Hoe cvs mijn leven beinvloed...

Door TJvdK gepubliceerd op Thursday 19 December 09:35

Toekomstplannen? Ideëen voor later? Voor nu? Dat is bijna niet mogelijk door de gevolgen van het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS).

Hoe CVS mijn leven beinvloed... Wat is CVS?

Een tijdje geleden heb ik een artikel geschreven over CVS, wat het inhoudt en hoe je ermee om kunt gaan als patient en als vriend, familielid of collega van iemand met CVS. Dit artikel kunt u lezen door op de volgende link te klikken: http://www.xead.nl/leven-met-een-chronisch-vermoeidheidssyndroom.

Voor de duidelijkheid leg ik hieronder nog even in het kort uit wat CVS eigenlijk is.

CVS houdt in dat de patient heel erg moe is, terwijl hij zich niet of heel weinig ingespannen heeft. Door deze constante vermoeidheid wordt zijn weerstand steeds minder, en treden er vaak klachten zoals misselijkheid, duizeligheid en hoofdpijn op en is de vatbaarheid voor griep en bacterien groter dan bij gezonde mensen. Doordat de patient de hele tijd moe is, kan hij weinig ondernemen en blijft de he le dag maar een beetje in bed liggen of op de bank hangen. Hierdoor treed lusteloosheid en depressiviteit op, wat de situatie sterk verergerd. Het rust nemen en slapen vermindert de vermoeidheid echter niet, maar maakt de situatie op de lange termijn steeds erger. Naast deze symptomen zijn er ook een heel aantal bijkomende symptomen zoals concentratieproblemen, geheugenproblemen, verwardheid, moeite met het opnemen van kennis en nog een heleboel andere, veelzijdige problemen.

CVS en het maken van toekomstplannen

Zelf heb ik het chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS, en dat zorgt ervoor dat ik veel dingen die ik erg leuk vindt niet kan doen. Zo is het mijn droom om later iets met mode, kunst of ontwerpen te doen, maar bij al de opleidingen die hiervoor nodig zijn moet de student veel aanwezig zijn op de universiteit of hogeschool. Dat is logisch, want er gaat veel tijd zitten in het maken en ontwerpen van kleding, design en dergelijke. Maar door de extreme vermoeidheid en de bijkomende verschijnselen als misselijkheid en duizeligheid, hoofdpijn en depressiviteit kom ik niet veel uit bed, en zeker niet uit huis. Hierdoor is het onmogelijk om een dergelijke studie te kiezen, omdat ik die nooit kan voltooien.

Bij het kiezen van een vervolgopleiding wordt ik dus ontzettend beperkt door CVS. Ik moet letten op de aanwezigheidsplicht, de moeilijkheidsgraad, verplichtte onderdelen en de mate waarin ik de studie thuis zou kunnen volgen. Bovendien is het allemaal heel erg onzeker, aangezien er tijden zijn dat ik alleen maar in bed lig en helemaal niks doe. Dit alles maakt het erg lastig om toekomstplannen te maken!

CVS en het maken van plannen voor in de nabije toekomst

Naast de moeilijkheden die er zijn bij het maken van toekomstplannen, hebben we ook nog de problemen met het maken van plannen voor de volgende week, over drie dagen of zelfs voor morgen. Want wie kan ooit zeggen hoe het met me gaat? Het is me zo vaak overkomen dat ik iets afgesproken had en uiteindelijk niet mee kon gaan. Zo zou ik naar Parijs gaan met de hele examenklas van dit jaar. Ik had me er enorm op verheugd, want het zou een van de weinige dingen zijn geweest die ik de afgelopen tijd gedaan heb. En ik had me voorgenomen om gewoon te gaan, hoe moe, ziek en beroerd ik me ook voelde. Maar nee hoor, ik ben niet meegeweest. Een dikke deken van moeheid, misselijkheid en hoofdpijn hadden mij in hun greep en lieten me niet los. Ik kon me niet eens uit bed krijgen, zo moe was ik. En zo zijn er veel meer voorbeelden van dingen die ik heb moeten afzeggen door CVS. Steeds minder vaak ga ik ergens heen, kom ik buiten en zie ik vrienden, bekenden en familie. Zij zijn van hun kant zo vaak teleurgesteld door mijn afzeggingen dat ze het ook steeds minder vaak proberen, en dat is heel begrijpelijk.

Maar zelfs plannen voor dezelfde dag zijn niet te maken. Het kan zijn dat ik me 's ochtends goed voel, en een uur later zo moe ben alsof ik de marathon gelopen heb, of de hele dag druk bezig ben geweest. Terwijl ik werkelijk niks uitgevoerd heb!

De gevolgen van CVS wat het maken van (toekomst)plannen betreft

Door de problemen die CVS met zich meebrengt heb ik geleerd om niet teveel plannen te maken. Niet voor vandaag, voor volgende week, over drie maanden of voor over een jaar en langer, omdat 99% van die plannen niet uitgevoerd wordt. Dit heeft als gevolg dat ik weinig of niets doe, behalve dingen die snel uitgevoerd kunnen worden zoals een rondje fietsen, een wandeling maken of bij iemand die dichtbij woont langsgaan. Dingen als logeren, op kamp gaan, vakantiewerk doen en dergelijke maak ik dus bijna niet mee. Het komt maar heel af en toe voor dat ik uit ga, met een groep vrienden iets leuks doe of voor langere tijd van huis ben. En dat vind ik heel erg lastig, maar het is vooral vervelend voor de mensen om me heen. Nu vooral mijn familie, vrienden en kennissen maar over een tijdje mijn medestudenten, vrienden die ver weg wonen en eventuele collega's. Ik hoop tenminste dat ik later in staat zal zijn om in elk geval deeltijd te werken, maar ook dat is niet zeker.   

Waarom ik hierover schrijf

Dit artikel heb ik niet geschreven om jullie medelijden op te wekken, maar om duidelijker te maken wat CVS met iemand doet. Om begrip te tonen met mensen die soortgelijke ziektes hebben en om mensen die iemand kennen met CVS of iets dergelijks inzicht en begrip te laten krijgen, zodat ze weten wat anderen doormaken en ze hen op de goede manier kunnen helpen. Daarom hoop ik dat dit artikel door veel mensen gelezen wordt, zodat er meer én betere omgang met mensen met een dergelijke ziekte zal komen.

 

 

 

 

Reacties (3) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Dankjewel! Ik hoop dat meer mensen er zo over denken en deze informatie onthouden om er later wellicht iemand mee te kunnen helpen.
Ik wens je ondanks alles toch een mooie toekomst, je openheid zal zeker voor meer begrip zorgen bij een aantal mensen. Van mij een duim verdiend.
Ja er is te weinig over bekend goed jij er zo open over bent dat ik het begrijp.
Veel kracht Duim Taco