Over een meisje met Spina Bifida. Kijk, ik loop!

Door Lucifall gepubliceerd op Saturday 30 November 13:37

De dagelijkse realiteit voor een meisje met spirit. Lopen, het is niet vanzelfsprekend.

Kijk, ik loop! Een traan biggelt over haar wangen.

 

Dit is het eerste artikel over mijn grote kleine vriendin. Er zullen meerdere verhalen over dit dappere meisje volgen.


Gisterenavond was ik op bezoek bij een goede vriendin en mijn allergrootste dappere kleine grootste vriendinnetje “Francina”, een meisje met ongelofelijke kracht, doorzettingsvermogen en bovenal blijheid.
Dit meiske heeft talloze operaties weerstaan en is iedere keer dapper aan de slag gegaan met revalideren. Haar hele leven al, ze is nu zes jaar oud. Ze heeft het moeilijk en wordt zwaar beproefd.
Eind november, toen ze na een hele hevige epilepsie aanval, bijna niet meer uit “Verweggistan” gehaald kon worden en ontwaakte, zei ze: “Mama, ik dacht dat ik geen zes zou worden.”

 

http://plzcdn.com/ZillaIMG/1c819e635b039c492acfcf6479c45a06.jpg

 

Ontmoeting

Ik ben in een tentje aan het bivakkeren op Ruigoord.Op het dichtersfestival ontmoet ik Wilma en Francina voor de eerste keer. Samen met de vader zijn ze met een camper naar het festival gekomen. Francina was nog een baby en met spina bifida (open ruggetje) geboren. Zo'n kleintje 'eet' rustig de medicijnen, laat een katheter zonder protesten toe, is te tillen, zonder door de rug te gaan. Een drain in haar hoofd moet voorkomen, dat er vocht in het hoofd komt en een waterhoofd ontstaat. Of haar voetjes het ooit gaan doen is dan nog de grote vraag. De darmen functioneren niet en ook om te ontlasten moet ze geholpen worden. Een eindeloos respect voor de moeder is geboren.

 

Twee jaar later
 

Op het zelfde festival kom ik deze twee weer tegen. Inmiddels staat de moeder er alleen voor en is verhuisd naar een huis in Amsterdam. Daar zit je dan, als oud stadsnomade van de ADM, die dacht na de geboorte te gaan reizen. Samen is ze met haar dochter in een etage in Amsterdam-Noord getrokken. Structuur gaan bieden, regelmaat, zaken die niet in het woordenboek van de zigeunerin staan. Alles gooide deze vrouw om.

 

 

“ik heb één doel in mijn leven, dat is mijn dochter. Ik leef voor mijn kind.”

 

Samen creëren we een kampje. We maken het gezellig. Wilma is voorbereid op de handicaps van haar dochter en heeft ervoor gezorgd dat ze genoeg spullen heeft om drie kleuterklassen te kunnen laten fröbelen. Ontbijt? De meeste kindjes deden op ons 'kampje' een hapje mee. Leuk voor Francien, die helemaal gek met andere kinderen is en 'handig' voor de ouders...
Maar zo snel als kinderen aan komen rennen, gaan spelen, een chaos scheppen en er weer van door rennen, dat kan zij niet. Nooit zal ik dat pijnlijke moment vergeten. De kinderen willen naar iets anders op het festival en rennen allemaal weg. Francina, kon niet lopen, haar voetjes deden het niet en kroop erachter aan...
Een onmogelijke opdracht... Ze riep ze na : “wacht op mij.” De kinderen hoorden haar niet en renden door...
Nog hoor ik haar verstikte oerkreet: “Mahaaaaaa”  Een kreet die zo voelbaar weergaf, wat er door dat kind heen ging. Dieper dan diep. Snijdend door je ziel. Intense pijn.


“Mama, wanneer kan ik ook lopen?”

 

Haar met lange wimpers omfloerste stralende blauwe ogen kijken Francina met een blik vol hoop aan.
“Stellig”: “Jij gaat ooit lopen, kind”
Een blij gezicht, vol vertrouwen is het antwoord.
's avonds aan het kampvuur vertelde ze dat het middels stamceltherapie in de toekomst mogelijk zou kunnen worden. 'het is nu nog in het rattenstadium'


Een jaar later

Haar voetjes zijn gebroken en geopereerd en het gips is eraf. De eerste spalken van Francien zijn aangemeten. Ze is nu 3 ½ en verlamd vanaf haar knieën. In korte tijd loopt ze en ontwikkelt ze een grote handigheid.
Lopend komt ze dat jaar op het dichtersfestival.
Wat toen gebeurde is zo emotioneel.
De meest vervallen hippie, stadsnomade, partyganger, en wat al niet meer zij...  stond te applaudisseren.. Overal waar ze liep juichten de mensen. Kinderen keken haar stomverbaasd aan. “Francina, je loopt!”  Wel twintig volwassenen kwamen naar haar toe, de één nog meer enthousiast dan de ander. En ja, dat jaar, danste ook Francina.

 


We zijn nu een paar jaar verder. Ze is als kool gegroeid. Ze schiet werkelijk omhoog. Met alle problemen van dien. Plotseling kreeg ze er epilepsie bij. Er beginnen ook ander problemen op zenuwniveau op te spelen. Problemen die kunnen leiden tot een totale verlamming, in de toekomst. Onbekend wanneer.

 

Stappers aandoen is een kunst

Stappers (spalken) op een goede manier aandoen is een hele kunst. 4 maanden geleden komt Francientje terug van een bezoek elders. De spalken zijn verkeerd aangedaan en er is een grote wond ontstaan. Een dramatisch toeval verwondde kort erna ook haar andere voet. Wonden die niet te genezen zijn...zwart worden.. en dagelijks verzorging behoeven. Daarnaast nog de katheters, darm spoelen,en het ergste: hierna op een pot zitten. Lang.... en stilzitten. Medicijnen tegen epilepsie waar ze actief voor wordt, slaappillen zodat ze kan slapen. Antibiotica voor de blaas. Een gevecht, protesten, weerstand...
Als ik om 16.00 uur bij Wil op de stoep sta, is ze met medische handelingen bezig tot 21.00u.
Dit kind maakt lange dagen...  De moeder ook 24/7,  al ruim zes jaar nu.

 

4 maanden niet lopen. Kruipen of in de rolstoel.

Kraaiend van plezier komt ze de gang door rollen. “Sannieeeeeeeeeeee.”
Een veelbetekenende blik naar een lege ruimte achter mij.
“Waar is Roy? “
“Die is op zijn werk, maar komt ook straks..”
Roy heeft een magische aantrekkingskracht op kinderen en zeker op Francina.
Kort na aankomst wilde ze (weer) trouwen met hem.. :- )  En ja, dan wil je ook wat van de avond meepikken toch?
De pillen en spuitjes gingen erin als Wieger Ketellapper... Als je meewerkt, ben je sneller klaar. Dat begrijpt ze dan echt wel..  Zo en nu weer verder met Roy.

“Goh wat gek, Wil. De vorige keer stortte ze na een half uur in, na de pillensessie.”
Niet te stuiten leefde Francien zich volledig op Roy uit.
Wat later grijpt Wilma in en zegt dat Francien toch echt over vijf minuten naar bed moet.
Glimlachend komt ze later de kamer weer in.  Francien heeft haar slaappillen weggemoffeld en daarna weggegooid... 

 

Vier lange maanden gaan om. Maanden die van een moeder en kind het absolute uiterste vergen. Maanden niet lopen. Naderende onderzoeken, op ander gebied, die zeer beangstigend zijn. Slechte prognoses. Weinig hoop. En iedere dag de vraag: “mama, wanneer kan ik weer lopen?”

Gisteren halen ze mij op van mijn werk en kakelend rijden we naar Amsterdam.
Vandaag gaat het gebeuren!  Vandaag, kan ook haar tweede spalk aan!
De spalk wordt omgedaan. “Niet te lang hoor, Francien..”
Ze zet een paar stapjes..
“Lieverd, wil je de rollator” vraagt Wil.
Knik
Met rollator loopt Francien de kamer door..
Een traan biggelt over haar wang
“Ach schat, wordt je er emotioneel van?” Wilma neemt de bril van haar hoofdje en veegt de waterlanders weg.”
“Nee hoor, ze draait zich om en ze loopt de gang in”

 

Wilma en ik vallen elkaar huilend in de armen..


 

Hoe wordt je zo groot?
Als je een mama hebt, die voor jou een gedichtje heeft geschreven en dat voor het slapengaan steeds weer voordraagt..

 


De kracht komt uit de hemel
de bloemen, de zon en de maan
en de sterren, die je vertellen
waarheen je moet gaan

De 'dark side of the shadow'
die is er wel misschien
maar houd je gezicht naar de zon gekeerd
en je zal 'm niet zien

Kijk altijd vooruit
omhoog... en houd moed
want dan zul je zien
het komt altijd weer goed
Wilma

Reacties (30) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
'Ons artikelbeest' pakt emotioneel uit.
Ik ken je; ik wist allang dat je een groot hart hebt
anders zou ik het NU weten.
Prachtig geschreven, prachtig gedicht ook.
Ik wens moeder en dochter het beste.. ik kijk uit naar het vervolg
xx
'Ons artikelbeest' pakt emotioneel uit.
Ik ken je; ik wist allang dat je een groot hart hebt
anders zou ik het NU weten.
Prachtig geschreven, prachtig gedicht ook.
Ik wens moeder en dochter het beste.. ik kijk uit naar het vervolg
xx
Met tranen biggelend over mijn wangen gelezen. Ik begrijp en voel het helemaal. Mijn dochter is 2 en heeft ook een spina bifida. Ik vrees voor de dag dat mijn dochter achter andere kinderen aan wil rennen en dat niet kan. Toen ik dit stukje las brak mijn hart. Ben best een beetje bang voor dat soort momenten. Ik vind Francien een stoere meid en wat een doorzettingsvermogen! Heel veel sterkte en geniet van alle kleine momenten.
Dat, Lenneke is waar de kracht uit gehaald kan worden. Die kleine momenten...
Het moment zal komen dat ze ook wil rennen.. en dat ja..dat gaat door merg en been..
We zijn nu inmiddels een tijdje verder en Francien heeft totaal een jaar niet kunnen lopen. Haar benen zijn opnieuw gezet en loopt nu beter met spalken dan ooit.
Er is altijd hoop daarnaast zijn er op dit moment bijzonder hoopvolle technieken (stamcel) in ontwikkeling, dat zou voor jouw dochter op tijd kunnen zijn.
Houdt hoop en sta erop dat jouw dochter de zorg krijgt waarvan JIJ denkt dat goed voor haar is, laat je niet overrulen door het leger specialisten rond je kind. Blijf eigenwijs en leer jouw dochter de dingen die ze WEL kan extra goed te doen....
Heel veel sterkte met deze loeizware opdracht. Ik stuur je kracht.
xxxxx
De duim is voor eigenlijk bedoelt voor deze SUPER moeder en SUPER dochter
Oerkracht, zo moeder, zo dochter.
Ik hoop zo dat het beter zal gaan voor ze.
Zo triest en toch ook mooi...
Tja en dan past alleen stilte...