Een leven met MCDD (Multiple Complex Developmental Disorder) Gewoon een beetje ''anders''

Door Xyrisia gepubliceerd op Saturday 15 March 23:56

Wat is MCDD? MCDD is een Meervoudige Ontwikkelingsstoornis. Je kunt het een aanverwant noemen van PDD-NOS (Pervasieve ontwikkelingsstoornis) En dat is weer een aanverwant aan autisme. Zo zijn er meerdere stoornissen wat men aan ''autisme'' kan linken. Mensen denken in het algemeen bij het woord autisme of een aanverwant daarvan gelijk al aan ''asociaal gedrag, hoog gebrek aan empathie, en leven in een eigen wereld''.....

Iedereen is toch verschillend?

Toch is ''autisme'' een breed begrip en lang niet iedere symptonen zijn hetzelfde. Laat zeggen, Men krijgt al gauw een labeltje opgeplakt bij gedrag dat net iets afwijkt van ''normaal gedrag''. Maar wat is tegenwoordig normaal? Iedereen heeft zijn beperkingen en niemand is 100% perfect. Iedereen heeft zijn eigen kijk op de wereld. Dit is sterk afhangkelijk van cultuur, geloof en de normen en waarden waarmee een persoon is opgegroeit. Iedereen heeft bepaalde karaktereigenschappen die hem of haar typisch of eigenaardig maken. Mensen worden soms asociaal doordat ze worden beinvloed en bepaalde omstandigheden in het leven spelen hierbij ook een rol. Tevens heeft de opvoeding grotendeels te maken met het karakter die het kind ontwikkeld als het opgroeit. Daarom de vraag: Plaatsen wij mensen die afwijkend gedrag vertonen niet te snel in hokjes? Overal plakken artsen en psychiaters naar mijn weten te snel ''een label'' op. 

Juiste diagnose?

De een ratelt aan een stuk door, is chaotisch en druk terwijl de ander is teruggetrokken en leeft in zijn of haar eigen wereldje. De een heeft ADHD (Hyperactiviteit aandachtstekort) en de ander ADD (Aandachtstekort stoornis). Boem en de ''diagnose is gesteld'' zeggen de psychiaters. Stop uw kind maar vol met ritalin en zo komt het weer wat tot rust. Niet denkend aan de nare bijwerkingen die antipsychotica kunnen veroorzaken en zelfs op lange termijn veroorzaken ze in sommige gevallen defecten aan het zenuwstelsel met als gevolg een levenslange ''tik'' of diabetes en andere ernstige ziektes door overgewicht. 

Ik (nu bijna 27 jaar) heb dit helaas van mijn 3e levensjaar tot mijn 18e levensjaar mee moeten maken. 

Hoe het begon

Ik was als peuter ontzettend opstandig en drammerig. Ook was ik regelmatig heel erg bang en achterdochtig. Als iets anders ging dan verwacht raakte ik in paniek. Daarnaast had ik een kort lontje en had driftbuien die soms uren duurden als ik mijn zin niet kreeg. Iedere teleurstelling was voor mij een groot drama. Ik deed alsof de wereld verging als ''leuke dingen'' niet doorgingen en als ik van mijn ouders het speelgoed niet mocht kopen in de speelgoedwinkel omdat ze het te duur vonden. Ik schopte gigantische scenes en liep helemaal rood en paars aan van woede, sloeg mijn ouders en gilde alsof ik vermoord werd. Mijn vader was ook niet de makkelijkste en die ging mij gewoon slaan als ik een driftbui kreeg en daardoor werd het alleen maar erger. Mijn moeder wist op ten duur ook niet meer wat ze ermee aanmoest als ik door het lint ging

Al gauw gingen mijn ouders met mij naar de RIAGG. Ik werd onderzocht door verschillende psychiaters. Eerst dachten ze aan epilepsie of een andere lichamelijk oorzaak. Zo waren er begin jaren 90 nog geen RMI scans, dus werden er rontgenfoto's gemaakt van mijn hoofd omdat ze dachten dat ik een hersentumor of iets dergelijks kon hebben wat mijn heftige veranderende gedrag zou veroorzaken. Ook werd er onderzoek gedaan naar epilepsie door middel van een EGG met van die elektroden op mijn hoofd. Ik weet alleen nog maar dat ik dat allemaal heel eng vond en ik was tenslotte nog maar heel klein. Op de rontgenfoto's was niks te zien. Op de EGG was een vage activiteit te zien maar dat kon nog niet echt op epilepsie wijzen. Ook heb ik nog nooit een epileptische aanval gehad. Wel komen bij lichte vormen van epilepsie zeer heftige woede aanvallen regelmatig voor zoals ik ook had. Dus ze dachten dat er tijdens die woede aanvallen zodanig toch sprake was van kortsluiting in mijn hoofd. Soms werdt ik wel eens zwart voor mijn ogen en had last van black outs. Maar ze konden nergens een echte oorzaak vinden van mijn zeer driftige en dwangmatige gedragspatroon. 

Bezetenheid

Mijn ouders hebben daarnaast altijd in het ''bovennatuurlijke'' gelooft. Klinkt zweverig maar ook dat hebben ze niet uitgeloten toendertijd. Ik was een keer met mijn ouders in Frankrijk op vakantie. Omdat mijn ouders niet optijd opstonden en ik wou ontbijten ging ik door het lint. Ik trok mijn vader als klein meisje van 3 jaar met volle kracht met slaapzak en al de tent uit. Mijn vader woog wel 85 kg. Mijn ouders vonden het te bizar voor woorden hoe een klein meisje een volwassen man van 85 kg zo met slaapzak en al de tent uit kon sleuren. Een kracht die onmenselijk was volgens hen. Ik vond het dikke onzin weet ik nog. Maar thuis belde mijn moeder een meneer op. Ik wist nog dat het telefoon gesprek over mij ging en stond af te luisteren achter de deur. Ik schreeuwde mam je hebt het weer over mij! Dat ik niet deug ofzo. Ik moest naar die meneer toe. Ik vroeg wie het was. Mijn moeder zei, het is een arts die wil kijken waarom je zo driftig en aggresief bent. Want ik maak me zorgen en jouw woede aanvallen zijn niet normaal meer. Ik moest maar mee. Ik weet nog toen ik bij die man kwam dat het een kamer was vol met wierrook en kaarsen. Hij ging met sali (een soort wierrook om kwade krachten te verdrijven) over mijn hoofd heen toen ik in een stoel lag. Hij zong een lied in een vreemde taal terwijl hij een ''uitdrijving'' deed. Waar ik toen totaal geen besef van had. Ik wist alleen maar dat ik doodsbang was. Toen mijn moeder mij vertelde wat het was raakte ik totaal in paniek. De man die mij zou zuiveren zei dat ik een kwade entiteit bij me had die ''magdald'' heet. Volgens hem had de entiteit mij in zijn macht en mocht niet incarneren op aarde en zou jaloers op mij zijn omdat ik leef. Ik was nog maar een kind en vond het echt doodeng. Mijn paniekaanvallen werden er alleen maar erger door. Ik snapte er totaal niks van. Men geloofde dit omdat ik mijzelf compleet verloor tijdens de driftbuien en zelfs ook met een andere stem sprak tijdens zo een bui. Alsof ik werd overgenomen door iets onmenselijks. Alsof ik bezeten was.

Diagnose

Daarnaast waren ze bang dat ik een gevaar zou vormen voor zowel mijzelf als mijn omgeving in de toekomst. Ik kreeg later verschillende soorten antipsychoticum voorgeschreven door verschillende psychiaters o.a Ritalin, Dippiperon, Zyprexa, Olanzepine, Orap en Rizperdal. Ze diagnotiseerde me n.a.v. een IQ test dat ik een laag EQ zou hebben (sociale inteligentie) en mijn inlevingsvermogen in andere mensen zou lager zijn dan dat van een normaal iemand. Ze diagnotiseerden me eerst met PDD-NOS en later met MCDD. Een autistisch aanverwante stoornis. Door de antipsychoticum werd ik sloom, ik ging kweilen en voelde me net een zombie.

Opname kinderpsychiatrie

Toen ik 9 jaar was leek ik krankzinnig. Ik kneep drie kanaries dood van de buren die een kanariekwekerij hadden. Ook had ik last van waanideeen en achtervolgings waan. Altijd zeer veel spijt van gehad natuurlijk als ik eraan terugdenk krijg ik het nog steeds benauwd. Maarja ik was mezelf niet, het was vreselijk dat ik dat deed als kind. Ik werd heel erg gepest op de basisschool en was bang voor een jongen uit mijn klas die mij en veel andere leerlingen altijd schopte en sloeg. Het was een grote pestkop. Ik zat op een school voor moeilijk lerende kinderen en kinderen met een sociale achterstand. Daar zaten meer kinderen met problemen en ook aggressieve kinderen. Ik was altijd bang en had pleinvrees. Ik was een keer hard omver gelopen op het schoolplein en durfde daarna nooit meer zonder juf of meester het plein op.

Na het doodknijpen van de kanaries kon het niet langer. Mijn ouders vonden dat ik opgenomen moest worden en in de 24 uursbehandeling moest. Ik zou sowieso naar de dagbehandeling gaan waarbij ik gewoon thuis zou slapen, maar na het het incident met de vogels van de buren vonden ze dat ik met spoed opgenomen moest worden. Ik werd eind 1997 opgenomen op de kinderafdeling van een GGZ kliniek. Ik had in het begin enorm veel heimwee naar huis. Ik zat dagelijks te huilen. Ook kreeg ik extra medicijnen antipsychoticum. De leiding was streng maar na loop van tijd hebben we leuke therapieen gehad en we deden leuke activiteiten en zo werd het de kinderen naar de zin gemaakt. Ik zat in een groepje van zes kinderen. Een meisje kon ik heel goed mee overweg en daarmee raakte ik bevriend. Toen ik ontslagen was in 1999 uit de kliniek heb ik haar eigenlijk nooit meer gezien.  Ik was fan van Leonardo Dicaprio en de film de Titanic die toen net uit was gekomen in 1997. Samen met mijn groepsgenootje Lisa, was Leo en de Titanic het onderwerp van de dag, dagelijks zat ik op mijn kamer en zong ik mee met het liedje ''My heart will go on'' van Celine Dion en spreidde ik mijn armen alsop de Titanic die scene tussen Kate Winslet en Leonardo. Ik wou ook daadwerkelijk contact met de acteur, maar besefte natuurlijk wel als 11 jarig meisje en dat dat onmogelijk was. Overigens val ik op heel ander soort types nu 16 jaar later. Donkere mannen kregen al snel de overhand.

Terugkeer in maatschappij

Ik ging na mijn ontslag in 1999 naar de laatste klas van het speciaal onderwijs. Daarna ging ik naar de schakelklas om te orienteren op een passende middelbare school. Ik was toen 13 jaar. Ik heb een jaar in die klas gezeten en werd nog steeds enorm gepest. Ik was stil en verlegen. Ik zei niks. Ik had een brilletje, een beugel en had flink acne. Ik liep in kappa merkkleding en wijde broeken. Ik kleedde me vrij jongensachtig. Echt modieus was ik toendertijd niet en ik werd altijd een nerd genoemd of lelijk eendje. Ook werd ik een zondebok of slappeling genoemd op school. Ik negeerde het maar maar was daarnaast diep ongelukkig op school. Ik werd verliefd op mijn 12 jarige buurjongen, Mike. Hij had halflang donkerblond haar en leek op Leonardo in mijn ogen. Zijn halflange haar was opvallend aan hem en door zijn lok voor zijn ogen was ik helemaal gek van hem. Ik kende hem niet echt en was niet bevriend met hem. Hij voetbalde wel eens met mijn broertje. Ik was gelijk gecharmeerd van hem. Zijn broer was een vreselijke pestkop. En moest mij vaak hebben. Ik spande mijn broertje voor het karretje door naar de speeltuin te gaan en te vragen of Mike mij aardig vond iedere keer als hij ja zei was ik helemaal histerisch van blijdschap, en op een overdreven manier. Niet weten hoe meer ik liet weten dat ik hem leuk vond, hoe meer hij mij in de maling nam met zijn camaraatjes, ja wat verwacht je ook van een 12 jarige als je zelf nog maar pas 13 bent. Ik had het nooit door dat ik belachelijk werd gemaakt in de buurt door de andere buurtkinderen, en was enorm naief en dom bezig. Ik had een roze bril voor en wou alleen maar de mooie kant zien van Mike. Ik had het 24/7 over hem, Mike voor Mike na. Ik was ziek van verliefdheid en eigenlijk geobsedeerd. Op school wist ook iedereen het. Een meisje uit mijn klas, Hester peste mij altijd ermee, en noemde me stom en dom. Zielig kind noemde ze me altijd.

Verliefdheid en obsessie.

Op ten duur was er een nieuw buurmeisje in de buurt komen wonen, Linda. Wat me opviel is dat ze vaak voor Mike zijn huis zat. Ik zag ze een keer samen hand in hand. Ik werd enorm jaloers en wou haar wat aandoen. Mijn ouders hielden me tegen en ik kreeg huisarrest. Deze kinderverliefdheid ging al veel te ver. En was niet gezond. Gek genoeg raakte ik wel bevriend met het nieuwe buurmeisje op ten duur. Ik vertelde haar alles, veel te veel natuurlijk. Ik was naief en goedgelovig. Niet weten dat ze me stiekem in de maling aan het nemen waren en alles ging als een lopend vuurtje door de buurt. Logisch ook kinderen zijn op die leeftijd niet serieus. Ik ging op een dag naar Mike in het speelhuisje ik vroeg hem veel, hij gaf korte antwoorden en dat hij bevriend was met Linda. Ik vroeg door en was ondertussen wel aan het janken, omdat hij zijn camaraten niet bij zich had deed ie vrij normaal. Ik zag er natuurlijk niet uit, bril, beugel, wijd T-shirt, wijde joggingbroek. Deed niet veel aan mijn uiterlijk en was me nog niet modebewust. Mijn leeftijdsgenootjes waren dat al wel op die leeftijd. Ik schaamde me, en deed gewoon heel panisch. Ik hoorde kinderen zeggen dat meisje is niet helemaal goed hoor en toen gingen ze giegelen. Ik weet dat ik heel boos kon worden daarom en schreeuwde soms de hele buurt bij elkaar als dat gebeurde. Ik werd door en door gekwetst en gepest. Helaas werkt dit trauma nog altijd wat door tot op de dag van vandaag. Ook al ben ik volwassen geworden en weet ik wel beter. Mijn extreme angsten voor ''afwijzingen'' in de liefde blijven helaas altijd aanhouden. 

Moeilijke pubertijd

Op de middelbare school (2001 - 2004) ging het pesten gewoon door net als in de buurt en op de basisschool. Ik was niet echt modieus en dat vielen de ''tutjes'' van de school al snel op. Zodra ze lucht kregen van mij aanwezigheid werden er nare woorden naar mijn hoofd geslingerd zoals Varken, mongool, nerd, slons en ''slome''. Ik zat op een boeren school. Veel boeren zonen en dochters deden daar een opleiding. Maar ook kinderen die gewoon uit de stad kwamen wouden meer met ''groen of dieren'' gaan doen. De kinderen uit de stad waren wat meer met hun uiterlijk bezig. Ik kwma ook uit de stad. Maar mijn bril en beugel waren niet bepaald dat je nou zegt wauw. 4 jaar lang gepest. In het 3e leerjaar begon ik pas voor mezelf op te komen. Helaas ben ik daardoor 3 x geschorst geweest. Ik trok het pesten niet meer, bedreigde de school en tekende hakenkruisen op de WC deuren. Ik werd keer op keer op het matje geroepen. Ik ging een klasgenoot achterna met een knuppel en er werden officiele waarschuwingen naar mij gestuurd per post vanuit school. Ik werd steeds dikker door de medicijnen. Op ten duur woog ik 98 kg. Ik werd uitgescholden voor vet varken, nerd, baksteen en werd belachelijk gemaakt op video. Ik weet nog dat een leerling rondliep met een filmcamera op school. Op mij werd onopgemerkt even flink ingezoomd terwijl ik een twix zat te eten. Ook zat ik aan de slimvast wat niks hielp, toen werd ik nog harder uitgelachen. De video werd afgespeeld op de TV van school. Toen zag ik dat ze mijn dikke kop helemaal hadden ingezoomt dat ik zat te eten en dit wel 3 minuten lang! Iederen schaterde van het lachen. Ik schaamde me zo erg dat ik wel door de grond kon zakken. Ik zei helemaal niks en liep boos de klas uit. Toen ben ik met de bus naar huis gegaan.

In 2002 en 2003 heb ik zelfs 2 x 6 weken op de crisisopvang gezeten vanwege de ruzie met mijn vader thuis en mijn ontspoorde gedrag naar mijn pestkoppen. Ik heb een steen door de ruiten gegooit van mijn buurmeisje toen zij een opmerking maakte die mij niet aanstond. Ik werd opgenomen met spoed op de psychiatrische crisisafdeling. Ik werd volgestopt met medicijnen die ik verplicht moest slikken en zat op de gesloten afdeling. Iedere dag was ik misselijk en duizelig van de medicijnen ook kreeg ik last van verkrampingen in mijn spieren en last van mijn ogen.

Na eindexamen weer in 24 uurs behandeling

Ik was inmiddels 16 jaar toen ik in mei 2004 mijn eindexamen afronde. Omdat mijn snuffelstage ook niet goed ging heb ik uiteindelijk mijn VMBO diploma niet gehaald. Dit mede doordat omgang met andere mensen niet wou. Ook was ik gezakt op wiskunde. Thuis ging het niet goed. Ik had knallende ruzie met mijn vader en bedreigde hem met een mes. Mijn vader dreigde mij regelmatig te vermoorden als ik niet zou stoppen met mijn driftige gedrag, Ik was opstandig en joeg iedereen tegen me in het harnas, als iemand mij peste of bedreigde werd ik heel aggressief tegen diegene en iedere druppel of impuls was mij teveel ik kon niks meer hebben. Ik werd een gevaar voor mijzelf en omgeving. De maat was vol en er was zelfs politie geweest omdat ik 112 had gebeld omdat mijn vader me sloeg en bedreigde. Mijn moeder en ik hebben een hele sterke band, helaas moest zij altijd maar tussen de ruzies van mij en mijn vader instaan om ons te kalmeren want zonder haar hadden mijn vader en ik elkaar vermoord, en was een van ons beiden slachtoffer geworden. Mijn vader heeft ook een kort lontje en ook symptonen van een autistisch stoornis en dat botste enorm. Toen ging het niet meer en moest ik weer het huis uit. Ik werd opgenomen in een woongroep met 24 uurs begeleiding. Ik vond het daar vreselijk want ik werd daar behandeld als een klein kind. Ik had geen klik met de begeleiding en was enorm opstandig. Ik haalde dingen uit en liep heel vaak weg. Ik kreeg altijd consequenties voor mijn gedrag. Een vies plaatje kijken of een boer aan tafel waren al genoeg redenen om me een schoonmaakstraf van 7 uren lang te geven. Ik werd vals beschuldigd van het aansteken van het gas op het dagbestedingscentrum waar ik zat. Dit heb ik uiteraard niet gedaan. Wel heeft het hoofd van de instelling gedreigd het te laten onderzoeken door de politie. Ik heb bekend om er vanaf te zijn. Ik kreeg van de instelling zelf een taakstraf van 2 weken en dit was schoonmaken.

Overgewicht als medicatiebijwerking

Op die dagbesteding zaten van die ontspoorde jongeren met een psychische gedragsstoornis. Het was een centrum om langzamerhand weer terug te keren in de normale maatschappij wat werk betreft. Deze jongeren waren erg aggresief en sommigen van hen hadden een stafblad. Tevens werd ik daar erg gepest met mijn gewicht. Ik had tevens weer last van een onbeantwoorde liefde van een jongen die in de supermarkt werkte vlakbij de woongroep. Dit was ook heel erg moeilijk voor mij. Ik werd erg beperkt door de begeleiding en dat werd steeds meer en meer. Ik woog bijna 100 kg. Mijn moeder dwong de lokale psychiater van de instelling mij te laten stoppen met de medicijnen. Ze vreeste als ik die troep nog langer zou gebruiken ik diabetes zou krijgen. Ik was opgeblazen en moe. De instelling dreigde mij op straat te zetten als ik zou stoppen met de medicijnen. Uiteindelijk ben ik gestopt en werd er een ander behandelcentrum voor mij gezocht. Ik werd 18 en heb nog in deze instelling gezeten totdat er een plek voor me vrij kwam bij een andere instelling. Dat gebeurde in september 2005. Ik werd toen overgeplaatst. Ik stopte 3 maanden daarvoor nog met de medicijnen en viel 35 kg af. Op de dagbesteding waar ik nog even zat hield het pesten ook op toen ik afviel. Ineens waren ze een stuk aardiger tegen me toen ik weer 68 kg woog. 

Verbetering en zelfstandigheid.

Vanaf najaar 2005 verbleef ik in de nieuwe instelling tot eind 2006. Dit was een behandelcentrum voor volwassenen. Dit was nog wel 24 uurs maar ervaarde dit als stukken beter dan waar ik vandaan kwam. Ik had nog maar een soort antipsychoticum dat was seroquel. Dit medicijn had niet veel bijwerkingen omdat het nieuw was. In deze instelling heb ik veel geleert met therapieen. Uiteindelijk ben ik begeleid zelfstandig gaan wonen eerst met wat meer begeleiding in 2007 maar met veel meer vrijheid. Daarna ging het beter met me en toen ging ik op een eigen apartment wonen met 1x per dag begeleiding en veel vrijheid. Daar ben ik begin 2008 gaan wonen. Begin 2011 ging ik helemaal opmezelf wonen ik was toen 24 jaar. Hier woon ik nog steeds. Het gaat goed met me en ik ben heel erg veranderd. Van mijn ''beperking'' is nauwlijks meer iets zichtbaar. Ik functioneer als ieder ander. Ik kan me nog wel is veel in dingen vast bijten, ik ben soms best nog wel is veel aan het woord en dat levert wel is wat moeite op met samenwerken met andere mensen. Ik moet wel altijd zeggen dat ik MCDD heb oftwel PDDNOS wat bekender is. Dat ik wel is wat moeite heb in de sociale omgang. Hier loop ik wel is tegenaan met mensen. Ik kom wel is wat drukker over dan een ander en soms wat chaotisch en daar storen mensen zich soms aan. Dit merk ik nog veel met mijn opleidingen en werk. Ik ben ook 3 x gewisseld van MBO opleiding. Samenwerken ging niet altijd heel lekker. Maar ik blijf gewoon mezelf. Ik ben volwassen en laat mijn verleden achter mij. Ik zit soms nog wel is met de vraag of dit ''restje'' misschien de oorzaak is van mijn verleden. Ik ben veel gepest en heb veel medicijnen gehad, sommigen waren zelfs onnodig. Ik werd alleen maar in bedwang gehouden. Mijn ouders waren ook niet tevreden over de psychiatrie. Ik werd vaak van het kastje naar de hoek gestuurd. Daarom zet ik mijn vraagteken bij het labeltje: ''Meervoudige ontwikkelingsstoornis'' of zou mijn jeugd en mijn verleden de oorzaak zijn geweest en zou mijn problematiek zijn gecreerd door deze maatschappij, de psychiaters, trauma's, mijn vader, de pesterijen op school, in de buurt en in de instellingen? Ligt de oorzaak misschien van ieder persoon met sociale problematiek in deze bubbel gecreeerd door onze maatschappij vol oordelen over de ander? Ik zal het nooit zeker weten! Soms word je gek gemaakt en ga je erin geloven. We leven niet voor niks in deze moeilijke wereld. Makkelijk is het zeker niet! We komen vele obstakels tegen in ons leven en iedereen passeert deze op zijn of haar eigen manier. Niet voor niets worden ADHD ers, PDD-NOSers en autisten nieuwetijds kinderen genoemd. Ze zijn anders, ze zijn hoog begaaft wat hun creativiteit betreft, ze voelen dingen vaak beter aan dan een persoon zonder stoornis. Ze zijn anders maar wel uniek. Vele factoren beinvloeden het gedrag dat is zeker! Anders zijn is niet verboden. 

© 2014 Xyrisia

 

 

 

 

Reacties (3) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Bedankt. Ja het was heftig. Me er gelukkig doorheen kunnen slaan uiteindelijk.
tegen Xyrisia
1
Petje af! :)
Heftig verhaal en heel krachtig beschreven. Ik geloof zeker dat jouw onveilige omgeving debet is geweest aan je ontwikkeling. Fijn te lezen dat het zoveel beter is geworden!