7 Juni Europese Tourette Dag. Doe mee en maak een #Tselfie om meer bewustwording voor Tourette te kweken!

Door Arinka gepubliceerd op Saturday 31 May 09:14

373784a6386bcb6bce43da00c78e1ee0_1401522

Ik heb Gilles de la Tourette en hoorde dit pas op mijn 35e.

Omdat Tourette bekend staat als scheld- en vloekziekte werd dit bij mij eerder nooit ontdekt, ondanks dat er heel veel andere tics in ruime mate aanwezig waren en ik al jaren op zoek was naar hulp hiervoor. Voor mijn tics kreeg ik als kind veel straf en ook als volwassene leefde ik een leven waarin ik vaak merkwaardig werd aangekeken als ik iets deed wat niemand, inclusief ikzelf, begreep.

Opgroeien met Tourette was dus erg zwaar, niet zozeer door mijn Tourette, maar omdat niemand het wist. Al mijn tics, dwangen, drangen en eigenaardigheden werden voortdurend afgestraft, ook al kon ik er helemaal niets aan doen en het ook niet laten. Ik was hierdoor een zeer depressief en vooral ook onzeker mens geworden.

Sinds ik mijn diagnose heb gekregen en ik dus weet waarom ik bepaalde dingen doe en dit ook kan uitleggen aan anderen is dit volledig veranderd. Ik voel mij niet langer gek, raar, idioot, belachelijk. Ik voel me gelukkig, leef een fijn leven met mijn man en kinderen, doe wat ik leuk vind (schrijven) en het fijne is: Omdat ik anderen kan uitleggen wat ik 'mankeer' heb ik er ook veel minder last van. Mijn diagnose heeft mijn Tourette dus verminderd!

Helaas zijn er nog zeer veel mensen en vooral kinderen die dagelijks gestraft, vernederd, buitengesloten of nagewezen worden, omdat niemand weet wat er met hen aan de hand is. Het Syndroom wordt vaak niet herkend, omdat het kind niet scheldt en de persoon hooguit wat vreemde tics heeft. Wel, Tourette is nu juist het Syndroom van de vreemde tics en NIET, ik herhaal NIET, van het schelden en het vloeken!

En hoe eerder iedereen dit weet, hoe beter. Vandaar de Europese bewustwordings- en bekendmakingsdag, waarmee wij Touretters hopen dat anderen het leed dat ons is aangedaan door veel te late herkenning, zal worden bespaard. Ook is het belangrijk dat mensen meer weten over Tourette omdat wij in de media nog te vaak als scheldende  idioten worden uitgebeeld. Daarom: DOE MEE!

Maak een foto van jezelf met een knipoog (1 van de meest voorkomende tics bij Tourette) en plaats deze op 7 Juni 2014 met TSelfie op Twitter. Sta je er stom op? Dat maakt niet uit. Als Touretter heb je ook niet altijd de keuze hoe je er in het dagelijks leven uitziet. Het gaat ook niet om hoe je er uit ziet, het gaat er om dat je meedoet om bekendheid te geven of om je steun te geven of welke andere reden je ook hebt om mee te doen. Maar DOE MEE!

a09e17c7d8194ff61348fa9f961d2815_1401523

Officieel Persbericht:

Zaterdag 7 juni is het European Tourette Syndrome Awareness Day. Het doel: meer kennis verspreiden over Tourette en begrip vragen voor mensen die hier dagelijks mee te maken hebben. Het middel: het posten van zoveel mogelijk TSelfies: Tourette Syndrome selfies met knipoog! Verschillende Bekende Nederlanders hebben al toegezegd mee te doen aan deze actie.

Hoe werkt het? 

Iedereen die deze actie wil steunen kan meedoen. Daarvoor neemt hij of zij een selfie met een knipoog. Het idee hierachter is dat oogknipperen een veel vaker voorkomende tic is dan de scheldtic waar Tourette om bekend staat. Hiermee wordt dus meteen een groot vooroordeel doorbroken. De TSelfies worden op 7 juni gepost op social media (Twitter, Facebook, Instagram). Hierbij wordt TSelfie gebruikt en een verwijzing naar www.tselfie.eu waarop meer informatie over Tourette te vinden is. Verschillende Bekende Nederlanders en Vlamingen hebben al toegezegd een TSelfie te zullen posten, waaronder Jan Kooijman, Peter Heerschop, Stefan Groothuis en de burgemeester van Gent. En natuurlijk ikzelf hahahahaha.

Betere signalering 

Het idee van deze TSelfie-actie is ontstaan in Nederland en Vlaanderen, onder vrijwilligers van verschillende initiatieven op het gebied van Tourette, zoals de Nederlandse Stichting Gilles de la Tourette, Tourettenet.nl en Iktic.be. Zij vinden het hoog tijd dat er meer aandacht komt voor deze slecht begrepen aandoening en willen de kennis en signalering verbeteren. Het initiatief wordt gesteund door Stichting Gilles de la Tourette, de Nederlandse patiëntenvereniging die zich al sinds 1982 inzet voor de belangen van mensen van Tourette (zie www.tourette.nl). Het is inmiddels overgenomen door andere Europese Touretteverenigingen, die op 7 juni willen meedoen met de actie.

Meer dan schelden 

Al jaren staat het syndroom van Gilles de la Tourette (ook wel 'Tourette' genoemd) bekend als de 'scheldziekte'. Deze tic is echter slechts één van de vele mogelijke tics, die mensen met Tourette kunnen hebben, en komt maar bij een klein deel van hen voor. Andere tics, zoals oogknipperen of keelgeluidjes maken, komen veel vaker voor. Het gevolg: ouders en leerkrachten herkennen het gedrag van kinderen niet als tics. Het duurt gemiddeld 5 (!) jaar voordat deze aandoening wordt herkend. In die tijd krijgen zij vaak negatieve reacties en lopen ze goede begeleiding mis. Onbegrijpelijk, in een tijd dat we overspoeld worden door informatie over ADHD of autisme. Als er één aandoening is die een betere voorlichting verdient, dan is het Tourette wel. 

Kijk voor meer informatie op www.tselfie.eu, www.tourette.nl en www.TouretteNet.nl of lees mijn artikelen in deze Zilla.

57fa76ebe0624f8973bde24f9b3f9a92_1401523

Reacties (5) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Doe nooit iets op FB, maar hier ga ik een uitzondering voor maken.
Hele goede actie. Fijn dat de diagnose bij jou je klachten heeft doen verminderen, door het begrip. Herkenbaar dat het helpt, daarom vooral doorgaan!
hoi Arinka, back in town? Goed geschreven artikel, ik wist dit al, maar toch fijn om weer eens te lezen.
Heel goed initiatief. Ik ben het met je eens dat het weten dat je iets hebt alles veel gemakkelijker maakt, je dus minder stress hebt en veel meer in je waarde wordt gelaten. Sinds ik ongeveer vijf jaar geleden te horen heb gekregen dat ik autist ben ( ik was dus 44) begrijp ik mezelf beter en krijg ik ook meer begrip van een ander. Ik vind de actie van tselfies heel goed maar ik doe niet mee omdat ik, en dat is een van mijn dingen, ik niet herkenbaar in beeld wil.
goed te weten dat wist ik niet