Op zoek naar bi-myconase ,van levensbelang voor 5 jarig kind

Door Josh gepubliceerd op Wednesday 05 February 17:39

Stofwisselingsziekte CSID Afhankelijk van medicijn Wat te doen als de voorraad op is

Csid.

Ruim 2 jaar weten ze dat hun zoontje  de stofwisselingsziekte CSID heeft.

 

 

Dit artikel is door de ouders belicht.

 

Thymen is nog steeds een lieve, blije en optimistische jongen.

Ook al heeft hij al vanaf zijn geboorte een Stofwisselingsziekte  Csid

Dit betekent dat zijn lichaam geen enzymen aanmaakt om suiker en zetmeel af te breken. Er zijn momenteel minder dan 20 personen in Nederland die met deze ziekte te kampen hebben.

Naast een heel streng dieet en verschillende medicijnen gebruikt hij ookBi-myconase voor elke maaltijd of tussendoortje. Dit is voor hem van levensbelang  omdat dit de nog aanwezige suikers en zetmeel dat nog in de voeding zit afbreekt.

Deze poeders dienen door de apotheker bereidt te worden.                                                   medicijnen7d12b66d3df6af8d429c1a357d8b9e1aYmktbXlj

Ondanks deze medicatie en een streng dieet is hij nog altijd niet klachtenvrij. Hij heeft veel buikpijn, krampen, diarree, voelt zich vaak niet lekker, hij is erg moe en elk virusje pikt hij mee.

Kortom een ziek kind maar blijft wel een lieve, blije en optimistische jongen.

Nu rijst er een probleem , het schijnt dat de grondstoffen opraken en in Nederland Duitsland en België  is bi-myconase niet meer te verkrijgen

De ouders " Arthur en Marleen " hebben een kleine voorraad van twee maanden maar als dat op is !!!

Men moet terugvallen op een nog strenger dieet , (geen brood, pasta, geen dingen waar suiker inzit, geen zoetstoffen, geen groente en bijna geen fruit en geen zetmeel-producten), wat overblijft is melk, vlees, kaas, eieren en 2 soorten fruit. Dat is geen volwaardige voeding , hoognodige voedingsstoffen  zullen ontbreken en het wordt heel moeilijk om gezond te blijven . maar waarom?  Volgens ons moet de bereiding van nieuwe  voorraden Bi-myconase nog steeds gewoon mogelijk zijn.

We zitten als ouders met de handen in het haar en zijn echt wanhopig.

We voorzien dat onze zoon heel snel nog zieker wordt omdat je niet kan voorkomen dat hij zetmeel en suikers binnenkrijgt. Hier wordt hij erg ziek van, nog veel meer buikpijn, buikkrampen en diarree, zo erg dat hij dan niet meer kan functioneren en opgenomen moet worden in het ziekenhuis met een sonde.

Ondertussen geeft de producent aan dat het medicijn Bi-myconase weer gemaakt gaat worden maar dat het   wel een half jaar kan gaan duren. Dit omdat de grondstof veranderd zou zijn en alles opnieuw berekend en getest moet worden. We zijn blij als het weer gemaakt gaat worden maar zoveel tijd hebben we niet. Het kan niet zo zijn dat onze zoon  die periode in het ziekenhuis moet overbruggen!.

Misschien leest iemand die bij een apotheek werkt dit .

Iemand die invloed heeft binnen de medische wereld van medicatie, iemand die op een andere manier invloed kan uitoefenen en ons wil helpen om Thijmen en de andere kindjes een kans op een toekomst te geven.! of een apotheek die nog wel grondstoffen heeft om Bi-myconase te maken!

785736838d7b51f2cabb00e6b28a8969c3RhbWJvTevens willen we de mogelijkheid bekijken of er een andere producent is die de productie wil overnemen (uiteraard tegen betaling).

Als u geen raad weet weten uw contacten het misschien?

Dus mochten jullie een producent kennen dan zouden we daar graag mee in contact komen.

En als het weer mogelijk is om te produceren dan is het van belang dat deze medicijnen in Nederland geregistreerd worden door het CBG en worden opgenomen in het geneesmiddelenpakket. Anders komt dit probleem vaker terug.

We hopen op positieve reacties , zeker ter overbrugging van 4 a 5 maanden zonder Bi-myconase om  hulp , een nieuwe producent , Een Apotheek die voorraad kan maken. 

U kunt contact opnemen met Arthur en Marleen via dit emailadres     Hartelijk dank namens Thymen

arthurmarleen@hotmail.com

                                                                                                                                      Door Josh

@hotmail.com>@hotmail.com>

Reacties (5) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Misschien heeft iemand hier ook iets aan? Een apotheker schrijft:
"Apotheek De Akker maakt tijdelijk een therapeutisch gelijkwaardig alternatief om toch door te kunnen gaan met de behandeling van CSID.
Voor informatie over verkrijgbaarheid, levertijd en overige vragen kunt u contact met ons opnemen.
Apotheek De Akker
Krommekamp 113
3848 DP Harderwijk
Tel: 0341 - 431831
Email: info@apotheekdeakker.nl
http://www.apotheekdeakker.nl/gezondheidsinformatie/bi-myconase.php
Hallo ouders van Thymen,
Hebben jullie ondertussen al een oplossing gevonden want wij zitten in hetzelfde schuitje als jullie met ons dochtertje Noor?
Wij hebben nog medicatie voor een 3-tal dagen. Willen jullie zo vlug mogelijk iets laten weten?
Grtjs,
Mama-papa-Noor
succes met jullie zoektocht,

Duim
alle hulp is welkom! dank je Mereltje!
Succes met jullie zoektocht, hoe meer mensen er van weten, hoe meer kans op een oplossing. Ik ga het artikel delen.