het maar niet kon begrijpen niet gewenst of welkom te zijn bij mijn ouders, als er niets te zien is aan mij is wel fijn natuurlijk maar tegelijkertijd voel je je onbegrepen verdriedig en eenzaam omdat je overal zelf voor staat en eigenlijk niet goed weet hoe en je ook niet echt verder komt zonder juiste hulp omdat ik bijvoorbeeld niet teruggebeld word terwijl ze zeggen te bellen voor een vervolgtraject na de diagnose, vorige keer zeiden ze dat ze geprobeerd hadden te bellen maar ik had geen melding en ook geen sms gehad dus das gek ik ga dus in januari zelf weer proberen te bellen want maanden vind ik wel lang wachten, of ik heb gewoon ongeluk daarmee, ik heb wel online contacten maar das meer oppervlakkig enzo, of als iemand te dichtbij komt vind ik dat al snel eng hoop dat ik snel gesprekken krijg weer maar ik heb totnutoe niet geluk met instellingen terwijl ik daar al langer kom maar ik niet het gevoel heb verder te komen tot ik een tijdje geleden met een vriend mee op visite ging bij iemand die hij kent een oudere vrouw, ze zei na een paar minuten tegen mij, jij hebt autisme! ik weet niet hoe ze het precies zei maar het was zo direct en met zekerheid dat ze dat zei dat ik schrok, ik was zo overrompeld erover dat ik ook niets meer gevraagd heb maar het hield mij dagen bezig..normaal zeg je niet zomaar dacht ik ook kwam ik al eerder met mijn dingen op google uit op autisme maar dacht nee dat kan het toch niet zijn want ik heb juist heel veel gevoel vooral datgene van geen of weinig empatie dacht ik van nee dat klopt dus niet, durfde er ook met niemand verder over te praten maar die vriend weer zag en gevraagd had of hij voor mij wilde vragen hoe zij dat nou zo zeker wist, ze zei daar twijfel ik niet aan dat is mijn beroep geweest dat herken ik gelijk, ik durfde met niemand erover te praten, als het niet eerder gezien is is dat vast omdat er traumatische dingen waren en dacht dat het daaraan lag en heeft iedereen het meestal te druk met zichzelf of andere dingen, een tijdje later durfde ik pas naar mijn dokter te gaan en te vertellen en die heeft mij doorverwezen in maart ongeveer
Zo herkenbaar. Mijn zoon gisteren op schoolreis waar hij zich zo op verheugd had. Vandaag weer terug omdat hij het niet aankon. En samen proberen we de terleurstelling, verdriet en agressie weer de baas te worden. Veel tranen en pijn. We redden het zeker weer. Een beetje meer begrip van familie, bekenden of anderen zou best welkom zijn. Hij is gewoon anders maar niet minder.
Sorry, ik heb mijn reacties gedeleted, omdat ik dit niet wil.
Ik moet er niet aan denken dat ik mijn man en zoon niet om me heen zou hebben. Ze zijn allebei autist en binnen het autistisch spectrum zijn ze allebei op hun eigen manier uniek. Makkelijk is het niet altijd, maar je moet kijken naar de mooie en goede momenten want die zijn er ook.
Ik vond hem erg aandoenlijk en ik had ook met hem te doen.De angst in zijn ogen tijdens de autorit deed me meer dan de woorden die hij daar sprak.
Waarschijnlijk door de onwetendheid wordt er zo gereageerd zoals dat meestal gebeurd als men het hoe en waarom niet weet zo zit de maatschappij nou eenmaal in elkaar. In en in triest.