Moeder met Autisme of Tourette (of allebei...) en kind met Autisme of Tourette (of allebei...)

Door Arinka gepubliceerd op Thursday 05 June 12:16

bf7227ccaa031e8bca24b53a6d78d686_1401966

Kinderen, ik moest en zou ze hebben. Ik weet niet beter of ik heb altijd kinderen gewild. Of gewild, dat is wel even de vraag, maar het hoorde wel zo. Ik had ook bedacht dat ik er 4 wilde. Maar eigenlijk ging ik pas na de geboorte van de tweede echt eens nadenken of ik dat nou wel zo nodig wilde. Dat leek me niet echt verstandig, en dat is nog zachtjes uitgedrukt. Dan zou ik waarschijnlijk op de voorpagina komen van de krant. Als die vrouw die volledig doorgeslagen haar gezin heeft uitgemoord.

Sowieso begrijp ik niet wat iemand bezielt om meer dan 2 kinderen te krijgen, maar goed, ieder zijn meug. Ik trok het met een baby en een peuter nog maar net. Mijn man was 12 uur per dag weg, want zijn werk was een heel eind verderop en het was niet de periode om kieskeurig te zijn. Het was wel even wat anders dan een roze wolk, eerder een rode waas. Ik was volledig uitgeput en had wéér een baby die dag en nacht huilde, zij het ietsje minder, omdat ikzelf kordater was. Ja, na 2 keer een jaar huilbaby, komt er wel een barst ergens. Had ik er meer over nagedacht had ik ze misschien nooit gehad, of in ieder geval bewuster gekozen of langer gewacht.

Begrijp me niet verkeerd. Ik hou echt enorm van mijn kinderen, zo erg dat ik gewoon niet de woorden kan vinden om mijn gevoelens voor hen te beschrijven. Ik zou ze nooit willen missen, maar ik wist echt in de verste verte niet waar ik aan begon. Het voelde ook alsof er na de bevalling een extra explosie is geweest, die de andere helft van mijn hersenen ook had weggevaagd. Mijn b12 tekort (ik heb ook nog Addison Biermer) was op een ulltime low, ik was na 2 zwangerschappen in een korte tijd, met ernstige zwangerschaps vergiftiging en ziekenhuisopnames fysiek ook al niet in optima forma. Ik was de hele dag moe en overstressed.

Maar goed, we verhuisden. Mijn man was meer thuis, er onstond rust en bij ons beiden rees de vraag naar wat nou de reden was geweest voor deze periode van allesoverheersende paniek en chaos. Want dat was het. Onze oudste begon steeds merkwaardiger gedrag te vertonen, alles moest precies op een bepaalde manier in een bepaalde volgorde en de jongste likte alle stoeptegels af en stond regelmatig bijna onder stroom door het likken aan de stopcontacten. Ze waren op zijn zachtst gezegd niet helemaal zoals andere kinderen. Na het een en ander gefilmd te hebben en getoond te hebben aan een jeugdpsycholoog begon men richting Tourette en Autisme te denken. En dat kwam allemaal wel heel dichtbij, want manmanman, wat was alles herkenbaar.

Ondertussen was wel duidelijk geworden dat ik echt niet met mijn emoties kon omgaan en niet de woorden kon vinden om zaken te benoemen. Ik had mijn echtgenoot al die tijd niet toegestaan mij te helpen met de kinderen uit angst dat hij iets fout zou doen. Ik liet hem als vader geen seconde alleen met onze dochters. Mezelf volledig uitputtend met borstvoeding en nachtenlang troosten. Ik wist wel dat ik hem kon vertrouwen, maar op het gebied van vader en kind had ik persoonlijk bijzonder slechte ervaringen en dat vrat aan me. 

Langzaamaan werd dus alles anders, ik begon ruimte te geven voor zijn rol als vader. Ik liet de controle wat los. Ik stopte met de borstvoeding waardoor ik eens een dagje weg kon (ik kon niet kolven en was dus al 3 jaar gebonden aan het voedingspatroon van mijn kinderen) en hem alleen liet met ze. En er gebeurde niks, de wereld stortte niet in. Iedereen leefde nog toen ik thuis kwam. Wat had ik misgezeten met mijn angsten en die allesoverheersende drang naar controle. Ik voelde me gek. Ik kreeg in diezelfde tijd een artikel onder ogen. Iemand wilde mij laten weten dat hij bij het lezen van die tekst aan mij dacht. Het ging over hoogfunctionerend Autisme (hfa) en er ging die dag een wereld voor me open.

Al die jaren had ik zitten puzzelen en ik had een prachtige puzzel gemaakt, maar ik had alleen de beschikking over de randjes en een klein stukje naar binnen toe er bij. Plotseling was het alsof iemand me het midden van de puzzel toeschoof. Hier, dat miste je nog. Alles veranderde. Ik kreeg nu ineens een gebruiksaanwijzing over mezelf aangereikt. En over mijn kinderen! En met mijn kinderen ging het toen ook anders. Ik kreeg weer controle. Iets waar ik al die tijd, mijn hele leven eigenlijk, zo wanhopig naar gezocht had.
Uiteindelijk kreeg ik na onderzoeken de diagnoses Klassiek Autisme en Fullblown Tourette Plus (plus van ADHD) en ja, toen bleek dat het toch best wel knap was hoe ik het redde met mijn kinderen en mijn man en het huishouden en dat ik inderdaad niet daarbij ook nog eens kon werken of de perfecte huisvrouw spelen. 

Kinderen... Ik heb ze nu en ik zou ze dus voor geen goud meer willen missen. Ik ben blij dat ik niets over mijn Autisme en Tourette wist. Dat ik niet heb hoeven nadenken wat ik dan had gedaan. Ik zou er nooit uitgekomen zijn en had dan nooit geweten hoe fantastisch het is om moeder te zijn. Er is trouwens ook wel een periode geweest dat ik ze absoluut niet wilde, maar dat was toen het de vraag was of ik ze wel kón krijgen. Als ik iets graag wil, maar ik denk dat het niet kan, dan ontwikkel ik er een soort van haat tegen.

Waarom ik dan zeg dat ik niet weet of ik ze had gekregen als ik had geweten dat ik Autistisch ben en Tourette heb?  Ik voel me enorm schuldig dat ze van alles en nog wat van me hebben geërfd. Ja, zij zullen tegen minstens zoveel problemen aanlopen als ik in het leven. En dat vervloek ik, dat ik ze dat heb meegegeven. Dat gevoel is soms ondraaglijk. Maar ik kán het mezelf niet verwijten. Ik wist het niet. Het was waarschijnlijk gewoon een kwestie van opvoeding (dat vertelde de psychiater me zelf) en ik ging het heel anders doen. En dat doe ik dus ook.

Ik heb niet zo een hele leuke jeugd gehad. Dat wens ik niemand toe, dus zeker niet mijn kinderen. Ik ben heel bang dat ze wellicht hetzelfde moeten meemaken. Ik weet dat dat een beetje overdreven is, maar toch voel ik die angst wel degelijk. Dat is wel waar ik vaak mee zit. Ik wist niet dat ik Autistisch was toen ik kinderen kreeg. Ik wist wel dat ze dingen van mij konden erven. Maar dat was niks wat niet met een pilletje of een goede opvoeding en veel liefde op te lossen was. Dacht ik.... Hoe bedrogen voelde ik me soms dat juist ik 2 kinderen heb gekregen die ook behept zijn met het een en ander. Zo oneerlijk.

Of juist niet?  Ben ik juist die moeder die deze kinderen tot mooie mensen kan laten groeien. Als ik zie hoe zelfverzekerd mijn dochters zijn, omdat ik elke dag weer tegen ze zeg hoe mooi en slim en leuk ze zijn. Als ik zie hoe ze echt zichzelf kunnen zijn. Tja, dan is het misschien maar juist goed dat ze mij als moeder hebben. Ik accepteer ze volledig in al hun onhebbelijkheden, tics, dwangen en drangen. Mijn oudste heeft totaal geen problemen met haar Tourette en fietst glansrijk door de eerste klas van het Gymnasium (ze is nog maar 11), de jongste heeft inmiddels ook geaccepteerd dat ze is zoals ze is.

Ik probeer altijd begrip op te brengen voor hun ogenschijnlijk bizarre gedrag.  Dat probeer ik ook te sturen. Niet zeggen dat ze het niet goed doen, maar zeggen hoe ze het ook kunnen doen. Continue vertellen en ook voordoen aan ze hoe het sociaal allemaal gaat in de wereld. En dat werpt zijn vruchten af. Ze hebben vriendjes en vriendinnetjes, iets wat ik nooit heb gehad. Terwijl we zo op elkaar lijken. Zelfvertrouwen had ik ook niet, maar zij laten zich door niks uit het veld slaan, of althans weinig. Het vernietigt hen niet zo. En ik kan het altijd goed oplossen tot nu toe. Mijn oudste zei van de week: Mama, ik voel me zo lekker veilig bij jou. Nou dat vind ik echt een groot compliment.

Het gaat heus niet altijd vlekkeloos hoor, de oudste pubert dat het een lieve lust is en er zijn momenten dat ik echt even mijn hielen moet lichten, omdat er anders misschien wel ongelukken gebeuren Ja, nee, wel, niet, wit, zwart, ik kan het niet uitstaan als ze me in alles moet tegenspreken. Natuurlijk hoort het bij de pubertijd maar zelf wordt ze er ook gek van. Zelfs als ik het met je eens ben, moet ik nog iets anders zeggen Mama... Tell me about it.

Ik ben zó gegroeid door mijn kinderen, omdat ik moest nadenken over wat goed is en wat geaccepteerd wordt. Over wat ik zelf had gemist als kind. Begrip, steun, acceptatie. De Trias Psychica. Ik moest mezelf ook opnieuw opvoeden en we groeiden alledrie. Men zegt weleens dat Autisten geen kinderen kunnen opvoeden, maar ik denk dat ik als Autistische moeder een hele goede moeder ben.

Ik had het wel moeilijk met het inleveren van tijd. De totale verantwoordelijkheid en al het plannen kon ik ook moeilijk aan en het eeuwige schuldgevoel dat ik toch nog altijd tekort schiet vrat ook energie. En ik ben bijzonder streng voor mezelf; Ik kan nog meer aandacht geven, ik kan nog geduldiger zijn, ik kan nog liever reageren, ik kan nog minder alleen weggaan. Dat is wel een tweestrijd, maar ik denk dat ik mijn kinderen beter op kan voeden dan wie dan ook. Beter dan een 'normale' moeder hen had opgevoed. Die had ze niet zo goed begrepen als ik.

Kinderen zijn geweldig. Het enige wat ik zonder pardon zou willen missen is het deel van mijn Tourette, dat door het hebben van kinderen wordt aangewakkerd. Alle geluidjes van een baby die je maakt, de mimiek van een peuter die je moet kopiëren, evenals het gespring en gehuppel van je kleuter. Maar nog erger, alle gedachten die je hebt. Van je kind loslaten in bad als ze baby zijn (en dat absoluut niet willen!!!!), tot aan de gedachten dat ze ontvoerd, vermoord, verkracht en ga zo maar door kunnen worden.

Nachten kan ik liggen piekeren over wat er allemaal mis kan gaan. Wat ik allemaal kan nalaten en ze me later kunnen verwijten. Het is al genoeg om gek van te worden. Maar dat word ik niet, want ik ben het gewend en ik leer steeds beter mijn dwanggedachten 'op te bergen'. Het piekeren is beheersbaar geworden, omdat ik me realiseer dat ik er toch geen controle over heb. Ik kan ze niet in een doosje doen en dan verwachten dat ze zichzelf kunnen redden. Ik kan alleen maar hopen dat ik er verstandige meiden van maakt.

Ik heb het geluk dat ze allebei heel slim zijn en dat ze dus weinig last hebben van mijn duidelijke taal. Ze steken net zo in elkaar, dus daarin vinden we elkaar uitstekend. Ik ben niet zo van de Koetsjiewoetjeie en de Oh mijn lieve lieve lieve poepiedoepie. Of ik moet een tic hebben. Maar ik moet wel oppassen dat ik niet vergeet ze af en toe toch echt als kinderen te behandelen. Misschien dat ik soms teveel verwacht dat ze zich als volwassenen gedragen en dat is ook niet goed. Ze lijken al zo volwassen, maar ze zijn nog wel klein.

Iets anders wat ik erg moeilijk vond is dat ik niet goed wist wat ze leuk vonden om te doen (zij zelf ook niet), dus ik deed vaak maar wat. Iets wat andere moeders feilloos aan leken te voelen moest ik echt uitpluizen. Toen ze eenmaal gingen praten was dat probleem wel uit de wereld . We overleggen en bespreken dingen. Meestal zijn we creatief bezig of we lezen. Heerlijk dat mijn kinderen zoveel dingen leuk vinden die ik ook leuk vind!

Wat ik tof vind aan iets oudere kinderen (10 en 11) is dat ze een ècht geweten hebben ontwikkeld. Iets wat kleuters nog niet hebben. Ik kan ze nu op dingen aanspreken en dan kunnen ze ook begrijpen waarom iets niet leuk is of aardig of 'normaal'. Ze hebben ook echt een besef dat ze niet alleen zijn op de wereld en dat er een Ik en een Jij is. En dat wist ik pas op mijn 25e. Voor de meeste Autisten duurt het erg lang eer ze ontdekken dat er een samenhang is met alle anderen, dat zij geen Remi zijn en dat zij zelf een beetje afwijken en niet alle anderen.

Mijn leven is enorm veranderd door mijn kinderen en ondanks dat ik soms beschrijf hoe zwaar dat is, is het overwegende gevoel toch dat ik met mijn man en kinderen heel gelukkig ben. Mijn leven is door hen veel mooier geworden en nu voor mijn gevoel veel meer de moeite waard. Ik schrijf vaak meer over de problemen die ik tegenkom, maar dat is ook omdat ik de taak heb opgevat de wereld te laten zien waar wij als Autist of Touretter tegenaan lopen. Als ik dan alleen beschrijf hoe goed het allemaal gaat, dan komt mijn bedoeling toch minder goed over.

Iemand stelde mij laatst de vraag, naar aanleiding van een artikel, waarom ik dan in Godsnaam aan kinderen was begonnen. Nou daarom dus. Omdat ik van ze hou. Omdat ze het beste zijn wat mij ooit is overkomen. Ik kan me een leven zonder mijn kinderen niet voorstellen. Het is alsof ze er altijd zijn geweest. Ik zie elke dag weer dat ik twee prachtig mensen op de aarde heb gzet. Daarom heb ik dus kinderen. Omdat er niks mooiers in het leven is dan de liefde voor je eigen kind. 

 

Reacties (3) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
prachtig mooi hoe je het met je kinderen doen en een moeder hebben die van ze houdt, dat is meestal wat telt
Jou kinderen hebben iets wat jij in je jeugd miste, dat ze weten waarom ze anders zijn. En dat is een groot goed lijkt me. En ik vond ,het achteraf weliswaar van ik geloofde het in eerste instantie niet, zo'n opluchting om te weten waarom ik anders in elkaar zat dan een "gewoon mens". Het jezelf begrijpen, en begrepen worden geeft een enorme rust.
Een mooi stuk, je groei en kracht zijn duidelijk te lezen. Geeft mij moed, want ik herken ook best veel van wat je schrijft.