Betekenis van EDS

Door Jeaninevw gepubliceerd op Monday 16 July 12:09

*JDVW*

 

Wat houd de aandoening Ehler danlos en of Hypermobielsyndroom in? Wat zijn de verschillen en waar lopen ze tegen aan.

 

 

 

Hypermobielsyndroom = HMS

Ehler Danlos type 3 = EDS 3

 

Op mijn computer begon ik te zoeken naar de woorden die voor mij op dat moment nog niets betekenden ze kregen toch een grote betekenis in mijn leven zonder dat ik dat op dat moment wist.

HMS en EDS liggen niet ver van elkaar vandaan, het verschil is dat HMS onderschat word en vaak makkelijk over word gedacht en dat je met EDS gelijk serieus genomen word. Heel erg lullig als je arts je op HMS zet want het is net zo erg, je kan de zelfde klachten hebben en dezelfde moeilijkheden als een EDS'er. De pijn, de vermoeidheid, de (sub)luxaties het komt bij beide voor het enigste waardoor een arts kan gaan twijfelen is dat de huid niet rekbaar genoeg is. Als dit het geval is word je op HMS gezet, heb je dit wel word je naar EDS gezet. EDS staat chronisch in de lijst HMS niet.

Bij EDS komen er meerdere typen voor bij HMS is dit maar één beeld.  Bij mij ging het puur om de type 3 en de HMS die was met elkaar te vergelijken dus de rest van de uitleg die ik op dat moment heb gelezen zal ik je allemaal besparen want dat is niet iets wat je wilt lezen. Op het moment dat ik de andere types las en de uitleg erbij las, kreeg ik de kriebels en de bibbers en besloot niet meer verder lezen dit was iets wat mij niet aanging en waar ik me ook niet druk om moest gaan maken.

 EDS/HMS betekent niet alleen dat je lenig ben en af en toe moe ben of pijn heb er zit veel meer bij het is een aandoening waar je nooit van je lichaam op aan kan, het ene moment heb je last van je voet de andere dag luxeert je vinger 6 keer op een dag de dag daarna word je misselijk van de pijn en ga zo maar verder. Geen één dag is het zelfde en dat maakt het moeilijke van de aandoening je kan nooit meer van je lichaam op aan, je kan niet bepalen ik ga morgen flink stappen en of shoppen je moet daar van te voren rekening mee houden. Doe je dat wel ga je over je grenzen en kan je dit de dag daarna en soms nog wel drie dagen daarna bekopen.

HMS/EDS is een erfelijke afwijking van je bindweefsel vooral bij je pezen en banden, door deze afwijking kunnen deze banden en pezen niet goed hun werk doen omdat ze geen steun hebben dit maakt de gewrichten flexibel en over bewegelijk. De spieren nemen een deel van de taken van de pezen en banden over, deze moeten dus meer werk verrichten als bij een normaal mens. Een normaal mens heeft een accu van 100% bij EDS/HMS is deze accu elke dag maar gevuld met 50%! Daar moeten ze het zelfde mee doen als een normaal mens wat het moeilijker maakt om goed te functioneren.

Door deze aandoening kunnen vele complicaties optreden bijv: ontstekingen, spierscheuring, hernia's en ga zo maar verder. Waar de ziekte vandaan komt en hoe het ontstaat is tot de dag van vandaag nog niet zeker. Het geen wat ook nog niet duidelijk is, is waarom de één met EDS/HMS geen last ervaart en een ander er enorm veel last van heeft en zelfs ernstig beperkt is. HMS/EDS is niet te genezen er zijn geen medicijnen voor, wel is er de pijn medicatie om de pijn te onderbouwen voor de rest is er bewezen dat fysiotherapie goed helpt om de spieren op te bouwen. De spieren moeten goed opgebouwd wezen zodat ze een deel van de banden en pezen over kunnen nemen zo krijgt een HMS/EDS'er minder last en kan diegene beter functioneren, De spieren zorgen voor een goede stabiliteit! 

Als je deze aandoening heb moet je goed leren naar je lichaam te luisteren en goed je grenzen te kennen dit doe je door middel van Ergotherapie die kan je op weg helpen en zelf kan je het uitvoeren in de praktijk en er leren mee om te gaan

. Door het vele werk wat de spieren moeten verrichten word een EDS/HMS'er sneller moe, diegene moet er dus goed op letten dat hij goed rust en niet over zijn grenzen heen gaat, anders loopt hij/zij weer tegen de lamp en zal diegene er later voor moeten boeten. Hard gezegd dat je nooit een stap teveel kan zetten, 2 stappen teveel is niet veel zou je zeggen voor een EDS/HMS'er kan dit betekenen 4 terug. 

De houding is erg belangrijk deze moet optimaal zijn voor een EDS/HMS'er!  Het is normaal om "verkeerd" en of over strekt te staan ze hebben het niet eens in de gaten! Ze moeten hier echt op gewezen worden en therapie in krijgen. 

Aan de buitenkant ziet een HMS/EDS'er er normaal uit, de buitenkant misleid helaas de  mens. Er word heel vaak alleen naar de buitenkant gekeken voor de mensen in deze tijd is de buitenkant erg belangrijk. De HMS/EDS'er lopen vaak tegen veel onbegrip op, je zou denken waarom? Het gaat puur om de buitenkant de mensen willen iets zien en zien niets zodra er dan iets te zien is als bijvoorbeeld een brace of een rolstoel worden de HMS/EDS'ers gelijk serieus genomen ook wel zielig gevonden. De werkelijkheid voor deze groep mensen is dat er binnen in veel pijn leeft en dat gaat gepaard met moeheid dit kan je aan sommigen van hun zien maar lang niet aan iedereen. Kijk altijd naar de binnenkant en nooit naar de buitenkant, ik heb geleerd vraag eerst voordat je ergens over wil praten.

 

Ben je benieuwd hoe ik omging met de diagnose toen ik het net had gehoord? Lees dan het artikel "de ontkenning en de werkelijkheid" Heb je vragen en of opmerkingen reacties zijn altijd welkom!

 

*JDVW*

Reacties (0) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.