Leven met een chronisch vermoeidheidssyndroom

Door TJvdK gepubliceerd op Thursday 19 December 09:36

Leven met een chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is ontzettend moeilijk. Vooral omdat het bijna niet uit te leggen is. Want hoe kan het in vredesnaam dat ik hele tijden alleen maar in bed lig, terwijl ik er niet ziek uitzie? Ik ben altijd ziek, zwak en misselijk, maar ga nooit dood... hoe is dat te verklaren? In dit artikel wil ik proberen om u te laten zien hoe dat mogelijk is, en waarom CVS een slopende ziekte kan zijn.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

CVS houdt in dat de patient heel erg moe is, terwijl hij zich niet of heel weinig ingespannen heeft. Door deze constante vermoeidheid wordt zijn weerstand steeds minder, en treden er vaak klachten zoals misselijkheid, duizeligheid en hoofdpijn op en is de vatbaarheid voor griep en bacterien groter dan bij gezonde mensen. Doordat de patient de hele tijd moe is, kan hij weinig ondernemen en blijft de hele dag maar een beetje in bed liggen of op de bank hangen. Hierdoor treed lusteloosheid en depressiviteit op, wat de situatie sterk verergerd. Het rust nemen en slapen vermindert de vermoeidheid echter niet, maar maakt de situatie op de lange termijn steeds erger. Naast deze symptomen zijn er ook een heel aantal bijkomende symptomen zoals concentratieproblemen, geheugenproblemen, verwardheid, moeite met het opnemen van kennis en nog een heleboel andere, veelzijdige problemen.

Het omgaan met het hebben van CVS

Het is erg lastig om met CVS om te gaan, want (zoals ik hierboven al aangaf) helpt het nemen van rust vaak niet, maar is de patient ook niet in staat om veel te ondernemen. Mensen met CVS hebben het meeste baat bij een strak schema waarin onder andere vroeg opstaan, vroeg naar bed, beweeguurtjes en rustuurtjes een grote plaats innemen. Ook zijn het contact houden met vrienden en familie erg belangrijk, omdat dit hopelijk kan voorkomen dat de patient lusteloos en depressief wordt. Maar, zoals u waarschijnlijk allemaal wel begrijpt, is het voor iemand die heel erg moe is niet makkelijk om uit bed te komen, zich erg in te spannen of zelfs te gaan sporten. Gezonde mensen hoeven hier alleen over na te denken na een nacht heftig uitgaan, na een dag keihard sporten of na zwaar werk gedaan te hebben. Dan zakken we op de bank, duiken ons bed in en moeten niet aan werken op opstaan denken. En dat gevoel, dat is nou de kern van het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Ikzelf heb CVS en merk dat het ontzettend lastig is om de motivatie, energie en het doorzettingsvermogen op te brengen om uit bed te komen, wat werk te doen en een beetje te bewegen. Vooral omdat die inspanningen me weer extra moe maken. Toch, als het me dan eindelijk gelukt is, geeft het me wel een gevoel van voldoening en van trots.

De grootste negatieve veranderingen in mijn leven door CVS

Een van de moeilijkste gevolgen van CVS is het verliezen van vrienden en het niet zo snel vrienden maken. Dit komt simpelweg omdat ik veel minder kan doen, en dat áls ik genoeg energie heb om iets te doen, dat er dan eerst een hele lijst met andere dingen gedaan moet worden zoals studie, huishouding en familiebezoeken. Daardoor blijft er eigenlijk geen energie over om iets met mijn vrienden te gaan doen, of om naar dingen te gaan waar ik nieuwe vrienden zou kunnen maken. En dat doet pijn, heel veel pijn. Want hoewel ik vanuit mijn bedje en vanaf de bank via de computer en de telefoon natuurlijk wel contact kan houden met mijn vrienden, haalt dat het natuurlijk niet bij uitgaan, lol maken en écht samenzijn. Mijn vrienden gaan dan onbewust op zoek naar andere vrienden, die wel uitgaan en langskomen. Bovendien gaan zij zelf nog wel uit, ontmoeten ze nieuwe vrienden en gaan ze steeds meer doen met anderen, omdat ik wel weer te moe zal zijn. En dat begrijp ik heel goed, omdat aan mij meestal niet te zien is dat ik zo moe ben, of me niet lekker voel. Waarschijnlijk denken zij dat ik gewoon geen zin heb, of het erger laat lijken dan het echt is en dat ik me aanstel. Maar het is wel iets wat me erg verdrietig maakt.

Een andere negatieve verandering is het feit dat ik vaak wel wíl studeren en werken, maar het me gewoon niet lukt. Ik kan me zo vreselijk vervelen, omdat ik gewoon de energie en de concentratie niet heb om iets te lezen, te leren of creatief bezig te zijn en ook niet in slaap kan vallen. Dat zijn de momenten dat ik depressief wordt en alles me niet zo veel meer kan schelen. Daardoor houdt ik me niet goed aan mijn schema en verergert de vermoeidheid sterk.

Wat doe ik tegen CVS?

Het heeft heel lang geduurd voordat de diagnose CVS gesteld is. Toen ik eenmaal wist wat me scheelde, was ik blij en opgelucht omdat er nu tenminste iets aan gedaan kon worden. Dat bleek helaas niet zo te zijn. Ik kan wel leren om ermee om te gaan, maar ik kan het niet vernietigen. Het enige wat ik eraan kan doen is me aan een strak schema houden, niet veel en laat uitgaan (als ik daar al de energie voor zou hebben), en gaan sporten om mijn conditie op peil te houden zodat mijn weerstand eventueel verbeterd. Dat sporten heb ik eerst geprobeerd door te gaan fitnessen. Niet alleen, want dat is niet vol te houden. Maar ook met de hulp van de ander bleek ik het niet aan te kunnen. Daarom ben ik nu op zoek naar een sportvereniging, zodat ik in teamverband aan mijn conditie kan werken. Doordat het met een groep is, heb ik dan een extra motivatie om te gaan en me ook echt in te spannen.

Behalve het aanpassen, rustig aan doen en het sporten valt er dus weinig te beginnen tegen CVS. En dat geeft me een machteloos, geirriteerd en gefrustreerd gevoel. Had ik maar een ziekte waar ik alleen maar een pil voor hoefde te nemen, zodat het over zou zijn. In ieder geval iets waar ik zelf iets aan zou kunnen doen!

Hoe kunt u omgaan met iemand die CVS heeft?

Ook het omgaan met mensen met een chronisch vermoeidheidssyndroom is erg lastig. Want doordat ze er vaak niet ziek, zwak en misselijk uitzien vergeet u snel dat diegene het heel moeilijk heeft. U begrijpt niet wat er nu precies aan de hand is, omdat het niet duidelijk is wat hij of zij wel of niet kan doen en waar hij last van heeft. Waar ik zelf heel veel steun in ervaar, is als mensen even langskomen. En dat hoeft, nee mag zelfs niet lang zijn. Gewoon even een uurtje langsgaan, gezellig kletsen en vooral vertellen hoe het gaat met de vrienden en familie van diegene. Zodat hij/zij op de hoogte blijft van wat er in de vriendengroep, op het werk, bij de studie en in de familie speelt. Want al kan diegene zelf bijna nooit ergens heen, dat betekent niet dat het hem niets meer interesseert wat er in zijn omgeving gebeurt. Ook is het een idee om samen eens een film te kijken, of een klein stukje te gaan wandelen of iemand kort meenemen naar een mooie omgeving, leuke tentoonstelling of iets dergelijks. Het belangrijkste in deze dingen is dat u laat blijken dat u weet hoeveel problemen en moeite diegene heeft en dat u hem of haar heel graag wilt helpen. En als u het allemaal niet goed begrijpt, of vragen heeft, ga dan eens op zoek naar informatie over CVS of bespreek de problemen met iemand die CVS heeft. Want als u eenmaal weet wat CVS inhoudt, is het makkelijker om ermee om te gaan.

Als u deze vragen heeft, of zelf CVS heeft en erover wilt praten dan mag u mij natuurlijk altijd een bericht sturen en zal ik mijn best doen erop te antwoorden. Verder ben ik van plan om vanaf nu regelmatig een artikel te plaatsen dat ingaat op het omgaan met CVS in verband met een specefiek onderdeel van mijn leven, zoals studeren, naar school gaan en sporten.

 

 

Stap over naar Oxxio

Help deze website en onze schrijvers, stap over naar Oxxio als energieleverancier.

Reacties (29) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Ook van mij krijg je de duim! Ik snap je verhaal precies!
Duim erbij voor dit artikel! groetjes justin
Wat schrijf je mooi! Fan er bij en duim voor dit artikel.
duim en fan erbij !
leerzaam
Ja het heeft wel vrij veel overeenkomsten inderdaad, maar cvs is wat minder bekend helaas...
Goed artikel!
Mijn vader heeft het ook, maar weet het net sinds kort