Het recht om Autistisch te zijn.

Door Arinka gepubliceerd op Sunday 24 November 20:51

Met kromme tenen en pijn in mijn hart kijk ik af en toe naar documentaires waarin ouders praten over hun Autistische kind. Wat zij daar vertellen strookt voor mij totaal niet met mijn werkelijkheid (zelf Autistisch).
http://plzcdn.com/ZillaIMG/0f0edb9d4771876605bdbd8ee2a05ad6.jpg
Ik ben niet bezig in een gevecht tegen Autisme, ik ben niet ongelukkig diep van binnen in mijn gesloten wereld, niemand heeft mijn ziel gestolen, ik ben niet gebroken of beschadigd, het is niet het ergste wat me ooit had kunnen overkomen. Het is zeker niet erger dan kanker of AIDS, het is niet dat mijn leven een doelloos en leeg bestaan is.

Ik heb geen oorlog met Autisme. Al mijn problemen die ik ooit door mij Autisme heb gehad zijn er geweest, omdat de maatschappij mijn anders zijn niet kon accepteren.

Autisme heeft me nooit uitgescholden of uitgelachen, het heeft me nooit wijsgemaakt dat het van me hield wat ik in mijn naïviteit geloofde, het heeft me nooit nagetrapt, het heeft zijn deur nooit in mijn gezicht dichtgegooid, het heeft me nooit in de steek gelaten, zelfs niet als ik er om smeekte.

Het heeft de band met mijn ouders niet verstoord. Ik weet wel dat mijn Autisme wat dat betreft voor velen een dankbaar excuus is, maar ik neem het op voor mijn Autisme. Omdat ik dat ben. En mijn Autisme heeft me nooit zo kunnen kwetsen als mensen dat hebben gedaan.

Het is moeilijk te accepteren hoe mensen reageren. Toen ik nog niet wist dat ik Autistisch was kreeg ik regelmatig te horen dat ik eens normaal moest doen. Wat is dat normaal? Is dat wat de meerderheid normaal vindt? Is het normaal om een ander te zeggen dat die normaal moet doen, omdat die persoon niet net zo doet als jij? Maar nu ik wel weet dat ik Autistisch ben en daarmee mijn leven wat beter probeer te regelen en mensen probeer voor te lichten, krijg ik vaak de opmerking dat het bij mij dan niet zo erg is.

Mensen, wat is het nou. Als er niks te verklaren is moet je normaal doen. En als je met moeite normaal doet, maar vertelt waarom dat moeite kost, dan kan het nooit zo erg zijn. Zelfs het kostbare van de wetenschap dat je zo'n slecht mens nog niet bent, dat er een reden is waarom je anders bent, proberen mensen dan nog van je af te nemen, of iedereen heeft wel zoiets, of ze kennen iemand, nou die heeft het veel erger. Hoe weet je dat? Zie jij mijn binnenkant? En nee, ik ben niet gek. Weten mensen wel hoe erg ze Autisten kwetsen als ze een crimineel een stomme contactgestoorde Autist noemen (terwijl hij psychopaat is, iets heel anders dus)?

Dus ik spreek hier eens mijn gedachten uit zoals ik ze ervaar bij dat soort dingen. Want wie weet er nou beter wat het is om Autistisch te zijn dan een Autist zelf? Fijn hoor dat er zoveel opa's en oma's en vaders en moeders hun zegje willen doen over hoe het is om Autistisch te zijn, op lotgenotenfora (alleen al dat woord lotgenoten, het is geen lot!), maar als je het niet bent, zul je het toch nooit echt begrijpen. En in plaats van dan te blijven proberen je kind te 'repareren' kun je beter beginnen met accepteren wat Autisme werkelijk is.

Autisten kunnen wel degelijk leren om net als ieder ander te functioneren en vaak nog heel goed ook. Ze leren vooral van ervaringen, maar ze laten zich geen ervaringen opdringen. Dat maakt ze soms lastige kinderen en pubers. Ouders wil is niet hun wet. En ouders willen hun aparte kind beschermen en kapen de ervaringen voor hun neus weg. Maar laat ze zelf ervaren, neem ze niet alles uit handen. Ja een gewone school is moeilijk, maar je kind zonder nadenken op een speciale school zetten is niet altijd het verstandigst bij een Autist. Overleg met je kind wat je kind zelf wil!

Sta ondertussen klaar om ze te helpen, te steunen, zaken aan ze te verklaren en indien nodig op te vangen. Doe wat je zegt en zeg wat je doet. Duidelijkheid is alles. Ga niet geheim houden voor je kind dat hij of zij Autistisch is. Als iedereen het al weet, dan voelt je kind echt wel dat er iets is en je moet eens weten wat een Autist zich allemaal in zijn hoofd kan halen, geloof me, dat alles is vele malen erger dan de schok van het Autistisch zijn. Kinderen hebben daar helemaal niet zo'n probleem mee, de ouders, die hebben het er moeilijk mee.

Laat ALLE schaamte varen om wat mensen zouden kunnen denken, des te minder voel je de noodzaak je kind te dwarsbomen in een eenmaal opgevat plan (en daarvan afstappen is dan weer wel erg moeilijk voor een Autist), waardoor je een drastische afname in driftbuien zult ervaren. Ondanks hun gebrekkige empathie (werkt anders, maar is er wel degelijk, soms worden we zelfs overspoeld) hebben Autisten vaak een sterk ontwikkeld gevoel voor sferen. Als er iets is, zullen ze dat voelen. Dus geen stiekem gedoe, want ze kunnen wat ze voelen niet plaatsen en zullen het zichzelf aanrekenen.

Heb ze lief, in alles wat ze doen en in alles wat ze zijn, al doen ze nog zo vervelend. Vertrouw er op dat jij als ouder het beter weet dan alle anderen en laat je door hulpverlenende instanties niks aanpraten wat niet goed voelt. Jij bent de kiem van hun ontstaan, jij bent de echte professional (alleen al omdat Autisme erfelijk is en je er dus haast zeker iets van moet herkennen), meer dan alle psychodingesen bij elkaar. Die halen het alleen maar uit een boekje.

Onderdruk de prachtige ziel van je kind niet met medicatie (mits hij of zij zich niet als losgeslagen terminator of suïcidaal nachtkaarsje gedraagt, maar dat moge vanzelf spreken), want daarmee zeg je dat het kind niet mag zijn zoals het is. En neem zulke beslissingen in overleg met het kind, zelfs een kleuter kan al bepalen of hij zich beter moet voelen dan hij doet en of hij medicijnen nodig heeft. Het is wel een kind, maar ook een mens.

Iedereen zou zeggenschap moeten hebben over het eigen brein en het is oneerlijk dat ouders tegenwoordig ongegeneerd mogen knoeien met het brein van hun kind. Wat ouders zien als verschrikkelijk eng en slecht hoeft dat nog niet te zijn. Het is dan misschien niet zo goed voor het schooltempo als je kind dagdroomt, maar is het nou werkelijk zo erg als die schooltijd 2 jaar (in mijn geval zelfs heel wat meer) langer duurt, kom op mensen , doe niet zo perfectionistisch, dat zijn we zelf al genoeg naar onszelf toe.

Laat het kind zijn zoals het is. Je kunt symptomen onderdrukken, het kind in die zin geweld aandoen, maar het kind zal blijven wat het is. En ik heb als volwassene lagere doses van medicatie geslikt die sommige kinderen krijgen en geloof me, dat zijn echt olifantenmiddelen. En ze helpen niks, er is geen medicijn tegen Autisme, dus er wordt enkel wat aan symptoombestrijding gedaan, maar die symptomen wisselen ook bij Autisme, dan ben je eens bang en dan eens paranoïde, wat moet je dan slikken?

Kortom medicatie is gewoon onzinnig en ook nog gevaarlijk. Zo'n jong brein in ontwikkeling moet geen anti-psychotica meekrijgen. het opwekken van een psychose is het echt niet waard, geloof me, zo erg is het niet om Autistisch te zijn! Dat je er een psychose voor over hebt om er van af te komen.

En erger, het kind zal niet leren omgaan met alle beperkingen. Het zal niet leren door ervaren en dus levenslang afhankelijk zijn van steeds hogere doses medicatie. In het geval van Tourette is het zo mogelijk nog onzinniger om medicatie te geven, omdat je dan nooit kunt weten of de tics misschien wel zijn gestopt. En je zult ze nooit leren inhouden, wat uiteindelijk wel heel handig is. Bij ADHD zul je een kanon zijn als je ooit stopt met je medicatie en bij Autisme ben je na 20 jaar medicatiegebruik nog altijd even Autistisch en waarschijnlijk ook nog ellendig en volkomen libidoloos erbij, omdat men je altijd vol heeft willen stopppen met allerlei middelen om je vooral maar normaal te maken.

Hiermee wordt het zijn van een kind verloochend. Alsof het niet mag zijn zoals het is. Alsof er iets mis is. Er moet genezen worden. er zijn zelfs behoorlijk fanatieke organisaties zoals Cure Autisme Now, die mij als Autist het gevoel geven dat ik een zwaar mislukte KVM (Kwik en Vaccinatie Mutant) ben. Gelukkig weet ik beter. Ik doe het best lekker eigenlijk, er zijn zelfs mensen jaloers op mij!

Het Autistische kind hoeft niet genezen te worden. Ten eerste is het onmogelijk en ten tweede is het eerder schadelijk dan helpend. Medicatie veroorzaakt meer problemen dan dat het oplost! Het taboe moet er gewoon van af en men moet ophouden met denken dat mensen die anders zijn gek zijn. Ik ben niet gek, ik leef een heel normaal leven. Alleen reageer is soms wat anders dan jij zou doen. Maar is dat nou zo erg? Iedereen reageert toch anders? Autisme is geen enge ziekte ofzo, het is gewoon een andere hersenaanleg. Zoals dat je mensen hebt met sproeten en zonder heb je mensen met Autisme en zonder. Ik heb toevallig sproeten en Autisme. Ik schaam me niet voor mijn sproeten. Ik schaam me ook niet voor mijn Autisme of mijn Tourette en ik voel me zeker niet ziek.

Mensen moeten gewoon durven praten over Autisme. Spreek niet over Autisme verwant, Autistische trekjes, een beetje Autistisch, het lijkt wat op Autisme, enz. Noem het gewoon Autisme, want dat is het. Autisme is Autisme, bij elke Autist gelijk. Alleen de omstandigheden (intelligentie, steun, sociale omgeving, opleiding, vrienden, overige handicaps, acceptatie ouders enz) beïnvloeden de mate waarin het Autisme zich uit.

Verwacht veel, want er is veel! Accepteer dat Autisten anders zijn. Niet gekker, dwarser, moeilijker, zieliger, saaier of welk negatief bijvoegelijk naamwoord dan ook. Zeker bij kinderen met Autisme richt dat heel wat schade aan. Je stempelt daarmee een oordeel op het kind en dat zal het geloven, want een Autist leert van wat hij hoort ziet en beleeft. Zo kán een Autistische jongen jarenlang in elkaar geslagen worden en zelfs op youtube geplaatst, hij gelooft dat het normaal is.

Verheug je over het anders zijn. Het is niet slechter, het is niet beter, het is gewoon anders en het behoeft wat meer uitleg en geduld. Maar ook de normalen zijn in de ogen van Autisten anders. Er is eigenlijk geen verschil, alleen zijn de 'normalen' in dit geval in de meerderheid.

Probeer ons niet te veranderen, probeer je gewoon eens vaker in te denken in ons. Stel je voor dat je morgen wakker wordt en je verstaat niemand meer om je heen. Je kent alle woorden wel die mensen spreken, maar je kunt de betekenis niet helemaal plaatsen. Slechts van 60% van de woorden ben je zeker wat ze betekenen. Als je dan wat zegt, komt 40% raar je mond uit. Zo is het ongeveer, maar dan leuker. Want we hebben die 40% nooit geweten, dus we missen die niet echt.

Alleen wanneer jullie ons vertellen wat we allemaal missen, dan snijdt het wel eens heel venijnig.

Nu is het absoluut niet de bedoeling dat mensen zich hier gaan zitten verdedigen over het medicijngebruik bij hun kind. Daar is het me niet om te doen. Wel wil ik mensen gewoon bewust maken van het feit dat dingen soms erger lijken dan ze zijn. En ook dat er andere manieren zijn om dingen aan te pakken in sommige gevallen.

Het is natuurlijk van de gekke dat een juffrouw aandringt op verhoging van een dosis Ritalin, terwijl ze niet wil dat een kind in de klas oordopjes draagt. Om niet te zeggen volslagen belachelijk. Als een kind last heeft van veel prikkels in een situatie, probeer dan eerst de prikkels te verlagen en niet te snel naar de pillen te grijpen. Het eerste werkt ook sneller!

Ik begrijp dat veel mensen gewoon niet zien waar de prikkels in zitten en daardoor soms machteloos staan tegenover tics en allerlei ongewenste gedragingen van hun kind. Daarom probeer ik steeds dingen te vertellen. Mensen bewust te maken van de interne beleving. Ik hoop dat ik daarmee help.

Neemt niet weg dat ik me terdege bewust ben van het feit dat er kinderen zijn die zonder medicatie echt niet functioneren. Waar de omgeving alles doet, maar waar toch nog altijd teveel problemen het gewone leven saboteren. Ik denk dat elke ouder voor zichzelf wel weet of hij of zij er voldoende aan heeft gewerkt om de externe factoren te beïnvloeden. En dan hoef je je dus ook niet te verdedigen.

 
http://plzcdn.com/ZillaIMG/039b7241ad2f7352e414d7d706a2bad2_medium.jpg

 

Reacties (9) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Erg goed artikel! Bedankt....
Erg goed artikel, duidelijk verwoord!
Verhip! Autisten zijn ook gewoon mensen! Damn, had ik eerder moeten weten... ;)
Volg je volledig, dikke duim. (waar is de favorieten-knop gebleven btw?)
:) Ja die favorieten knop heb ik ook nog niet kunnen vinden!
Bedankt !
Duidelijker kun je het ook niet vertellen. Raar he, dat mensen in een hokje gestopt worden, jij bent dit en die ander is dat, maar eens goed naar zichzelf kijken kunnen ze niet. Als alle mensen, met al hun gebreken, eerst eens naar zichzelf keken, dan zouden ze het praten, over een ander, wel laten! Prachtig geschreven.
Precies, het is zo makkelijk om naar een ander te wijzen, vooral als die toch al een stempeltje heeft. Dan hoeven ze niet meer naar zichzelf te kijken...
had niet beter gekund. Klopt precies! Zeer irriterend hoe mensen er af en toe over denken +1
Prachtig artikel. Ik kom regelmatig in contact met kinderen en volwassenen met autisme. Dit geeft me een beter beeld vanuit hun perspectief. Bedankt voor je open artikel.
Heel mooi verwoord! Mijn kind heeft ook Autisme en inderdaad...wat is normaal? Duim voor je artikel!