Ehlers Danlos Syndroom

Door JaelMulder gepubliceerd op Friday 28 September 12:12

Inleiding Ik heb de chronische aandoening Ehlers-Danlos, ook wel cutis hyperelastica of dermatorrehexie genoemd. Afgekort EDS. Ehlers-Danlos is een verzamelnaam voor een groep ziekten met erfelijk bepaalde slapte van bindweefsel. Kenmerkend voor EDS zijn hypermobiele gewrichten die makkelijk uit de kom raken, een hyperelastische huid die snel beschadigt en/of slecht geneest, en breekbaarheid van andere weefsels. Er zijn zes typen Ehlers-Danlos, die allemaal verschillen in zieke-verschijnselen. EDS is een zeldzame aandoening. Naar schatting heeft ongeveer één op de 10.000 mensen dit syndroom.


Oorzaak

Alle types Ehlers-Danlos zijn erfelijk. Toch kunnen ze op verschillende manieren overerven; Dit kan via een dominant erfelijke manier waarbij het kind de aandoening direct van de ouder overerft of op een recessieve manier. Hierbij is een van de ouders ‘drager’ van het syndroom. De oorzaak van Ehlers-Danlos is meestal een afwijking in het collageen. Collageen wordt gemaakt door bindweefselcellen. Een bindweefselcel weet hoe een bepaald collageen gemaakt moet worden, doordat de code daarvoor in de collageen-genen ligt opgeslagen. Als er een fout zit in de genetische code voor het collageen dan wordt er dus een afwijkend collageen geproduceerd. Dit afwijkende collageen komt vervolgens in het bindweefsel terecht en zorgt ervoor dat de abnormale samenstelling heeft. Hierdoor kan het bijvoorbeeld gemakkelijk scheuren of het is overrekbaar.

 

Typen

Type I & II
(klassiek)
Kenmerken: Overrekbare huid, brede en dunne littekens, hypermobile gewrichten, zachte en fluweelachtige huid, snel/vaak blauwe plekken. Vaak hebben mensen met type I of II goedaardige zwellingen die ontstaan op plaatsen waar regelmatig druk op uitgeoefend word en die waarschijnlijk van herhaald letsel met verlittekening van  bloedingen. Ook hebben deze mensen veel last van verzwikkingen, gehele of gedeeltelijke luxaties en platvoeten. Jonge kinderen hebben soms spierslapte en een slechte motoriek. Vermoeidheid is ook een veel voorkomende klacht.
Type III
(Hypermobiliteit)
Kenmerken: overrekbare en/of fluweelzachte huid, hypermobiliteit (gegeneraliseerd), herhaalde gewrichts luxatie’s, chronische pijn in gewrichten en/of ledematen, rekbare huid maar minder dan bij type I & II. Vaak hebben deze mensen last van luxatie’s van onder andere: schouders, vingers, kaken en knieschijven. De pijn in houdings- en beweginsapparaat treedt op relatief jonge leeftijd op, is vaak chronisch en kan invaliderend zijn. Zelf heb ik ook dit type.
Type IV
(Vaattype)
Kenmerken: Dunne en doorschijnende huid, broze vaten met perforaties of scheuren in vaten, darmen of baarmoeder, gemakkelijk en veel blauwe plekken oplopen, voor leeftijd oud uitziende handen en voeten, onbewegelijkheid van kleine gewrichten, het scheuren van pezen en spieren, terugtrekkend tandvlees. Mensen met type IV hebben snel een klaplong en kunnen op relatief jonge leeftijd last krijgen van spataderen.
Type VI
(Kyfoscoliosetype)
Kenmerken: Hypermobiliteit, ernstige slapte vanaf de geboorte, progressieve scoliose vanaf de geboorte, broosheid van de harde oogstok en scheuren in de oogbol, broosheid van weefsel, gemakkelijk optreden van blauwe plekken, klein hoornvlies in het oog, aanzienlijk afgenomen botdichtheid. Mensen met type VI hebben dezelfde lichaamsbouw als iemand met het syndroom van Marfan.
Type VIIA & VIIB
(Artrochalasietype)
Kenmerken: Hypermobiliteit, herhaalde (sub)luxaties, broos weefsel, atrofische littekens, gemakkelijk optreden van blauwe plekken, kyfoscoliose, gering vermiderde botdichtheid. Mensen met type VIIA of VIIB zijn vaak klein. Dit is een gevolg van kyfoscoliose en/of heupluxatie.
Type VIIC
(Dermosparaxietype)
Kenmerken: Ernstige broosheid van de huid, uitzakkende/overtollige huid, zachte en deegachtig aanvoelende huid, gemakkelijk optreden van blauwe plekken, grote navel- en/of liesbreuken. Bij zwangere vrouwen met type VIIC breken de vruchtvliezen vaak voortijdig.

Mijn type

Zelf heb ik type III. Hierbij is de hypermobiliteit het belangrijkste. Zowel de grote gewrichten (schouders, knieën en enkels) als de kleine gewrichten (tenen, kaken en vingers) gaan dan makkelijk een stukje of helemaal uit de kom. Dit noem je (sub)luxatie. Deze luxaties zijn pijnlijk, maar minder pijnlijk dan bij een gezond iemand. Dit komt doordat de gewrichtskapsels en de gewrichtsbanden bij een EDS patiënt al uitgerekt zijn. Toch krijg je van deze luxaties veel klachten, want hierna is het hele weefsel rondom het gewricht beschadigd en soms zelfs gekneusd. Zelf heb ik vaak subluxaties in mijn vingers, knieën en schouders. De spier die via een pees is aangehecht aan één van de kanten van het gewricht scheuren of beschadigen en ook dat levert veel pijn op. Wanneer een gewricht meerdere malen uit de kom schiet treedt er ook beschadiging op aan de botvlakken van het gewricht. Aangezien het hier ook weer om algehele hypermobiliteit gaat zijn er altijd meerdere gewrichten bij betrokken. De pijn in gewrichten, spieren, de niet aanwijsbare pijn en de chronische vermoeidheid zijn vaak de belangrijkste klachten bij het hypermobiliteitstype Ehers-Danlos. Zelf heb ik niet alleen chronische vermoeidheid, maar ook chronische pijn. Ik denk zelf dat die chronische pijn de vermoeidheid veroorzaakt. Ik merk namelijk dat ik me nooit ontspan, simpelweg omdat ik dan pas écht merk hoeveel pijn ik heb. Alleen ’s avonds in bed moet ik me wel ontspannen, maar de pijn die ik dan heb veroorzaakt ook slapeloosheid, en de medicijnen die ik heb gehad hielpen ook niet echt met inslapen. In de meeste gevallen van EDS zijn de spieren van ‘mindere-kwaliteit’ waardoor er sneller overbelasting optreed. De huid van patiënten met het hypermobiliteitstype is niet overrekbaar maar voelt wel vaak fluweelachtig aan en er ontstaan gemakkelijk blauwe plekken. Die fluweelachte huid heb ik zelf niet, maar die blauwe plekken heb ik des te meer! Verder kunnen door de abnormale losheid van weefsels, afwijkingen in het maag-darmkanaal voorkomen, zoals de breuk van het diafragma, waardoor de maag uitstulpt in de longholte, divertikels in de darmen en de gemakkelijk uitstulpende endeldarm. Zelf ben ik ook getest op hartritme stoornissen en hartfalen maar hier is niks uitgekomen. Toch hebben veel mensen met EDS wel vaak last van deze kwaal. De overerving is dominant en dus weten onderzoekers nog niet waar de fout in het gen zit. Het hypermobiliteitstype is erfelijk. Er is 50% kans dat een kind het van zijn of haar ouders erft. De diagnose van dit type is autosomaal dominant maar toch word deze vaker gesteld bij vrouwen dan bij mannen. De waarschijnlijke reden hiervan is dat dit type bij vrouwen meer uitgesproken verschijnselen veroorzaakt. De precieze oorzaak van dit type is onbekend; in ieder geval is er een genetisch defect in het bindweefsel. Het is mogelijk dat meer dan één afwijking kan leiden tot hetzelfde klinische beeld van het hypermobiliteitstype, bijvoorbeeld een afwijking van het collageen of van een tenascine-X.


De diagnose

Bij EDS is het moeilijk om een diagnose te stellen omdat niet met bloedonderzoek of een biopt aan kan tonen dat je aan het syndroom leidt. De diagnose wordt gesteld door een aantal tests te doen. Enkele voorbeelden; Kijken hoe ver je de huid bij je elleboog kan uitrekken als deze gestrekt is, kijken naar littekenvorming en door te kijken naar de vorming van blauwe plekken. Zodoende kan de diagnose gesteld worden. Laboratoriumtests zijn bij sommige typen van Ehlers-Danlos wel beschikbaar maar ze zijn erg ingewikkeld. Dit komt door de erfelijke achtergrond van EDS.  Ik ben twee keer getest. Een keer toen ik 12 was, maar toen was ik te jong om het vast te stellen en had ik dus geen chronische code, en een halfjaar geleden. Pas toen is de diagnose echt gesteld door de klinisch geneticus. Wel ben ik daarvoor behandeld als een patiënt met EDS omdat het toch vrij duidelijk was dat ik het wel had, mede dankzij al mijn klachten. Dit waren op dat moment onder andere; Scoliose, pijn aan beide knieën, twee peesschede ontstekingen, scheefgroeiende kaken en hoofdpijn.

 

 

Mijn situatie

Ik ben een paar jaar geleden ineens heel erg ziek geworden. Het begon met twee peesontstekingen die ik nu nog steeds heb. Toen heb ik een tijdje niet geschreven omdat dat niet mocht, maar naar mate de ontstekingen bleven aanhouden ben ik toch maar weer gaan schrijven. Computeren houd ik wel beperkt. Toen kreeg ik ook steeds meer last van mijn rug en aanhoudende hoofdpijn. Later bleek dat ik een scoliose had in mijn rug. Ook bleek dat mijn hoofdpijn kwam doordat mijn kaken scheef groeiden. Dit heeft mijn moeder vroeger ook gehad en zij is hier op haar achttiende aan geopereerd. Waarschijnlijk gaat dat ook bij mij gebeuren. Op een of andere manier is toen alles ineens pijn gaan doen. Ik had last van mijn knieën, schouders, nek, rug, buik, polsen, hoofd, kaken, enkels en ga zo nog maar even door. Alles prikkelde elkaar ook en ging daardoor nog meer pijn doen, en zo kwam ik in een neerwaartse spiraal terecht. Ik heb in die tijd ook allerlei soorten medicijnen gehad, van paracetamol tot morfine. In het volgende kopje staat welke medicijnen ik heb gebruikt. Al deze medicijnen sloegen niet aan, en ondertussen ging ik ook niet meer naar school. Ik lag de hele dag thuis te slapen en kon niks meer hebben. Mijn huisarts heeft me toen doorverwezen naar een anesthesist in het ziekenhuis. Zij heeft eerst met me gepraat en naar me gekeken en toen heeft ze me meteen een behandeling gegeven met schoktherapie. Dit was een experimentele behandeling want het was nog nooit in dit ziekenhuis gedaan, alleen nog maar in Groningen. Ze plakte dan twee pleisters met zalf op mijn slapen. Dan zette ze die pleisters onder stroom. Dit was een vreselijk gevoel. Ze draaide de stoom zo hoog dat ik het nog net kon hebben. Dan moest ik vijftien minuten zo blijven zitten. Deze behandeling zorgde voor een soort plaatselijke verdoving. Er zaten alleen een paar nadelen aan: Het mocht maar acht keer per jaar, het deed pijn, ik moest ervoor naar het ziekenhuis en ik werd er extreem duizelig van. Uiteindelijk is deze behandeling na een stuk of vijf keer gestopt. Wel ging ik in die tijd nog naar de ostheopaat want dat was het enig dat hielp. Het was dan maar een uurtje en de pijn was nooit volledig weg, maar het gaf toch rust. Maar toen ik in allerlei verschillende behandelplannen zat mocht ik niet meer naar de ostheopaat van de dokters. Ik ben bij allerlei verschillende dokters geweest; klinisch geneticus, huisarts, KNO-artsen, kinderarts, revalidatie artsen, kaakchirurgen, fisiotherapuiten, ergotherapuiten, kaakfisiotherapuiten, reumathologen, en zelfs bij anesthesisten. Uiteindelijk heeft de reumatholoog me doorverwezen naar het Jan van Bremen Instituut. Daar ben ik, na een gesprek met een revalidatiearts meteen doorverwezen naar het pijnteam. En toen begonnen de eeuwige intake-gesprekken. Psychologen, fisiotherapuiten, ergotherapuiten,  maatschappelijke werksters en zelfs logopedisten. Uiteindelijk ben ik onder behandeling genomen bij de fisio- en ergotherapuiten, en mocht het nodig zijn kan ik altijd naar de maatschappelijke werksters of psychologen toestappen. Tegen de tijd dat dit hele project uiteindelijk op gang kwam was er een halfjaar voorbij en kwam ik terug van zomervakantie. De zomervakantie heeft mij ook goed gedaan op dat moment. De warmte en de rust laten je namelijk ontspannen. Tegen de tijd dat het schooljaar bijna voorbij was ben ik namelijk ook nog overspannen geweest. Dit kwam doordat ik steeds met het idee in mijn hoofd zat dat ik nog een stuk of vijftig toetsen moest inhalen. Uitendelijk hebben we een speciale regeling gemaakt en mocht ik over van 2 gymnasium naar 3 vwo als ik de toetsweek goed maakte én in de vakantie het oude werk in zou halen. Mijn ouders hebben allebei een bevoegdheid om les te geven, anders had dit nooit zo gemogen. Toen ik dit nieuws had gehoord, viel er een enorme last van mijn schouders. Ik ben nu nog steeds in behandeling bij het Jan van Bremen en de fisio heeft het echte trainen inmiddels overgedragen naar een fisiotherapuit in Bussum, waar ik nu twee keer per week een uur train. Ook moet ik elke ochtend allerlei oefeningen doen. Wel moet ik nog een keer per maand terug naar het Jan van Breemen (JBi) voor controles. Dit is heel onhandig want het is in Amsterdam en ze hebben na schooltijd meestal geen plaats meer. Als ik naar het JBi moet zorg ik dan ook meestal dat het samenvalt met een afspraak in het AMC zodat ik niet twee keer een halve schooldag mis. Nog steeds heb ik chronische pijn, en soms zelfs ondragelijke pijn, maar het gaat stukken beter dan vorig jaar. Maar de winter komt er aan en koud weer is slecht voor je lichaam, dus ik word goed in de gaten gehouden. Als ik nu terug kijk op het laatste jaar gaat het een stuk beter met me, maar we zijn er nog lang niet. Ik weet dat de pijn nooit helemaal over zal gaan, maar er word veel aan gedaan om het dragelijk te maken. Zo heb ik een faciliteiten kaart en mag ik dus altijd even lopen, of uitrusten bij het kabinet van biologie als ik niet meer kan zitten. Toch vind ik het heel erg lastig dat ik bijvoorbeeld heel veel moeite heb met bijvoorbeeld het avond eten. Dit komt omdat je rechtop moet zitten en gecontroleerde bewegingen maakt met je armen. Mijn moeder heeft hier ook veel last van. Wij gaan dan ook meestal op de bank liggen als we klaar zijn met eten, want anders houden we het gewoon niet vol.

 

Medicatie


Naam: Arcoxia 60mg
Wordt voorgeschreven bij: Artrose, Reumatroïde artritis, Jichtartritis en pijn en ontstekingen
Mogelijke bijwerkingen: Vermoeidheid, blauwe plekken, droge mond, wazig zien, flauwvallen, zweertjes in de mond, afgenomen eetlust, slapeloosheid, overgeven, sloeg niet aan
Dosis: 1 maal per dag 1 tablet
Vorm: Donkergoene, appelvormige, dubbelbolle tabletten met de ingeslagen code ‘200’ aan de zijde en ‘ARCOXIA 60’ aan de andere zijde. Makkelijk door te slikken.


Naam: Arthrotec 50mg
Wordt voorgeschreven bij: Reuma-achtige ontstekingen, gewrichtsslijtage
Mogelijke bijwerkingen: Vermoeidheid, blauwe plekken, koorts, keelpijn, wazig zien, slapeloosheid, overgeven, duizeligheid, buikpijn, sloeg niet aan
Dosis: 3 maal per dag 1 tablet
Vorm: Witte ronde tabletten, aan de ene zijde gemerkt met 4 ‘A’s en aan de andere zijde met ‘SEARLE 1421’. Moeilijk door te slikken


Naam: Diclofenacnatrium Sandoz 50 mg
Wordt voorgeschreven bij: Ontstekings pijnen
Mogelijke bijwerkingen: Overgeven, slapeloosheid, oververmoeidheid, koorts, keelpijn, wazig zien (sloeg niet aan)
Dosis: 2 maal per dag 1 tablet
Vorm: Kleine bruin-oranjege pillen, geen inscripie. Makkelijk door te slikken.


Naam: Gabapentine 100 mg
Wordt voorgeschreven bij: Dit medicijn is eigenlijk voor mensen met epilepsie. Het legt je zenuwen stil. Dit was een soort experiment, maar zonder resultaat.
Mogelijke bijwerkingen: Duizelig, slapeloosheid, vermoeidheid, hoofdpijn, sloeg niet aan
Dosis: 3 maal per dag 1 capsule
Vorm: Witte capsules, zacht en makkelijk door te slikken.


Naam: Ibuprofen 600 mg
Wordt voorgeschreven bij: Pijn, spier- en gewrichtsontstekingen, koorts, reuma
Mogelijke bijwerkingen: Maagklachten, vermoeidheid, sloeg niet aan
Dosis: 2 maal per dag 1 tablet
Vorm: Grote, roze tabletten met de inscripie ‘IBUPROFEN’. Moeilijk door te slikken.

Naam: Naproxen Mylan 250mg
Wordt voorgeschreven bij: Reumatische gewrichtsaandoeningen, ontstekings-achtige aandoeningen van het ontstekings apparaat, slijtage van de gewrichten, acute jichtaanvallen, chronische gewrichtsontsteking op jeugdige leeftijd, toepassing als koortsverlager
Mogelijke bijwerkingen: Brandend maagzuur, misselijkheid, benauwdheid, hoofdpijn, duizeligheid, slaperigheid overdag, slapeloosheid, hartkloppingen, overgeven, sloeg niet aan
Dosis: 2 maal per dag 1 tablet
Vorm: Grote witte tabletten met een deelstreep. Geen inscriptie. Moeilijk door te slikken.

Naam: Paracetamol Sandoz 500 mg
Wordt voorgeschreven bij: Pijn en koorts
Mogelijke bijwerkingen: Geen bijwerkingen maar sloeg niet aan
Dosis: 3 maal per dag 2 tabletten
Vorm: Kleine, witte ronde tabletten met een deelstreep en de inscriptie ‘PARACETAMOL’ aan de onderkant. Makkelijk door te slikken.


Naam: Paracetamol/Codeïnefostaat Sandoz 500mg/20mg
Wordt voorgeschreven bij: Pijn en koorts
Mogelijke bijwerkingen: Geen bijwerkingen maar sloeg niet aan
Dosis: 3 maal per dag 2 tabletten
Vorm: Kleine, witte ronde tabletten met een deelstreep en de inscriptie ‘PAR. COD. 500/20’ aan de onderkant.


Naam: Omeprazol Actavis 40 mg
Wordt voorgeschreven bij: Maagzuur (dit was in combinatie met andere medicijnen waar ik van moest overgeven)
Mogelijke bijwerkingen: Geen bijwerkingen
Dosis: 1 maal per dag 1 capsule
Vorm: Harde, gelatine capsules met een gele boven- en onderkant. De capsules bevatten witte tot gebroken witte korrels.

Naam: Zaldiar 325 mg (Vorm van morfine)
Wordt voorgeschreven bij: Behandeling van zeer ernstige pijnen
Mogelijke bijwerkingen: Misselijkheid, duizeligheid, sufheid, overgeven, slapeloosheid, hoofdpijn, hartkloppingen, wazig zicht, slikproblemen, keelpijn
Dosis: 3 maal per dag 1 tablet
Vorm: ZALDIAR filmomhulde tabletten zijn lichtgeel van kleur en zijn verpakt in blisterverpakking.

Naam: Experimentele medicijnen, door middel van schoktherapieën direct ingebracht onder de huid
Wordt voorgeschreven bij: Extreme zenuwpijnen
Mogelijke bijwerkingenExtreme duizeligheid, flauwvallen
Dosis: 1 maal per week een behandeling
Vorm: Een zalf die op twee pleisters werd gesmeerd. Daarna werden deze pleisters op mijn slapen aangebracht en werd er stroom op gezet. Ze draaiden de stroom steeds hoger, tot ik het niet meer aan kon. Daar gingen ze dan nét onder zitten en dan moesten de pleisters gemiddeld 15 minuten blijven zitten.



Proprioceptie

Stoornissen in het positie- en bewegingsgevoel (proprioceptie) komen bij gegeneraliseerde hypermobiliteit voor (mijn type dus). Patiënten met gegeneraliseerde hypermobiliteit kunnen een lichte beweging in het kniegewricht minder goed voelen en maken grotere fouten wanneer zij de positie van hun voor het zicht verborgen wijsvinger moesten weergeven, dan gezonde proefpersonen. Gezonde proefpersonen hebben overeenkomstige stoornissen als de vinger verdoofd is (vingeranesthesie). Dit wijs dus op een afgenomen activatie van gewrichtsreceptoren, die wellicht beschadigd zijn door hypermobile gewrichten. Echter, ook de afgenomen rek van slappe kapsels en ligamenten bij beweging van een gewricht kan leiden tot een afgenomen activatie van gewrichtsreceptoren. Dit houd in dat, om bewust te zijn van je lichaam en om te kijken hoe het er op dat moment bij zit, staat, ligt of hangt, mensen met gegeneraliseerde hypermobiliteit zichzelf als het ware ‘klem’ zetten. Dit merk ik zelf heel erg. Als ik aan tafel zit heb ik altijd mijn benen tussen de tafel en mijn stoel geklemd, en zelfs als ik in bed lig overstrek ik altijd wel iets. Dit kan zijn door een hand te ver te buigen of een voet raar te draaien, maar vaak ligt mijn rug ook in een enge bocht en mijn armen hangen raar aan mijn lichaam. Theoretisch zou proprioceptie zelfs kunnen leiden tot een toename van de hypermobiliteit van gewrichten.

 

Peesschedeontsteking

Ik heb aan beide polsen een peesschede ontsteking. De precieze ooraak hiervan is niet duidelijk, maar er wordt gedacht aan RSI. Deze ontstekingen heb ik een jaar geleden opgelopen. Toen heb ik ook een tijd niet geschreven, niet getypt en moest ik zelfs een tijdje een mitella om. Maar de ontstekingen hielden aan en na een tijdje ben ik toch maar weer gaan schrijven. Computeren houd ik nog steeds beperkt, maar voor dit verslag moest ik een uitzondering maken. Een peesschedeontsteking uit zich door pijn en beperking van beweging. Ik heb ondertussen geen last meer van deze ontstekingen maar ze blijven aanhouden en er moet goed op gelet worden dat ik niet te veel schrijf of achter de computer zit want dan zou de pijn weer terug kunnen komen, en pijn heb ik al genoeg.


Knieën

Mijn knieschijven zitten heel los. Er is een hele grote kans dat ze een keer naar binnen ‘glijden’ als het ware. Ook zak ik vaak door mijn knieën heen. Dokters weten niet hoe dit komt en kunnen er niks aan doen. Zelf kan ik het wel voelen aankomen, maar het gaat niet weg door een tijdje stil te zitten. Pas als ik er doorheen gezakt ben gaat dat gevoel weer weg. Een keer ben ik door mijn knie gezakt, en kon ik hem niet meer buigen. Ik lag midden op straat en heb meteen mijn moeder gebeld. We zijn toen naar de eerste hulp gegaan maar daar wisten ze niet wat ze konden doen want hij was niet uit de kom of op slot. Wat ik nog steeds raar vind, is dat ze er toen een drukverband op deden. Dit was ‘tegen de zwelling’, maar die was er helemaal niet. En tussen de tijd dat ik was gevallen en dat ik was geholpen heb ik toch zeker drie en een half uur in de wachtkamer gezeten. Dan zou ik dus al een zwelling moeten hebben, maar die had ik dus niet. Tóch moest er een drukverband omheen, en moest ik met krukken lopen want ik kon mijn been nog steeds niet buigen. Ik kon mijn been elke dag een stukje verder buigen en uiteindelijk besloten we het verband er af te halen. Toen was mijn knie heel erg dik, dus zijn we naar de huisarts gegaan. De huisarts vertelde dat er vocht in mijn knie zat en dat ik een tijdje rustig aan moest doen. Persoonlijk denk ik dat dit vocht kwam door het drukverband. Verder heb ik nog steeds veel pijn aan mijn knieën als ik bijvoorbeeld traploop, of vijf minuutjes wandel.


Kaakgewrichten

In mijn kaakgewrichten zit ik met een paar problemen:
De rechter kant van mijn kaak groeit sneller dan de linker, waardoor hij scheef komt te staan.
Ik heb ontstoken gewrichten én spieren in mijn kaken
Mijn kaken subluxeren regelmatig
Deze drie problemen veroorzaken allemaal een hoop pijn. De rechter kant van mijn kaken groeit harder, waardoor mijn kaken scheef gaan staan. Dit heeft mijn moeder vroeger ook gehad (ook al is er nooit bewezen dat dit genetisch overdraagbaar is) en is hiervoor geopereerd. Dit gaat bij mij waarschijnlijk ook gebeuren, alleen dit kan pas vanaf achttienjarige leeftijd. Ik heb tegen de kaakpijn van alles gehad, van morfine tot schoktherapie maar de pijn kwam gewoon door al die medicijnen heen. Ook kaakfisiotherapie en onderzoeken bij kaakchirurgen leverden niks op. Uit eindelijk bleek dat ik óók nog twee ontstekingen had in mijn kauwspieren, en een week geleden is gebleken dat ook mijn rechter kaakgewricht ontstoken is. Hier valt niks tegen te doen behalve pijnstillende medicijnen, maar aangezien ik die allemaal al heb gehad en er niet goed op reageerde leek het mijn kaakchirurg geen goed idee om daar weer mee te beginnen. Nu moet ik een ‘zacht dieet’ volgen. Dit houd in: drinkontbijt, soep, pap, vruchten smoothies, bananen en stampot boerenkool. Niet heel voedzaam dus, en zeker niet genoeg. Ik heb dan ook de hele dag door honger. Verder subluxeren mijn kaken regelmatig. Dit houdt in dat ze regelmatig uit de kom schieten. Ze schieten dan wel meteen weer terug maar nadat dit is gebeurt lig ik een dag of twee thuis op de bank te vergaan van de pijn. Ook hier valt niks aan te doen.


Astma

Buiten mijn Ehlers-Danlos heb ik ook astma. Astma is een chronische aandoening aan de luchtwegen. Een astma aanval kan optreden als ik met stoffen in aanraking kom waar ik allergisch voor ben of als ik buiten adem raak. Als je een astma aanval krijgt worden je luchtwegen vernauwd door een overdosis slijm die je lichaam produceert. Hierdoor ga je hoesten, piepen, word je benauwd en kortademig. Astma is bij mij ontdekt rond mijn zevende. Ik heb er een paar jaar veel last van gehad, daarna eer aantal jaren niet en nu komt het weer een beetje terug. Tegen aanvallen heb ik medicijnen. Deze heten Ventolin. Dit is een soort poeder dat je in moet ademen, en het lost het slijm een beetje op.

Reacties (20) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Heel goed artikel! Groetjes van een lotgenote
Goed artikel! Ik heb precies het zelfde en weet waar je tegen aan loopt veel sterkte! van mij heb je een grote duim!
ik had er nog nooit van gehoord.
goed van je, dit artikel
Je maakt er wel werk van zeg! erg onder de indruk en er een fan bij!
Een heftig (in de negatieve zin van het woord) verhaal en tegelijkertijd een zeer interessant artikel. Ik had nog nooit van cutis hyperelastica of dermatorrehexie gehoord.
Heel vervelend dit!
@lucifall Precies ik ben het helemaal met je eens. Ik slik de laatste tijd bijna geen medicatie meer omdat ik denk: hoe minder onnatuurlijke stoffen hoe beter