Autisme & Co.

Door Arinka gepubliceerd op Wednesday 27 November 09:56

Er zijn vreselijk veel soorten van Autisme. Klassiek Autisme, PDD-NOS, Asperger, het Syndroom van Rett en zo nog een paar en allemaal vallen ze onder ASS, de Autisme Spectrum Stoornis.

Ik vind persoonlijk dat elke Autist gewoon Autist genoemd moet worden. Dan is het tenminste direct duidelijk. Nu komen er steeds meer subs en dat lijkt wel goed, ware het niet dat bijna elke variant van Autisme bij elke intelligentie voorkomt. Als je kinderen dan op Kernautisme gaat benaderen, is de benadering van de zwakzinnige Autist funest voor die met een hoogbegaafd verstand. Die heeft nou eenmaal anderen dingen nodig.

Persoonlijk pleit ik voor een diagnose Autisme (in plaats van Kernautisme, Asperger, PDD-NOS, MCDD), met daarbij vermeld:

  1. IQ,
  2. EQ,
  3. SQ 
  4. Bijkomende handicaps.

Nu is er 1 benadering voor PDD-NOS, maar het ene kind met PPD-NOS heeft een IQ van 140 en een SQ van 60 en het andere kind precies andersom, of juist een probleem op het gebied van de eigen emoties. Dat kan allemaal namelijk.

Autist komt soms confronterender over dan bijvoorbeeld Asperger. Dus het klopt wel dat je je als intelligent persoon bij de term Autist meer moet verdedigen dan bij een term als Asperger. Het lijkt alsof men er niet aan wil, dat je hebt wat ze met Rainmanachtige beelden verbinden. Het verlangen van Aspergers zelf om zich te onderscheiden van de Autisten, helpt daar ook niet echt bij.

Als zij zich gewoon Autist zouden noemen, zouden mensen inmiddels wel weten dat ook intelligente mensen Autisme hebben. Ik denk persoonlijk ook dat veel, zo niet alle, Aspergers eigenlijk Kernautist zijn, maar net als ik met een goede intelligentie. Ik heb namelijk nog geen verschillen kunnen ontdekken die het verschil in diagnose verklaren en over het algemeen gedragen de Aspergers die ik ken zich Autistischer dan ik.

Ze wonen vaak niet eens op zichzelf of worden dan begeleid, ze kunnen niet altijd een relatie onderhouden en kinderen hebben ze vaak ook niet. Wel zijn ze over het algemeen steengoed in hun werk, het gebied waar ik dan weer faalde, omdat ik dat onmogelijk kon combineren met mijn gezin. Maar of dat nou aan mijn Autisme ligt of aan het feit dat Autisten gewoon niet alles tegelijk kunnen? Ik denk het laatste.

Bij Asperger denken mensen toch dat het Autisme heel mild is en dat vind ik dus helemaal niet. En omdat ik normaal functioneer denken mensen dat ik dus Asperger heb. Ik hoor vaak dat niemand dat kent, maar ik merk zelf dat mensen meer bekend zijn met de term Asperger dan met de term Autisme. Van het eerste weten ze redelijk wat het betekent, van het tweede totaal niet.

Voor mijn gevoel is het totaal verkeerd dat er over de mate van Autisme gesproken wordt. Ik denk dat de mate bij elke Autist even groot is, maar dat de bijkomstige dingen de uitvoering bepalen. Dus 1,2,3 en 4 die ik eerder noemde. Je intelligentie bepaalt daarbij naar mijn idee het allergrootste deel, gevolgd door bijkomstige handicaps. En vlak het karakter van iemand ook niet uit. De een is nou eenmaal opener dan de ander, zo ook bij Autisten.

Dat heeft dus niet met je zwaarte van Autisme te maken, maar met je capaciteit tot absorptie van informatie en aanpassingsvermogen. Als je heel intelligent bent kun je gewoon meer aanleren. Slimme mensen komen over het algemeen gewoon verder dan domme mensen. Bij normalen, maar dus ook bij Autisten geldt dat zo. Je hebt er dommere bij en hele slimmerds. Maar voor mij is de een niet Autistischer dan de ander.

De een heeft er alleen meer of minder moeite mee. Ik denk soms zelfs dat zeer domme Autisten het makkelijker hebben, omdat ze niet aan al die dingen moeten voldoen. Voor ons lijkt hun leven zwaarder, omdat ze bijvoorbeeld niet zelfstandig zijn of erg op zichzelf zijn. Maar zijzelf zijn meestal niet zo zorgelijk. Zij missen namelijk echt niet wat wij zo belangrijk vinden in ons leven, zoals werk, liefde, kinderen, vrienden, een leuk huis en een zelfstandig leven. Omdat ze het niet begrijpen, nodig hebben of willen.

Ik spreek nu even over dom en slim, maar daar wil ik verder geen oordeel aan verbinden, ik doe dit puur voor het gemak zodat ik niet steeds hoef te typen hoogbegaafde Autist en Zeer laagbegaafde Autist. Puur voor het gemak, dus ik hoop niet dat iemand zich er door beledigd voelt!

De groep Autisten die het naar mijn idee het moeilijkst heeft zijn de mensen met PDD-NOS. Tot nu toe worden in die groep voornamelijk mensen ingedeeld die wel Autisme hebben, maar niet hoogbegaafd zijn. Deze groep heeft meer moeite met aanleren van dingen dan de hele slimme mensen en ze zijn tevens veel slimmer dan de echt domme Autisten, dus ze beseffen zich heel goed wat ze allemaal niet kunnen en allemaal missen.

Vaak zijn deze personen emotioneel ook sneller uit balans en dus hakt het bij hen er nog eens extra in. Omdat ze vaak best wel sociaal gevoel hebben wordt er van deze Autisten ook nog eens meer verwacht, maar moeten ze daarentegen meer moeite doen in verhouding dan de hoogbegaafde Autisten. Allemaal zaken die het zwaarder maken. Maar goed, dat denk ik, ik wil niet zeggen dat dat ook zo is.

En ik vind dat mensen dàt eens moeten weten, dat het Autisme bij elke Autist hetzelfde is. Wat erger is voor de ouders, is niet per definitie ook erger voor het kind. Nu denken mensen toch dat de één het minder heeft dan de ander en dat doet sommigen tekort, vind ik.

Alle Autisten die het goed doen moeten ook erkenning krijgen voor hun inspanningen. Als een ander nooit iets aan je merkt, dan is dan wel een groot compliment, maar die ander weet helaas niet dat jouw goede voorkomen niet zomaar vanzelf gaat.

Als iemand tegen mij zegt Ja maar je lijkt helemaal niet Autistisch, dan zeg ik Dat is ook knap dat jij zo 1-2-3 in mijn hersenen kunt kijken. Ik leg mensen meestal elke keer weer heel geduldig en duidelijk uit dat Autisme aan de binnenkant zit. En dat er geen uiterlijke kenmerken zijn om een Autist te 'spotten'.

Ik geef ook voorbeelden van dingen die ik als Autistisch zie. Ook vertel ik dat Rainman (Kim Peek) niet echt Autistisch was, maar een andere aandoening had namelijk het FG Syndroom en het Savantsyndroom. Dit werd pas duidelijk na zijn dood en de daarop uitgevoerde autopsie.

En dan merk ik wel dat mensen toch wel van mening kunnen veranderen. Ik merk gewoon steeds weer dat er eigenlijk amper iets bekend is. Ja, irritant, lastig, gesloten, druk, moeilijk en allerlei andere negatieve dingen, maar dat er zoveel mooie kanten aan kinderen met Autisme zitten, daar hoor je alleen de ouders over!

Ik kan de term EEN VORM VAN ook echt niet uitstaan. Het is geen vorm van, het is gewoon Autisme. Ik denk altijd als iemand zoiets tegen mij zegt dat Autisme iets is om je voor te schamen ofzo (en velen doen dat ook). Maar ik schaam me niet. Ik heb het niet uitgezocht ofzo, ik heb het gewoon gratis en voor niks gekregen bij mijn geboorte en ik vind dat mensen best mogen weten dat het ernstig is. Want zo voel ik het zelf ook elke dag.

Maar ook vind ik dat mensen, zoals leerkrachten en ouders, moeten weten dat als een kind gewoon goed meekomt, dat je dan móet blijven kijken naar de mogelijkheden en ga niet, zoals nu veel gebeurt, zitten ‘wachten op de terugval of de klap’. Ga een kind niet al bij voorbaat afserveren naar het speciaal onderwijs als het nu gewoon mee kan komen en stop het zeker niet in een inrichting voor de rest van zijn leven!

Heb er gewoon vertrouwen in dat je kind net zo ver kan komen als ieder ander met díe inteligentie, ook al duurt het meestal wat langer! Steun je kind in alles, bied structuur, vang het op als het misgaat, stuur het bij, geef ze informatie over hoe te handelen in sommige situaties, blijf je ermee bezig houden. Je kunt het inderdaad geen dag loslaten, maar dat is nou eenmaal je taak.

Oké, het is misschien niet wat je ervan verwachtte toen je in verwachting was van dit kind en soms verzucht je misschien wel eens Waarom moet het allemaal zo moeilijk. Tja, we weten niet waarom dingen op ons pad komen. Ik zie zoveel lieve, mooie, fantastische speciale kinderen om me heen. Als wij ze helpen, komen zij ook heus goed terecht.

We moeten ons hard maken voor meer geloof in capaciteiten en minder hechten aan zwartgalligheid. Ik droom van een sociaal stelsel waarin alle gehandicapte kinderen, eventueel met alle hulp die je nodig hebt, gewoon thuis kunnen opgroeien. En hoe dom ze ook lijken, toch goed onderwezen worden. Helaas begrijp ik wel dat dat onmogelijk zal zijn, maar het lijkt me zoveel beter voor al die kinderen. Zelfs al praten ze nooit en zitten ze helemaal in hun eigen wereld.

Onlangs was er een mooie documentaire waaraan aandacht werd besteed in DWDD. Een jongen die 18 jaar geen contact kon maken, kon ineens door het gebruik van een letterbord wel praten. En toen bleek dat hij al die jaren had gedacht dat hij onzichtbaar was. Hij leed daar niet onder (wat wij meteen denken), nee, het was gewoon zo voor hem. En ondanks alles had hij zichzelf leren lezen en begrijpen. Onderschat de mogelijkheden van het menselijk brein niet, ook al werkt dat brein niet net zo als jouw brein!

Zelf vermoed ik dat Autisten in de toekomst alleen maar meer hun draai zullen kunnen vinden. In deze wereld van informatica en media is de volwassen Autist als een vis in het water. Mailen is zoveel makkelijker dan bellen! En je kunt je vrienden gewoon op facebook volgen. Ja, dat maakt het allemaal zoveel eenvoudiger om deel te nemen aan het sociaal leven.

Ook qua werkmogelijkheden zie ik meer en meer mogelijkheden ontstaan voor Autisten. Want sjonge wat zijn ze handig met de pc en wat kunnen sommigen goed tekenen of bouwen!! Maar ja, ze blijven wel Autistisch. En wij kunnen er voor zorgen dat het leven voor Autisten in de toekomst alleen maar beter wordt. Door het er gewoon over te hebben.

Reacties (2) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Ik heb veel begrip met mensen met dit ziekte, ik voel met hyn pijn rijke mensen zoals BIL GATES en de rest moeten meer donatie geven voor autisme veel moet gedaan voor dit zikte help de mensen die mensen hebben hulp nodig prima artikel arinka en duim
2 duimen ha! Ik heb die jongen ook geien was zeer interessant hoe hij het beleefde! Inzichtelijk artikel !