Diagnose : Ms ... En bedankt ! (1)

Door Sue85 gepubliceerd op Friday 28 September 12:13

Je kent iemand met MS en je denkt : "Goh, wat erg, gelukkig overkomt mij zoiets niet." Eerrrm... Think again, kiddo !! Ja, ik heb MS en dit is mijn verhaal.

De eerste Symptomen en (valse) diagnoses

Het is 2008 en je bent lekker aan het genieten van je vakantie in Kreta. Heerlijk, de hele dag in de zon op het strand liggen. 's Avonds de boulevard onveilig maken. Genieten dus!! Maar dan, ergens halverwegen de vakantie beginnen er opeens rare klachten op te treden; Loodzware benen. Het gevoel alsof je op kussentjes/watten loopt en alsof er zand in je schoenen zit. Irritante tintelingen en een doof gevoel. In het begin probeer je het nog een beetje te negeren, maar na 2 dagen sleurt je vriendin je dan toch mee naar de één of andere arts. Die arts -100% Grieks- was super enthousiast toen hij hoorde dat mijn vader Grieks is. Hij bleef er maar over door lullen. Ja, heel leuk meneer, maar erm... Mijn benen? Uiteindelijk besluit de beste man dan toch maar eens naar mijn klachten te informeren, om ten slotte (en dit lieg ik niet) één blik op mijn benen te werpen en dan met de volgende conclusie te komen: "It's probably a mosquito bite." Oké, een muggenbeet dus. Nu ben ik geen arts, maar ik had toen meteen het gevoel dat dit meer was dan een simpele muggenbeet.

Toen we weer in Nederland waren en ik na een maand nog steeds dezelfde klachten had ben ik naar mijn eigen huisarts gegaan. Tot mijn ergernis deed hij precies hetzelfde als de Griekse arts. Geen ene f*ck dus!! Ik kreeg nog een zalfje mee om op mijn muggenbeet te smeren (tegen die tijd had ik niet eens meer ergens muggenbultjes) en mocht weer gaan. Ik was behoorlijk kwaad. Mijn benen begonnen steeds vreemder aan te voelen en ondertussen begonnen dezelfde symptomen zich ook in mijn armen te vertonen. Áls ik al gebeten was door het één of ander eng insect, dan was het dus never nooit een mug geweest! Een teek misschien, maar geen mug! Vandaar dat ik nog een paar weken later nog maar eens terug naar mijn huisarts besloot te gaan. Vanwege drukte werd ik die dag geholpen door een andere arts. Die man was meteen heel aardig en bezorgd. Deed een paar testjes bij me en zei toen resoluut, dat ik  meteen een afspraak moest laten maken voor een MRI-scan. Ik was opgelucht. Eindelijk een persoon die me wél serieus nam! Ergens in mei (2 maanden later dus) zou ik gescand worden. Hooray!

Ik kan me nog goed herinneren, dat ik  met een goede vriend op een terrasje zat. We hadden het over mijn vreemde klachten en hij grapte nog: "Over een paar maanden kan je helemaal niets meer. Dan heb je vast een robot-arm nodig of zo." Ik lachte me dood. We zagen het allebei al helemaal voor ons. Enkele dagen later ging hij terug naar Canada, waar hij vandaan kwam en eigenlijk gebeurde er meteen daarna wel een aantal heel bizarre dingen. Het begon met heftige hoofdpijn. Het soort hoofdpijn waarbij je denkt: "Please, kill me now!!" . Een dag later zat ik in de bus naar huis van m'n werk en toen ik mijn linkerbeen wilde optillen lukte dat niet. Lichtelijk gepaniekeerd tilde ik met mijn handen het been op. Ik moest bijna uistappen, dus ik vond het wel zo belangrijk dat ik tegen die tijd mijn beentje weer kon gebruiken. Gelukkig was dit ook het geval, al voelde het wel erg vreemd aan. Het maakte ook rare bewegingen bij het lopen. Toch slaagde ik erin om naar huis te lopen. De twee dagen erna had ik vrij van mijn werk en dat was maar goed ook, want mijn linkerbeen deed nu nog vreemder. Lopen lukte nu bijna helemaal niet meer en ik kreeg het ook niet meer ver opgetilt. Weer een dag later leek ook mijn linkerarm te weigeren om nog veel te bewegen. Verder had ik nu ook moeite met praten Tegen die tijd was ik dus echt aan het stressen. Huilend belde ik mijn zus op en vertelde haar wat er allemaal aan de hand was. Ik rekende op medeleven en sympathie, maar wat ik kreeg was de wind van voren. Ze was kwaad dat ik niet meteen naar het ziekenhuis was gegaan. "Straks heb je een hersenbloeding gehad, idioot!" Nou, bedankt hoor! Nu was ik pas écht bang!

Diezelfde dag is een vriendin meteen met me naar het ziekenhuis gereden. Daar moesten we eerst 2 uur wachten, totdat een neuroloog ons meenam en mij kort onderzocht. Ze vertelde me dat ik waarschijnlijk iets aan mijn zenuwstelsel had en nog een paar dingen waar ik niks van begreep. Wat ik wel begreep was dat ze me naar huis stuurde. Kennelijk waren mijn klachten niet serieus genoeg voor haar. Het was denk ik rond half 2 's nachts toen ik thuis aan kwam en de volgende morgen moest ik gewoon om half 9 werken. Oké, ik kon niet meer lopen en mijn linkerarm deed niks meer, maar ik wilde per sé gaan werken. Ik kon toch niet naar mijn werk bellen. Wat had ik moeten zeggen? "Ja hallo, met Sue. Luister, ik kan niet komen werken, want van de één op de andere dag ben ik half verlamd." Nee! Dus niet he. Vandaar dat ik me die morgen door mijn vader op het werk heb laten afzetten. Recht voor de deur! Mooi zo, want verder kon ik echt niet lopen. Al strompelend bewoog ik mezelf naar de deur. Mijn linkerbeen moest ik letterlijk achter me aanslepen. Er was nog helemaal niemand. Normaal gesproken begin ik meteen met stofzuigen, maar die dag ben ik gewoon in de kantine gaan zitten om te wachten op mijn collega. Toen zij arriveerde besloot ik maar meteen mede te delen dat we een klein probleempje hadden. "Hallo, ik heb een probleempje... Ik kan niet meer lopen." Ze keek me aan alsof ik gek was geworden en dat is niet zo vreemd. Toen ik haar vertelde over mijn avontuur wist ze niet meteen wat ze moest zeggen. Pas toen ze me zag lopen en zag dat ik niet eens meer iets kon vastpakken met mijn linkerhand zei ze:  "Waarom ben jij in vredesnaam komen werken?!!" Toen enkele minuten later ook mijn baas én regiomanager arriveerden was het feestje compleet. Ze waren behoorlijk geschrokken toen ze mij een poging tot lopen zagen doen. We kregen die dag vracht en stoere ik besloot een container het magazijn in te duwen. Mijn baas vond dat maar niets en zei dat ik moest blijven zitten en dat mijn regiomanager me naar huis zou brengen. Na wat tevergeefs protesteren liet ik me uiteindelijk  toch overhalen. "Houdt je maar aan mij vast." bood meneer de regiomanager aan. Ik bedankte vriendelijk en slaagde erin om op eigen houtje zijn auto te bereiken. Die hele rit naar huis, met mijn regiomanager, waren de 5 meest ongemakkelijke minuten in mijn leven!

Nog meer diagnoses, een scan en prednison... Hell yeah!!
 

In de dagen die daarop volgden heb ik nog een aantal keren contact opgenomen met de huisartsenpost in het ziekenhuis. Bewegen ging steeds moeilijker en als ik nog tot mei op die verdomde scan moest wachten, dan zou ik doordraaien. Zij vertelden mij echter dat ze pas iets zouden doen, wanneer ik helemaal niet meer kon bewegen. Ja hallo! Stelletje idioten!! Ik was nu écht kwaad. Het was pasen en ik kon niks meer. De dochter van mijn zus -ook wel nichtje genoemd- was bij mij en mijn vader thuis en werd gek van mijn gescheld. Zij heeft uit pure wanhoop haar moeder in Tilburg gebeld, die zei dat ze mijn broer moest bellen, zodat hij meekon naar het ziekenhuis. Helaas voor mijn nichtje kwam ik daar achter en ik waarschuwde haar om niet te bellen. Mijn broer wist van niks en dat wilde ik zo houden. Nichtjelief is echter eigenwijs en belde stiekem toch naar mijn broer. Natuurlijk heb ik gesholden toen ik daar achter kwam. Arm kind. Toen mijn broer en schoonzus arriveerden was mijn nichtje net bezig met mijn broek dicht maken. -Ja, jullie lezen het goed. Ik kon ondertussen niet eens meer zelf mijn broek dichtmaken- De twee waren zich dood geschrokken. We gingen meteen naar de huisartsenpost. Broer moest me van de trap afdragen. Ik schaamde me dood. Eenmaal bij het ziekenhuis aangekomen werd ik in een rolstoel gezet en eigenlijk werd ik meteen geholpen. Mijn broer ging met me mee naar de onderzoekskamer. Mevrouw de neuroloog mopperde: "Waarom ben jij nu pas gekomen?!" Mijn broer vertelde haar kwaad dat ik al eerder had gebeld en ook al hier was geweest, maar dat ik steeds naar huis werd gestuurd. Hoe dan ook, na nog wat testjes vond mevrouw de neuroloog dat ik maar hier moest blijven. Ah! Iemand die de ernst van mijn situatie leek in te zien. Hallelujah!!

De dag na mijn opname in het ziekenhuis kwam een verpleegster mij halen. Ik zou nu meteen gescand worden. Lucky me! Eenmaal in die scan realiseerde ik me, dat ik het niet leuk vond! Ik werd er behoorlijk claustrofobisch van. Nog geen kwartier na mijn  scan kwam dezelfde verpleegster mijn kamer op. De scan was heel duidelijk en de arts zou zo komen met de uitslag. "Misschien wil je even iemand bellen, zodat je niet alleen bent wanneer je de uitslag krijgt." zei ze vriendelijk. Op dat moment wist ik het zeker. Ik was ervan overtuigd dat ik een tumor had en en dood ging. Ik vertelde haar dat ik niemand wilde bellen. Hier hoefde mijn familie niet bij te zijn. Zij hadden al genoeg te verduren gekregen met mij in de afgelopen weken. De arts, een vriendelijke, vrouwelijke neuroloog kwam bij me zitten. "We hebbenm de scan bekenen en het was bij jou heel duidelijk te zien. Sorry, maar je hebt MS." Uhmmm... had ik dat nou goed gehoord? MS? Ik begon te lachen. Zij keek  me aarzelend aan. Glimlachend legde ik haar uit dat ik dacht dat ik dood ging en dat MS eigenlijk een soort van opluchting was. Helaas begon ze opeens over het moeilijke jaar dat ik achter de rug had. Ze hd het over het verliezen van mijn  moeder het jaar daarvoor. Oké... nu was ik nog steeds opgelucht, maar ik praatte nooit over mijn moeder en opeens kwam alles eruit. Ik begon me daar toch een partij te janken. De verpleegster en neuroloog vertelden mij dat het niet erg was, maar ik schaamde me dood. Eenmaal uitgejankt en weer alleen realiseerde ik me dat ik nu mijn familie moest gaan inlichten. Met een diepe zucht pakte ik mijn gsm en belde.

Mijn broer als eerste. Van mijn zus wist ik dat ze zou gaan huilen (dramaqueen) en ik had daar geen behoefte aan. Mijn  broer was geschrokken, maar zodra hij mij later die dag zag en wist dat ik er goed mee omging was het oké. Mijn zus kwam later binnen. Haar gezicht stond bedroefd. Ik glimlachte breed. Het was vreemd. Ik voelde me echt oké. Dit kon ook te maken hebben met de prednison die ik meteen kreeg toegediend via een infuus. Hoe dan ook, ik voelde me super! Ik was melig en druk en praatte meer dan ooit. Vrienden en familie kwamen langs. Eerst voelden zij zich ongemakkelijk, maar niet lang. We hebben aardig wat afgelachen daar, in dat ziekenhuis. Ik zat met mijn nicht en zus en wat anderen buiten te roken. Het infuus nog in mijn arm. Opeens begon dat ding te piepen. Een man die  zelf ook een infuus had, legde mij uit dat ik even op een knopje moest duwen. Hij wilde het voor doen. Meneer duwt op dat knopje en ik begin te schreeuwen: "Auw!!! Help!" Meneer kreeg zowat een hartstilstand en ik en mijn nicht lagen dubbel. Dat soort geintjes haalde ik nog vaak uit, zolang ik in het ziekenhuis woonde. Een andere nicht keek op een dag peinzend naar mijn armen. Ze waren allebei versierd met blauwe plekken. Gevolgen van bloed prikken (ik heb dunne aderen en ze moeten mij steeds zo een 10 keer prikken, willen ze iets vinden) en het infuus. "Zeg Sue," begon ze op serieuze toon "Jij zegt wel dat je MS hebt, maar nu ik je armen zo eens bekijk vraag ik me af of je niet stiekem gewoon SM hebt."  Haha! Dat was toch wel een hele mooie! Was ik daar zelf maar op gekomen. De rest van die dag zong ik een liedje met de toepasselijke titel: "Pain for pleasure".

Diezelfde nicht duwde mij in de rolstoel trouwens de lift in. Eerst het infuus, daarna ik. Het infuus stond dus al in de lift toen de deur opeens dicht begon te gaan. Gelukkig heeft zij op de één of andere manier de deur weten tegen te houden, dus geen bloederige verhalen, (sorry voor de anti-climax mensen) maar dit was voor mij een belevenis die té spannend was om niet te noemen. Reultaat van kort avontuur: Ik werd er alleen maar meliger van en bovendien had ik nu weer een mooi verhaaltje om te vertellen. You go cousin!!

De derde dag in het ziekenhuis kreeg ik een lumbaalpunctie. Ik, mevrouw de stoere rockchick die niet bang is voor naalden, deed het bijna in mijn broek bij het zien van de gigantische naald die gebruikt werd voor de lumbaalpunctie. Dat ding gingen ze in mijn rug steken! Hellup!! Het viel reuze mee. Ik voelde er weinig van. De uitslag van de lumbaalpunctie vertelde mij niets dat ik niet al wist: Ik had MS. Duh!! Toen dit allemaal achter de rug was, kon ik weer verder gaan met wat ik het liefste deed: Lol maken. Ja, het is echt waar mensen. Ik had een nieuwe beste vriend, Prednison genaamd. Wat had ik een energie zeg! De derde dag in het ziekenhuis weigerde ik ook nog eens om  in die rolstoel te gaan zitten. Ik strompelde veel liever. Het ging ook al veel beter. Ook mijn arm begon weer een beetje te leven. Mijn broer en ik stonden in de hal, te wachten op de lift. Ik was super trots dat ik mijn arm weer een stukje verder kon optillen. Dat moest ik natuurlijk even laten zien! "Kijk wat ik kan!" riep ik trots uit. Ik tilde mijn arm zo ver mogelijk op. Gestrekt vooruit, half omhoog. Op dat moment ging de lift open en een bejaarde mevrouw keek me geschokt aan. Mijn broer had het niet meer. "Sue, zulke gebaren kan je beter niet maken in het openbaar." zei hij en ik begreep wat hij bedoelde. Het gebaar dat ik maakte leek oh zo onschuldig, maar voor mensen die niet wisten wat ik aan het doen was leek het vast verdacht veel op de nazi-groet. Ik kon het niet helpen, maar ik moest toch wel heel hard lachen toen ik me realiseerde waarom oma zo geschrokken had gekeken. Ook was er een dag, waarop ik en mijn zus, vriend van mijn zus, dochter van mijn  zus en mijn vrienden (volgen jullie het nog?) in het restaurant iets gingen drinken. Mijn potentiële schoonbroer steukte mijn lieve nichtje op om een glas in haar tas te steken. Mijn zus leek dit wel grappig te vinden. Ik schudde afkeurend mijn hoofd, maar moest ook lachen. Toen zij naar Tilburg terug gingen en ik en mijn vrienden terug wilden gaan naar mijn kamer, werden wij tegen gehouden door de vrouw van het restaurant. Toen ze de glazen wilde opruimen, kwam ze erachter dat ze één glas miste. Ik keek met ingehouden lach naar de grond. Één vriendig schuifelde ongemakkelijk heen en weer en een andere vriendin keek onschuldig naar de vrouw. "Oh echt? Wat vreemd." zei ze. Ik knikte en zette grote ogen op. De vrouw, die duidelijk not amused was, zuchtte en liep weg. Wij liepen zwijgend naar de lift. Zodra we alleen waren begonnen we keihard te lachen!! En zó, beste mensen, maak je nog eens iets mee in een ziekenhuis!

Ten slotte

Dit was dus mijn verhaal. Over hoe het begon, de lange weg die daartussen afgelegd moest worden om uiteindelijk tot de volgende diagnose te komen: Multiple Sclerose. We hebben heel wat afgelachen in dat ziekenhuis, maar op een gegeven moment ben je thuis en begint het langzaam tot je door te dringen... Ik heb MS, wat nu?!! Nou, hier zal ik later over verder vertellen, mochten er geïnteresseerden zijn. Ciao en bedankt!!

Reacties (7) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
weet niet of je blij wordt van mijn verhaal ( misschien kun je het beter niet opzoeken . .. ik ben niet degene met M .s
Ah oké. Je, ik heb ondertussen al 4 jaar MS en heb al heel wat verhalen gehoord. Ik realiseer me echter ook dat het verloop van deze ziekte voor iedereen anders is. Toch bedankt voor de waarschuwing. :)
weet er alles van van die ziekte ! klote ziekte is het .. heb er ook een artikel over geschreven !
Ik wens je Sterkte voor de toekomst !
Thanks Pipeloen. Ik ga jouw verhaal zeker lezen (als ik het kan vinden). Jij ook heel veel sterkte !
Een duim omhoog. Goed van je dat je toch nog kunt blijven lachen. En verdiep je in MS, want het kan heel verschillend zijn. Sterkte en suc6 op Xead.
Yay! Thanks! Ik ben nieuw hier en had eigenlijk niet meteen op reacties verwacht, dus vielen dank! ;)
wat een verhaal.
hele dikke duim erbij verdiend.
ben ook fan geworden van je.