Ms diagnose een opluchting of het zwaard van Damocles?

Door Ceetje60 gepubliceerd op Friday 28 September 12:13

Wanneer je als gezin, binnen een half jaar tijd, twee keer een vreselijke diagnose voor je kiezen krijgt, dan moet je als gezin toch wel sterk in je schoenen staan. Het gebeurde ons gezin. Als vervolg op mijn artikel, Onze wereld stortte in, wat over de diagnose darmkanker van mijn man ging, beschrijf ik nu de gang van klachten naar de uiteindelijke diagnose van mijn eigen ziekte Multiple Sclerose.

In mijn vorige artikel sprak ik over het moment dat je wereld instort: http://plazilla.com/page/4294982023/en-onze-wereld-stortte-in.
Het moment dat wij te horen kregen, meneer, wij hebben een kwaadaardige darmtumor gevonden. U moet zo snel mogelijk geopereerd worden, maar hoe het er daarna uitziet dat kunnen wij niet zeggen. Het hangt er allemaal vanaf waar de tumor precies zit en of er uitzaaiingen zijn.

Je weet dan even niet waar je het zoeken moet van wanhoop en verdriet. Na, voor je gevoel, de langste week van je leven, hoor je dat het gelukkig operabel is. Daarna kom je samen in een stroomversnelling terecht, de voorbereiding van de operatie, wachten op het verlossende woord dat alles goed gegaan is, horen dat de tumor er in zijn geheel uitgehaald kon worden + tig lymfeklieren, weer wachten, dan horen dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden.
Dan blijkt er nog iets niet in orde, de bijnier verstoort de bloeddruk, deze blijft namelijk veel te hoog. Ook daar blijkt een tumor te zitten, weliswaar een goedaardige, maar voor iemand die al eens eerder de schrik van zijn leven heeft gekregen bij het woord tumor,  toch weer een paniek moment.
Dan slaan de nieuwe medicijnen aan en krijgt mijn man te horen, de tumor is klein en kan geen kwaad, het risico van opereren is groter dan het rendement. Over een paar maanden maar weer kijken, groeit de tumor niet dan is het goed, groeit de tumor wel, dan wordt het alsnog opereren. Het is beter rustig te herstellen tot de volgende controle op kanker, een aantal weken vanaf nu.
Heerlijk, dat is het beste nieuws dat je in tijden gehoord hebt. Hoewel wij allen amper hebben kunnen verwerken wat er allemaal gebeurd is, kunnen we  weer plannen maken, we gaan weer rustig naar de toekomst kijken. Pff  wat zijn we blij met deze tweede kans.

ef9491ed7367cd4bd30ebaa7766d3760dGVnZWx0

Maar dan…., dan gebeurt het weer, nieuwe tegenslag. Nu weer van mijn eigen lichaam, alsof het wil zeggen, ik heb het nu lang genoeg volgehouden, nu ben ik aan de beurt.
 

Prompt komen de klachten van ruim een jaar geleden met dezelfde vaart terug. En nog erger dan ooit tevoren. Ik heb in 1 ½ jaar zoveel artsen gezien, ik ben zo vaak weggestuurd met de mededeling, nee hoor niets gevonden. Hierdoor werd ik zo ontmoedigd dat ik maar stopte met mijn zoektocht naar, mijn klachten en waar ze toch vandaan konden komen. Ik zal het me wel verbeelden, het zit tussen mijn oren, al die artsen schuiven me toch steeds door, ik word langzaam een beetje gekker. Hoe kan dit anders. Ik had het gevoel dat niemand mij meer serieus kon nemen als ik weer een uitslag van één of ander onderzoek kreeg. Zelfs mijn kinderen zag ik denken, “oh oké weer niets”.
Ik voelde me zelfs vreselijk schuldig omdat er bij mij maar niets gevonden werd en toen mijn man na één onderzoek gelijk darmkanker had, dacht ik, mijn god, dat gezeur van mij ook.

Maar binnen 3 weken van normaal functioneren, rondrennen, dingen regelen,  uren doorwerken
ging het op een gegeven moment heel snel, ik kon bijna niet meer lopen, zitten, liggen, zelfs naar de wc gaan werd voor mij een drama.
Desondanks hield ik me voor, ik zal het me wel verbeelden en bleef ik stug doorwerken en ik ging steeds erger achteruit en begon ik al slechter te lopen. Toch maar weer naar de dokter, in 3 weken heb ik drie verschillende huisartsen gezien, misschien is het wel suiker, huisarts no. 1 zegt:  ”we kunnen u  wel even laten bloedprikken, maar volgende week ben ik er niet, de week daarop dan maar terugkomen voor de uitslag”.
Echter zoals eerder gezegd, ik ging zo snel achteruit, dan maar weer eerder terug naar de huisarts . Huisarts no. 2 dit keer, hij kijkt me vluchtig na, “ik denk dat het een hernia is, ik schrijf wel een MRI voor, zo snel mogelijk, ik bel je vanmiddag terug”. Die middag, “volgende week donderdag kun je terecht, dat is eigenlijk best snel” aldus de arts. Voor mij betekende het weer een week wachten.

Samen met manlief naar het ziekenhuis voor een MRI, ook voor hem op dat moment niet makkelijk. Ik vraag hem, “gaat het een beetje”, in de wachtkamer zitten mensen die net als hij een vies drankje moeten drinken voor de scan, dat project heeft hij net achter zich. Even diep ademhalen, “het gaat wel”, zegt hij. Een niet al te vriendelijk persoon roept mijn naam, ik loop met hem mee, hij loopt zo snel, ik kan hem amper bijhouden, maar dat doet de man niets, hij wacht ongeduldig tot ik op de plaats van bestemming ben. “Wilt u muziek want het apparaat maakt veel herrie”. “Ja graag, zeg ik, ik ben nogal gespannen, ik vind zo’n tunnel best eng”. “Het duurt maar tien minuten, u krijgt een balletje als u last krijgt dan belt u maar”. Ik krijg een koptelefoon op mijn hoofd en met mijn ogen dicht wacht ik gespannen op een leuk deuntje.
Maar helaas niets, nop, geen stukje vrolijkheid. De radio doet het niet. Alleen maar herrie van het apparaat. Ik hou de hele tijd mijn ogen dicht en het laatste liedje wat ik gehoord had in de auto
Move like Jagger van Maroon 5, speel ik zelf herhaaldelijk in mijn hoofd. 
Achteraf valt het gelukkig mee en ben ik blij dat ik dit ook weer doorstaan heb.
7da8cfbdd6bebb76e383c1ecf334e522TVJJIGFs

Wanneer kan ik de uitslag krijgen vraag ik. “Na drie werkdagen”, zegt onze “vriendelijke” radioloog  tegen mij. Ik vergeet van schrik, bij wie ik de uitslag kan opvragen.
Voorzichtig probeert mijn man dinsdag de huisartsenpraktijk te bellen of er al een uitslag bekend is. De doktersassistente zegt: ” nee, nog niet, bel volgende week nog maar een keer terug”.
Waarop mijn man zegt, “doe even normaal, mijn vrouw kan bijna niets meer”.  “Oh, zegt de assistente geschrokken, dan maak ik voor u wel een afspraak voor vanmiddag met huisarts no. 3. Wij daar ’s middags naar toe, ik moest dit keer twee trappen stijl omhoog, dat lukte doordat ik mezelf naar boven kon trekken met alle kracht die ik nog had. Met mijn man vlak achter me, mij ondersteunend voor het geval dat.

“Nou u loopt ook slecht, zegt huisarts no. 3, en dat terwijl de MRI eigenlijk niets bijzonders liet zien. Alleen wat slijtage op uw wervelkolom, maar geen hernia of iets anders bijzonders”.
Nou toen ontplofte ik bijna, samen met mijn man. Wanhopig, jankend riep ik uit, “ik kan bijna niet
meer lopen, ik functioneer voor geen meter, hoe kan dat nou. Ik word hier zo onzeker van, ik ben toch niet gek?”.8f4837520bd09791344837a4478d526ednJhYWd0

Hmm. het spijt me, zegt ze, ik heb alleen maar even gauw de uitslag van de MRI bekeken om u die uitslag te kunnen mededelen. Ik heb me verder niet goed voorbereid. Ik spreek het volgende met u af, ik ga u hele voorgeschiedenis bekijken, ik maak voor morgen een dubbele afspraak met u, dan kan ik ook even een paar testjes met u doen, uw klachten nog eens goed op een rijtje zetten om zodoende een totaalbeeld van uw situatie te maken.

De volgende dag toch weer met gemengde gevoelens terug naar de huisarts. “Ik ben benieuwd”, zei
ik tegen mijn man. “Ik ook”, zei hij. En daar ging ik weer  vechtend de twee trappen omhoog.
En ja hoor, zij had alle voorgeschiedenis uitgeplozen, zij deed wat neurologische testjes bij mij,
schreef al mijn klachten op en zo kreeg zij tenslotte een totaalbeeld van mij. Daarmee kon zij dan overleggen met een neuroloog, niet één in Alkmaar, want daar was ik klaar mee, maar bijvoorbeeld Leiden of Amsterdam. Vrijdag zou zij mij dan weer zien, zij wist dan meer.

Het VU te Amsterdam, zouden zij dan wat kunnen vinden?

De  vrijdag werd ik op mijn werk gebeld door de huisarts, zij had contact gehad met een neuroloog van het VU te Amsterdam en hij zei haar: “laat mevrouw meteen maar komen naar spoedeisende hulp, anders gaan er weer weken overheen”. Dus ik meteen mijn man gebeld en daar gingen we op weg, vol verwachting en gespannen, inmiddels kon ik alleen nog maar strompelen. 
Daar aangekomen wisten zij gelukkig dat ik er aankwam. Ik werd naar een kamertje gebracht waar ik op een bed mocht gaan zitten of liggen. Vanaf dat moment viel er een hoop druk van me af en wachtte ik af wat er allemaal zou gebeuren. Er nog wel een beeje van uitgaand, dat men weer niets zou vinden, omdat ik me het allemaal verbeeldde.

bbb8f66a204ee518c9a971fcc7492cefRUhCTyBW

Door een jonge arts in opleiding werd ik onderzocht, van top tot teen. Ik vond het een schatje, maar dat niet alleen, ze wist waar ze mee bezig was. Ik voelde me begrepen. Van alles werd er getest en toen zag ik aan het gezicht van mijn man, hoe slecht ik er voor stond. Ik kon niets meer, mijn voeten één voor één van het bed optillen, nee, voelen of ik geprikt werd met een scherp puntje of met een zacht wattenstaafje nee, kon ik de trillingen van de stemvork voelen, nee. Ik had geen gevoel meer tot aan mijn borsten. Ik had een duidelijke pijn in mijn bovenlijf,  ’t was net of er een band werd aangetrokken om mijn romp ter hoogte van mijn borstbeen en de onderkant van mijn schouderbladen. De neurologe in opleiding ging overleggen met een andere neuroloog.Ook zij deed nog wat testjes en daarop vertelde zij me dat er een MRI gemaakt zou worden en dat ik waarschijnlijk zou worden opgenomen voor verdere onderzoeken.

Ik werd meegenomen voor de MRI, ongeveer 20 minuten zou het duren, zei de verpleegster
tegen mijn man. Nou dat viel nog mee. Nu was ik niet meer zo nerveus, ik wist wat een MRI was. Met of zonder muziek ik zou het redden. De radiologe was dit keer een stuk vriendelijker, zeker vergeleken met die radioloog uit Alkmaar. Ook de muziek deed het dit keer wel. Door de microfoon vertelde zij mij steeds hoe lang de foto zou duren, 3 min. of 5 min. en of het bed werd verschoven enz. Dat ging een stuk prettiger. Gelukkig maar, want al met al duurde de MRI zo’n 1 ½ à 2 uur. Ik kreeg tussendoor ook nog iets ingespoten en ik kreeg iets over mijn hoofd heen, omdat ze de hersenen ook gingen scannen. Er zijn heel veel foto’s gemaakt, echt heel veel.
Toen ik weer terug kwam bij mijn man zei ik, ”och jeetje, stel je nou toch voor dat ze weer niets vinden, wat een afgang”.

Niet lang daarna kwam de neurologe terug en vertelde mij het ongelooflijke nieuws dat er wat gevonden was, spontaan barstte ik in tranen uit. Er zijn twee ontstekingen in uw ruggenmerg gevonden. Ik kon alleen maar zeggen, “wat ben ik daar blij om”, ik had natuurlijk nog geen notie van de uiteindelijke diagnose. De artsen keken mij verbaasd aan, “het spijt me, maar al die tijd begon ik echt te denken dat ik gek werd en dat jullie nu weer niets zouden vinden.
Nee hoor er is wel degelijk wat met u aan de hand hoor mevrouw. Nu gaan we eerst kijken of het door een bacterie komt of dat het door uw eigen lichaam veroorzaakt wordt.
Ik werd dus inderdaad opgenomen, een last viel van mij af. De volgende dag zou ik nog verschillende onderzoeken krijgen, waaronder een ruggenprik, oftewel een lumbaalpunctie. Na de uitslag van de punctie kreeg ik, dezelfde dag nog, de eerste methylprednisolon kuur. Het is een ontstekingsremmer werd mij verteld, het is namelijk niet een bacterie, maar een reactie van mijn eigen immuunsysteem.

En toen kwam het verlossende woord, de definitieve diagnose.

Het duurde tenslotte nog tot maandag voor ik de definitieve diagnose kreeg, namelijk Multiple Sclerose. Ik had inmiddels zelf ook al gegoogled wat myelitis transversa was en wat er mee te maken kon hebben. Ook had ik al de symptomen bekeken van MS omdat er maar geen hernia gevonden werd. Daarnaast komt het meerdere keren voor in de familie van mijn moederskant.
Het was dus eerder een opluchting dan een mokerslag. Voor mij betekende al die tijd met klachten lopen en maar niet serieus genomen worden een drama, mijn klachten waren legaal.
Nee, de diagnose is niet fijn, maar ik ben wel blij dat ik nu weet wat er met me aan de hand is.
Ook ben ik blij dat ik in goeie handen ben bij het VU in Amsterdam, waarvan ik niet wist dat het een gespecialiseerd ziekenhuis is op het gebied van Multiple Sclerose.

In een half jaar tijd krijg je twee klappen te verwerken, eigenlijk niet alleen ikzelf, maar ook mijn man en mijn kinderen. En dat vond ik eigenlijk het ergste. Het gezicht van mijn man, die zelf nog aan het bijkomen is van de schrik over wat hem is overkomen, hij die zelf nog aan het herstellen is van zijn ellende, tenslotte de reactie van mijn kinderen die te horen krijgen dat nu hun moeder aan de beurt is. Het verdriet en de pijn wat zij moeten verwerken is moeilijk te verkroppen.

Maar net zoals al andere dalen, we gaan er weer voor, ik probeer het zo positief mogelijk in te zien, ik kijk naar het nu en de manier waarop ik moet herstellen, niet naar wat MS ook in kan houden. Nee, daar denk ik nog even niet aan. Het feit dat ik in die, inmiddels bijna 5 weken sinds ik de diagnose MS kreeg, alweer sterker ben geworden in mijn benen, dat ik nu weer los kan lopen zonder rollator, oefeningen kan doen, maakt me zo blij. Ik ga namelijk vooruit en straks ga ik leren wat mijn grenzen zijn. Dat ik niet meer zoveel tegelijk zal kunnen doen, is mijn eerste leerdoel.
De verrassende reactie van je kinderen dat je in ene je been weer hoger kan optrekken dan al die tijd het geval was. Dat je weer zelf kan lopen naar de wc of naar de keuken. Hoe goed het gaat met je oefeningen, dat is belangrijk. Het letterlijk, als een speer ervandoor gaan met de rollator, dat zien ze graag, hoewel ze mij ook steeds op het hart drukken, vraag even aan één van ons een steuntje, zodat je niet zo maar kan omvallen.44f455185e5ae730f5e12534aaaa5e02cm9sbGF0

Wat ook helpt is het ouderwets ontvangen van kaartjes, dat kan je zo oppeppen, het geluid van de brievenbus en nu eens niet alleen maar rekeningen ontvangen, maar ook kaartjes, heel veel kaartjes.
Mijn man en ik hielden een wedstrijd, wie krijgt de meeste kaarten tijdens het ziek thuis zijn.
En ja, ik heb gewonnen, waarom, omdat ik zoveel lieve leerlingen heb die een kaartje hebben gemaakt of geschreven. Dat was dus geen eerlijke strijd.

1cf7b96d5a8c0351f1484aad6ab47a89U2xpbmdl

 

 

 

 

 



Er zijn ontzettend veel websites met informatie over Multiple Sclerose te vinden. Ik heb ze nog niet allemaal bezocht. Ik heb wel via een collega van het werk, tevens lotgenote, iets wat ik overigens niet eens wist, veel informatie gekregen, met name van het Nationaal MS Fonds en MS Anders.

9fe4e15b3924b1a78221734d0c063ae7TmF0aW9u

934535dc581e59cf47d5121fb1fe4186bXNhbmRl

Binnenkort ga ik me daarin verdiepen, alle info lezen die belangrijk is, maar nu nog niet, werken aan mijn herstel dat is nu mijn allerhoogste prioriteit. Ik ga weer verder met mijn oefeningen, volgende week mag ik een home-trainer lenen, daar kijk ik nu al naar uit. Lekker fietsen zonder tegenwind, maar wel met muziek op het hoofd. Wordt vervolgd……………………………………………….
 

 

 

 

 

 

Reacties (5) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Dank voor jullie reactie. Ik ga alweer een stukje vooruit, fysio helpt zeker.
Sterkte.. Fan en duim van mij.
Ongelooflijk dat dit je kan overkomen. Wel mooi dat je ook de positieve dingen uit het leven haalt. Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen1
Wat een heftig verhaal zeg. Ik wens jullie beiden heel veel sterkte!
Wauw, dat is heftig, zeg! Twee zulke diagnoses in korte tijd te moeten aanhoren, vreselijk. Kan inderdaad niet anders dan een wissel trekken op het gezin. Ook kan ik mij voorstellen, dat de bevestiging (dat er iets medisch niet goed is) een hele opluchting is geweest, ook al is de herkende kwaal zo ernstig. Ik kan maar één duim geven, maar die krijgen jullie dan ook voor dit intense verhaal. Sterkte, letterlijk en figuurlijk!