De brief naar familie en vrienden

Door Jeaninevw gepubliceerd op Monday 16 July 12:14


*JDVW*

 

Het werd tijd om open kaart te spelen, eerlijk zijn tegenover mijn familie vrienden en goede bekenden. Het was zwaar om eerlijk te zijn en me bloot te geven, ik wou aangeven dat ik nog steeds Jeanine ben met EDS ik ben niet de EDS ik ben gewoon Jeanine!!

 

Lieve allemaal,


Ik schrijf deze brief om jullie te helpen en uit te leggen wat het betekend om HMS te hebben en wat voor veranderingen dat met zich meebrengt in mijn leven.
Ik ben bang,ik weet niet wat de toekomst voor mij in petto heeft!
Al kom ik over als Jeanine die vrolijk en positief staat in HMS/EDS en in M'n leven toch heb je het mis, probeer naar jullie positief te blijven zodra ik thuis alleen ben komt het op me af. Ik wil me er niet aan over geven wil de sterkste blijven, alleen gaat het nu wat moeilijker als een half jaar geleden, het zet nu door!Als je me stil vind en in mijzelf gekeerd weet dan dat dit dan niet met jou te maken heeft maar ik  probeer om te gaan met mijn angsten. Vraag naar mijn angsten vraag naar mijn gevoel dat doet zoveel meer als oordelen of doen of je er verstand van heb! Dat maakt me alleen maar boos.


Ik ben boos,HMS/EDS heeft veel van me weggenomen,ik kan niet langer de dingen doen die ik leuk vind en zoals ik ze zou willen doen en ik heb soms moeite met de meest simpele dingen. Als ik boos ben weet dan dat ik boos ben op die ziekte niet op jou.
Denk niet dat je weet wat goed voor me is,HMS/EDS heeft mijn gewrichten geïnfecteerd niet mijn hersenen,ik ben zelf in staat om keuzes en beslissingen te maken,als ik foute keuzes maak ben ik ook zelf degene die om moet gaan met de consequenties.


Ik wil er graag nog bij horen dus blijf me a.u.b. gewoon vragen voor activiteiten.
Ik wil zelf bepalen of ik het aan kan of niet. Al heb je het beste met me voor. bijvoorbeeld nodig me uit als jullie gaan schaatsen maar als ik dan niet kan schaatsen kan ik wel warme chocomel brengen en kijken.
Accepteer ook als ik nee zeg en niet mee kan, ga niet door met vragen 1x is nee en blijft nee ik weet zelf wat ik wel en niet kan. Ook al gun je me het, het gaat niet meer om gunnen en het gaat om niet meer kunnen.


Vertel me a.u.b. niet hoe je tante een remedie vond en genas,ik ben met onderzoeken bezig en spreek regelmatig mijn artsen die mij op de hoogte houden van alle nieuwe behandelmethoden en zaken die mijn leven kunnen verbeteren. Als er een nieuwe behandelmethode voor mij is dan hoor ik dat.

Vertel me a.u.b. niet dat je weet hoe ik me voel,dat weet je namelijk niet en heb geen medelijden die wil ik niet.
Het enige wat ik wil is dat je achter me staat en me begrijpt,ik weet dat ik er soms volkomen gezond uitzie maar de buitenkant kan mis lijden.
Begrijp a.u.b. dat ik moet omgaan met pijn aan de binnenkant en heel wat vermoeidheid.
Zelfs op een goede dag voel ik me zoals jij je voelt als je moe bent een verkoudheid hebt of dat soort dingen. Onthoud dat a.u.b.

(Aan mijn buitenkant zie je niets, het misleid er is wel degelijk wat aan de hand binnen in spelen er zoveel dingen wat je niet kan zien)

Ik wil je laten weten dat de pijn van HMS/EDS  zich rond beweegt,dat ik toevallig gisteren wel die trap op kon komen wil niet zeggen dat ik het vandaag weer kan.
Gisteren had ik last van mijn rug,vandaag van mijn knieën en wie weet wat het morgen is.
Tenslotte onthoud dat ik nog steeds de zelfde persoon ben als voor ik wist dat ik HMS had. Deze ziekte veranderd niet mijn hart en ziel,ik lach nog steeds en ik huil nog steeds,ik hou nog steeds van dingen en ik haat nog steeds dingen.
Ik ben gewoon ik,ik ben niet mijn ziekte,blijf gewoon van mij houden zoals je altijd al deed,ik heb net als jij liefde nodig ,begrip steun en knuffels.

Veel liefs Jeanine

Ps.

Hoi ik ben HMS/EDS

Mijn naam is HMS /EDS en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij Jeanine voor de rest van haar leven.
Anderen om Jeanine heen zien mij niet.
Maar Jeanine haar lichaam voelt mij wel.
Ik kan Jeanine aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen.

En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat Jeanine overal pijn heeft.
Weet je nog dat Jeanine met veel energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van Jeanine weg en gaf Jeanine er vermoeidheid er voor terug.
Jeanine probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal Jeanine uit je slaap en geef Jeanine er spierpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat Jeanine trilt van binnen en dat Jeanine het koud of warm heeft terwijl iedereen zich normaal voelt.
O ja, ik kan Jeanine ook angstig en depressief maken.
Jeanine heeft er niet om gevraagd maar ik heb Jeanine uitgekozen.
En goed, ik ben er nu en ik blijf bij Jeanine!!

Ik hoor dat Jeanine naar een dokter gaat om van mij af te komen,
ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar!
Jeanine zal naar heel veel dokters moeten gaan wil Jeanine uiteindelijk een keer van me af komen.
Ook zal Jeanine volgepropt worden met pillen, slaappillen, energie pillen,
Jeanine zal massages krijgen en zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als Jeanine haar pillen maar netjes neemt en haar oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat ze niet serieus genomen zal worden wanneer ze
tegen de dokter schreeuwt dat ze geen normaal leven meer heeft.

Haar familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar haar luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik Jeanine laat lijden en dat ik een rot ziekte ben.
Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen
"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat Jeanine dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl ze dan langzaam aan het gevoel krijgt dat ze zelfrespect aan het verliezen is.
Jeanine blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze haar kunnen begrijpen.
Dit is vooral moeilijk wanneer ze met een 'normaal' persoon in gesprek is en ze ineens niet meer weet wat ze ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen:
De enige van wie Jeanine echt begrip en steun van zal krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die dicht bij Jeanine staan en mensen die ook HMS/EDS hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.


Dit verhaal laat precies weten hoe Jeanine en andere HMS/EDS patiënten zich voelen...
en hoe eenzaam sommige mensen door deze ziekte zijn...

 

Benieuwd hoe de mensen reageerden op deze brief? Lees verder in het volgende artikel " De reacties van familie en vrienden naar aanleiding van de brief" Reacties en vragen zijn altijd welkom!

 

*JDVW*

Reacties (1) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Je hebt je kwetsbaar opgesteld. Een duim omhoog.