Fybromialgie, de niet erkende ziekte

Door Draak gepubliceerd op Friday 28 September 12:14

Wel eens van fibromyalgie gehoord? Een aandoening van de aanhechtingen van de spieren. Een ziekte die pijn veroorzaakt, maar ook vermoeidheid en je letterlijk vaak zwaarder maakt (in gewicht). Een ziekte die met name opspeelt als het vochtig en koud is. Mensen met fibromyalgie zijn voortdurend bezig hun "belastbaarheid" te controleren.

Wel eens van fibromyalgie gehoord? Een aandoening van de aanhechtingen van de spieren. Een ziekte die pijn veroorzaakt, maar ook vermoeidheid en je letterlijk vaak zwaarder maakt (in gewicht). Een ziekte die met name opspeelt als het vochtig en koud is. Mensen met fibromyalgie zijn voortdurend bezig hun "belastbaarheid" te controleren.

Vermoeid, lusteloos, pijn

Het begint vaak met vermoeidheid, lusteloosheid, plotselinge en soms hevige pijnen. Onderzoek wijst uit dat er niets te vinden is. Maar de pijn blijft, de vermoeidheid wordt niet minder. Dan, na lang gesteggel, wordt erkend dat er meer aan de hand is. De reumatoloog gaat er zich mee bemoeien. Heb je geluk dan wordt vrij snel bepaald dat er sprake is van fibromyalgie. Heb je pech dan "zit het tussen je oren" en "moet je er maar mee leven".

Gezin
"Je" is in dit geval overigens niet eens alleen jij, want ook je gezin moet wennen aan de veranderingen. Je partner krijgt meer werk binnen het huishouden, want je kunt je eigen portie niet meer geheel invullen. Je kinderen kunnen niet zo maar even lekker komen knuffelen of stoeien, want dat kun je vaak niet hebben in verband met de pijn. Je leven wordt anders. Dat van je omgeving ook.

Mee leren omgaan
Hoe ga je er mee om? Op de eerste plaats door er open in te zijn en het te vertellen. Je partner en je kinderen laten weten wat wel kan of wat vandaag even niet kan. Dat schept rust.
Daarnaast wegen zoeken om je bewegingsafloop te kunnen beheersen. Bijvoorbeeld bodybalance of/en massage, zwemmen, wandelen. Altijd binnen de kaders van het mogelijke, want ga je over de grens dan is het de dag er na, of zelfs langer, tobben. Toch kun je met fibromyalgie ook gewoon gelukkig zijn. Als je geleerd hebt je grenzen te herkennen en langzaam bent begonnen ze voorzichtig op te rekken. Als je begrip, en zo nu en dan wat compassie, van je omgeving krijgt. Als je je niet bij de pakken laat neer zetten en dat vooral zelf niet doet. Als je je planning maakt aan de hand van je mogelijkheden. Die zijn van dag tot dag verschillend, dus moet aanpassen altijd kunnen. Dat kan ook door echt eerlijk te zijn en niet de ziekte stiekem te gebruiken om dingen niet te hoeven, want dat zal tegen je werken als degeen, die het moet overnemen erachter komt.
Overleg met je partner, met je collega's werkt, zo blijkt binnen onze wereld. Samen komen we er altijd weer uit, zonder problemen, en met respect voor elkaar.

FES
Fibromyalgie is een moeilijke ziekte, die vaak pas jaren nadat pijnen en ander symptomen opkwamen ontdekt wordt.
De vereniging van fibromyalgiepatiƫnten FES lobbyt op allerlei niveaus, zelfs bij het Europees Parlement voor meer erkenning, ook op EU-niveau.

Solidariteit

Wil je je anders opstellen nu je dit weet? Stel dat iemand in jouw leefwereld vaak klacht over pijn of niet graag geknuffeld wordt, omdat dat pijn doet, vraag dan eens of de persoon in kwestie misschien fibromyalgie heeft, want dat verklaart een hoop. Waar je misschien soms wel eens denkt dat er sprake is van aanstellerij, ook omdat de doktoren niets kunnen vaststellen, zou het best wel eens om deze ziekte kunnen gaan, die mensen heel wat belemmeringen oplegt.

Reacties (2) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Inderdaad is fibromyalgie een kwaal die door velen niet worden begrepen. het vervelendste aan deze aandoening is dat je van dag tot dag leeft en de ene dag alles aankan terwijl de volgende dag weleens een zeer nare dag kan worden. Heb zelf deze aandoening en heb er ook artrose bij gekregen. Goed om hier eens aandacht aan te schenken,duim.
Fibromyalgie is een rot aandoening, die echt door velen als aanstellerij wordt gezien. Ik heb een echtgenoot die er last van heeft en ik heb het zelf ook. Vaak is er een achterliggende, nog niet gevonden aandoening aanwezig. Mijn man bleek PTSS te hebben en ik heb de ziekte van Crohn. Begrip tonen naar elkaar, het lijkt zo eenvoudig, maar het schijnt dat iedereen teveel met zichzelf bezig is, waardoor er geen enkel spoortje van begrip meer is voor een ander. De uitdrukking: Er zijn zoveel mensen met reuma, die kunnen toch ook vanalles? Waarom zou jij dat dan niet kunnen? Deze is mijn man al eens naar het hoofd geslingerd, bah, dat vond ik zo degenererend. Ze hebben nooit eens iets gevraagd en ja, aan de buitenkant zie je niks, maar hij leeft met heel veel pijn. Een beetje gevoel naar je medemens zou je goed staan. Goed artikel!