Geboren met spina bifida ( open ruggetje)

Door Wendela27 gepubliceerd op Friday 28 September 12:12

mijn leven met spina bifida. ik heb mijn verhaal hier neer gezet omdat ik mensen met een beperking wilde laten zien dat je je leven zo maakt zoals je zelf wil.

 

 

Waarom schrijf ik dit artikel.

ik heb lang nagedacht of ik dit op internet wilde plaatsen. maar met dit artikel hoop ik ouders van en kinderen/volwassenen met spina bifida duidelijk te maken dat er best mee te leven valt. als je omgeving maar met je meewerkt. kun je best een heel normaal leven leiden.

Spina bifida ( open ruggetje)

spina bifida oftewel open ruggetje wil zeggen dat de ruggengraag gespeten is. dit word vaak in de eerste paar dagen van een geboren kindje dicht gemaakt. ook komt het vaak voor dat de kindjes een waterhoofdje krijgen. hiervoor word een drain in het hoofd geplaats dit zorg er dan voor dat het zuurstof in het hoofd toch goed geregeld word.

 

 

 

Mijn leven met spina bifida.

ik ben geboren in 1984. mijn moeder beviel thuis van mij, en vrijwel direct was er duideijk dat er iet niet goed was met mij, ik had een knobbel in mijn nek en niemand wist wat het was. mijn kleine hersenen bleken niet goed in mijn schedel te zitten en buiten mijn hoofd te zitten. ik moest met spoed naar het ziekenhuis waar mijn hersenen terug geplaats werden. niemand wist of ik dit zou overleven. kort na de operatie bleek ik een waterhoofdje te hebben. ook dit moest verholpen worden en ik kreeg een drain. weer was het wachten hoe mijn lichaam hierop zou reageren.

de eerste jaren van mijn leven

ik groeide op in een normaal gezin. ik had een grote zus en kreeg er 2 jaar later nog een gezond zusje bij,

lichamelijk viel het niet snel op dat ik een afwijking had. en als klein kind was ik er ook niet zo bewust van. toch leerde ik pas erg laat lopen. maar dat maakte niet uit want ze hadden mijn ouders verteld dat ik niet zou kunnen lopen, niet kon fietsen en nooit zelfstandig iets zou kunnen doen. er werd zelfs aangeraden om een gezinsvervangend huis voor me te zoeken. dus mijn ouders waren super blij toen ik zefstandig kon lopen, kon eten en drinken. ik ging uiteindelijk naar het LOM onderwijs omdat ik regelmatig naar het ziekenhuis moest, en teveel miste op het normale onderwijs waardoor ik niet meer mee kon komen. pas op latere leeftijd ging ik beseffen dat ik wel erg vaak naar een ziekenhuis moest, en wilde ik graag weten waardoor dit kwam, mijn ouders legde  uit dat de dokters mijn hoofd in de gaten moest houden, want het kon nog altijd zijn dat mijn lichaam de drain ging afstoten.als ze er telaat bij zouden zijn zou ik kunnen doodgaan. dit beangstigde mij, en kreeg op jonge leeftijd paniek aanvallen. ik durfde niet meer alleen te gaan slapen, was altijd bang om dood te gaan.

 

Mijn puberteit

werd het besef dat ik anders was dan andere het groots. ik kon er maar moeilijk mee omgaan. het bleek dat ik de snelheid van andr were niet aan kon dus een leuk bij baantje zoeken was er niet bij. omdat mijn ouders niet beter wisten dat ik niet heel oud zou worden werden ze alleen maar voorzichtiger met mij. ook ik werd alleen nog banger om dood te gaan. school kon me niet meer zo intereseren want ik ging meer te denken aan wat het uitmaakte of ik dood zou gaan met of zonder een diploma. tochr werd ik steeds ouder em ging ook steeds meer het idee krijgen dat ik meschien wel helemaal niet op jonge leeftijd zou sterven. ik stopte de bezoekjes aan de kinderarts want voor mijn idee werd ik daar alleen maar banger van. en ik was inmiddels 16 en er was nog nooit iets geks gebeurt. nog sterker ik had inmiddels gewoon leren lopen leren fietsen ( al ging dit niet geweldig maar ik kon het ) . ik werd steeds onhandelbaarder thuis want ik wilde een eigen leven en niet steeds het leven leiden van het kind met beperking. ik wilde niet dat de hele wereld mij zo zou zien. had ik geen recht om een normaal leven te lijden. ik deed alles om mijn ouders maar te laten inzien dat ik NORMAAL was. het ging uiteindelijk zo er ver dat mijn ouders mij niet meer aankonden en mij uit huis lieten plaatsen. ik kwam in een crisisopvang terecht. en het klinkt heel gek maar hier leerde ik mezelf pas echt kennen. er was niemand die mij kende als het kind wat ongezond geboren was. hier kende iedereen alleen mijn naam. ik mocht eindelijk mezelf zijn. maar wat was dat?  ik leerde voor mezelf opkomen en dat er meer was dan een ziekenhuis en over bezorgde ouders....

 

Terug thuis

merkte ik dat ik hier niet op mijn plek zat. ik vroeg bij stichting MEE aan of ik niet op begeleid kamers mocht gaan wonen ik wilde iedereen om mij heen laten zien, dat ik het wel kon. ik behaalde mijn diploma van de middebare school en ging naar de kappersopeiding. al snel volgende hier mijn volgende teleurstelling. hier werd mijn beperking voor mezelf heel duidelijk. ik kon de handelingen met mijn handen niet doen. mijn hele zelfvertrouwen viel weer weg. want nu bleek dat ik wel degelijk gehandicapt was.

 

toen leerde ik mijn huidige man kennen. ik durfde hem niet te vertellen hoe ik was geboren.. ik liet hem zien dat ik kei hard mijn best deed op school en dat ik met hem een toekomst kon opbouwen. uiteindelijk kon ik het niet meer aan en heb hem alles verteld. hij vond dit nooit een probleem. ik ben uiteindelijk een wajong uitkering gaan aanvragen. en gaan onderzoeken hoe ik mijn leven wilde gaan indelen. hoe kon ik een normaal leven opbouwen met mijn beperking. al snel kwam ik erachter dat het begin was om te accepteren hoe ik was geboren. en de manier van mijn jeugd een plekje te geven. ik probeerde om samen met instanties toch werk te zoeken wat ik wel aankon. maar dit bleek niet heel makkelijk te zijn. vele instanties zien je als gehandicapt en dat zal je altijd blijven. toch ben ik op mijn 24ste een opleiding gaan doen en vond ik toch de roeping van mijn leven. vele mensenn in mijn opgeven lachten me in het begin uit. ik was volgens hen gehandicapt en werkte in de gehandicaptezorg. hoe kon dit. maar juist door mijn ervaringen ben ik ervan overtuigd dat ik een voorsprong heb op mijn vakgebied.

 

ik ben niet gehandicapt. maar heb wel een beperking. eentje waar goed mee te leven valt. als je maar zelf er het beste van maakt.!!

nog dagelijks word ik geconfronteerd met het feit dat ik geboren ben met spina bidida. maar ik heb geleerd dit om te zetten naar iets positiefs. inplaats van altijd te denken dat je kind jezelf of iemand in je omgeving een beperking heeft kun je hem of haar ook ondersteunen in een zo normaal mogelijk leventje!  

Reacties (4) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
bedankt voor jullie lieve reakties!
Respect voor de manier waarop jij je door de moeilijkheden heen hebt geslagen. Duim en fan erbij
Respect voor het feit dat je je verhaal hier durft neer te zetten.
Goed en informatief artikel. Je hebt hard gevochten en je bent een sterke vrouw, hulde!