Public

Een onzichtbare aandoening

Infinitum > Medisch
Het is voor zoveel mensen vanzelfsprekend: iemand die ziek is, ziet er ziek uit. Maar is dat wel zo? Nee! Hypermobiliteitssyndroom is zo'n voorbeeld van een 'onzichtbare ziekte'. 

Hyperwatte?

Hoewel de naam niet zo heel moeilijk is, kijken een boel mensen me raar aan als ik de naam uitspreek. 'Hyper' staat voor 'over' of 'teveel'. 'Mobiliteit' is 'beweeglijk'. Iemand die hypermobiel is, is dus overbeweeglijk. Hypermobiele mensen kunnen vaak lenige kunstjes: hun duim tegen hun pols aandrukken, hun ellebogen achter hun rug tegen elkaar aandrukken, etc. 
Hypermobiliteitssyndroom is een bindweefselaandoening. Door een genetische fout in het bindweefsel, zijn de gewrichtsbanden en -pezen rekbaar. Bij mensen die niet hypermobiel zijn, zorgen de gewrichtsbanden juist voor stabiliteit, maar bij hypermobiele mensen rekken ze mee, waardoor de gewrichten niet goed bij elkaar gehouden worden. Als de gewrichtsbanden te vaak worden opgerekt, kunnen ze de opgerekte vorm permanent behouden, waardoor de hypermobiliteit erger wordt.

Hypermobiliteit of hypermobiliteitssyndroom?

Beide definities zijn net iets anders. Bij hypermobiliteit spreken we alleen van het verschijnsel hypermobiliteit. Bij hypermobiliteitssyndroom spreken we van klachten ten gevolge van de hypermobiliteit en hebben we het dus over een syndroom.

De klachten

- Luxaties en subluxaties: een luxatie is het uit de kom schieten van een gewricht. Bij een subluxatie gaat het gewricht maar gedeeltellijk uit de kom of verschuift het binnen de kom van het gewricht.
- Overbelasting: het lichaam moet meer moeite doen om de gewrichten bij elkaar te houden door de te lange gewrichtsbanden. Hierdoor ontstaat er sneller overbelasting.
- Vermoeidheid: doordat het bij elkaar houden van de gewrichten meer moeite kost, kost het het lichaam meer energie, waardoor er sneller vermoeidheid ontstaat.
-Gewrichtspijn.

Diagnose.

Hypermobiliteitssyndroom wordt vastgesteld met behulp van de Brighton-criteria. Deze bestaat uit:
 Hoofdcriteria:
- Een Beighton-score van 4 tot 9 of hoger
- Langer dan 3 maanden last van gewrichtspijn in 4 of meer gewrichten.


http://plzcdn.com/ZillaIMG/83ad3d6ba92f29e2ffb1c70373cc47fe.jpg
Beightonscore:
1. Linkerpink extensie > 90°
2. Rechterpink extensie > 90°
3. Linkerduim duim tegen radiaire onderarm
4. Rechterduim duim tegen radiaire onderarm
5. Linkerelleboog hyperextensie > 10°
6. Rechterelleboog hyperextensie > 10°
7. Linkerknie hyperextensie > 10°
8. Rechterknie hyperextensie > 10°
9. Flexie wervelkolom handpalmen plat op de vloer
Alles geeft 1 punt. Dus bij een linkerpink extensie van groter dan 90° krijg je 1 punt.

nevencriteria:
-Een Beighton score van 1,2 of 3 (0,1,2,3 bij een 50+ leeftijd)
-Gewrichtsklachten > 3 maanden in 1 tot 3 gewrichten
-Rugklachten (> 3 maanden)
-Spondylosis, spondylolysis en/of spondylolistesis
-Dislocatie/subluxatie in meer dan 1 gewricht of in 1 gewricht meerdere malen voorkomend
-Weke delen rheuma (> 3 aandoeningen, bijvoorbeeld epicondylitis, tenosynovitis, bursitis, tendinopathie, capsulitis)
-Marfanoïde habitus (lang, mager, spanwijdte duidelijk groter dan de lengte:
spanwijdte/lengte ratio > 1.03 meter, arachnodactily (lange dunne vingers)
-Abnormale huid: striae, overmatig rekbaar, dunne huid en sigarettenpapierachtige littekens
-Oogkenmerken: hangende oogleden, bijziendheid en antimongoloïde scheve lidspleet
-Spataderen
-Hernia’s (liesbreuken, annulusrupturen)
-Baarmoederverzakking
-Endeldarmverzakking

Hypermobiliteitssyndroom kan worden vastgesteld als een patiënt voldoet aan:
- tenminste 2 hoofdcriteria
- tenminste 1 hoofdcriterium en 2 nevencriteria
- tenminste 4 nevencriteria

Ehlers-Danlos syndroom (EDS)? Of toch niet?

Het EDS hypermobiliteitstype en HMS (hypermobilitietssyndroom) lijken ontzettend op elkaar. Van beide aandoeningen is nog niet bekend waar het vandaan komt. Voor veel artsen zit het verschil bij de huid. Iemand die last heeft van EDS, heeft een zachtere en meer rekbare huid, slechte wondgenezing, krijgt last van 'sigarettenpapier-achtige' littekens en heeft sneller last van blauwe plekken. Dit zijn klachten waardoor de verschillende typen van EDS bij elkaar horen. Toch hebben mensen met het plakkertje HMS ook last van hun huid, al is het in mindere mate. De overlap is groot. Sommige artsen vermoeden dat HMS en EDS hypermobiliteitstype één en dezelfde aandoening zijn. Door de kleine verschillen is het lastig om een juiste diagnose te krijgen en zullen er altijd interpretatieverschillen blijven bestaan.

Een diagnose, en dan?

Met de diagnose hypermobiliteitssyndroom zijn de klachten niet op te lossen met een behandeling. Iemand die last heeft van HMS zal er mee moeten leren leven en zal er altijd last van houden. Het 'ermee leren leven' is voor de één lastiger dan voor de ander.
Dit hangt er natuurlijk vanaf hoeveel last je ervan hebt. De één zal bij elke beweging last hebben van luxaties en de ander zal er vrijwel nooit last van krijgen.
Verder hangt het ook van je omgeving af. Er zijn genoeg mensen die deze aandoening niet begrijpen. Stel je voor: je kunt nog lopen en je bent extreem lenig. Wat is daar mis mee? Ga lekker turnen, daar willen ze graag zulke lenige mensen! Maar dat klopt natuurlijk niet. Deze aandoening gaat gepaard met veel pijnklachten.

Zodra je deze diagnose hebt gekregen, zijn er wel aanpassingen mogelijk. Zo kunnen studerende mensen of mensen die veel achter een bureau zitten, een ergonomische werkplaats krijgen. Hierbij kun je denken aan een goede stoel die goede ondersteuning biedt, een computer op ooghoogte zetten, etc. Verder is een rolstoel nog mogelijk voor mensen die moeite hebben met lopen. Dit is echter zeker niet voor dagelijks gebruik! Bewegen is voor mensen met HMS heel belangrijk, anders gaan ze er alleen nog maar op achteruit. Maar bij een dagje uit, zoals naar een pretpark gaan, kan een rolstoel wel verlichting bieden. Zelf ben ik ook te spreken over een fiets met trapondersteuning: je bent onafhankelijk en blijft bewegen.

Veel specialisten zijn slecht te spreken over hulpmiddelen. Dit is logisch. Doordat de persoon in kwestie het gewricht niet of nauwelijk gebruikt, verliest het gewricht aan kracht en dit is funest bij hypermobiliteit. Alleen fingersplints zijn mogelijk, gezien de vingers geen spieren hebben en dus geen kracht kunnen verliezen. Veel HMS-patiënten die pijn aan hun vingers hebben, gebruiken daarom ook fingersplints.

De behandeling is het omgaan met de ziekte. Veel patiënten gaan naar bijv. de fysiotherapeut om goede houdingen aan te leren. HMS'ers met knieklachten overstrekken vaak hun knieën bij het lopen. Door te leren lopen zonder de knieën te overstrekken, kunnen de pijnklachten al verminderd worden. En leren luisteren naar je lichaam: als iets pijn doet, stop! HMS-patiënten hebben dus geen last van chronische pijn (pijn zonder betekenis) en daarom worden pijnstillers niet aanbevolen. Toch zijn er ook patiënten die last hebben van chronische pijn, waardoor pijnstillers gebruikt worden. Het is echter moeilijk om de grens tussen chronische pijn en pijn met betekenis te vinden, waardoor het moeilijk is om de juiste dosis vast te stellen.

HMS brengt dus veel klachten met zich mee en moet zeker serieus genomen worden, door zowel de arts als de omgeving van de patiënt.

18/07/2012 15:31

Reacties (1) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
18/07/2012 17:30
Interessant! Ik ben jaloers op de lenigheid maar niet op de klachten.