Reuma, een omkering in je leven!

Door Leonie1988 gepubliceerd op Friday 28 September 12:12

Het is een schok als je de diagnose reumatoïde artritis krijgt. Daar zit je dan bij de reumatoloog. Het enige waar je aan kan denken is: Hoe nu verder en wat is Reumatoïde artritis nou eigenlijk? Dit is mijn ervaring met reuma.

Reuma, een omkering in je leven!

Het is alweer 5 jaar geleden dat er bij mij reumatoïde artritis is vastgesteld. Een hele schok, zeker als je nog zo jong bent als ik toen was (19). Je krijgt zo veel informatie van de reumatoloog en tegelijkertijd moet je “oude ik” ook nog een plekje krijgen. Want de gezonde jij is er niet meer en dat is heel confronterend.

Reumatoïde artritis is een auto-immuunziekte. Het immuunsysteem valt eigen lichaamscellen aan waardoor er ontstekingen in de gewrichten ontstaan. Normaal gesproken hoort een gezond lichaam alleen schadelijke cellen, bijv. bacteriën, te bestrijden. Eigenlijk kan je wel zeggen dat het lichaam van iemand met RA in de war is. Hier zijn alsnog geen oorzaken van bekend. Wel is er bekend dat reumapatiënten een teveel aan TNF in hun gewrichten hebben. TNF is een eiwit dat het lichaam helpt infecties te bestrijden door het immuunsysteem te activeren. Het teveel aan TNF leidt tot chronische ontstekingen van gewrichten, met als mogelijke gevolgen pijn en beschadiging van de gewrichten. Het rottigste aan deze ziekte vind ik nog wel dat mijn eigen lichaam zich tegen mij keert en dat ik daar helemaal niks aan kan doen! Hoe graag ik dat ook zou willen...

In mijn “studie” naar reuma kwam ik er achter dat de reumatologen toch ook niet alles weten en dat aan de einde van je afspraak, je reuma toch gewoon met jouw mee naar huis gaat en niet achter blijft in het ziekenhuis. Ze zeggen nog net niet: red je jezelf er maar mee!

Wat ik wel in deze jaren geleerd heb, is dat je niet altijd moet vertrouwen op je reumatoloog. Jijzelf kent je lichaam het beste. In de loop van de tijd wordt je naast patiënt ook ervaringsdeskundige. Jij voelt eerder dat de ontstekingen erger worden, dan dat de reumatoloog dat kan zien. De reumatoloog haalt bij wijze van spreken de ontstekingen uit de studieboeken, terwijl jij als patiënt het in de praktijk ervaart.

Bewegen blijft belangrijk voor mensen met reuma. Door middel van sporten krijg je minder stijve gewrichten, sterkere spieren en een betere lichaamsconditie. Ook is het goed voor het welbevinden. Zo creëer je onder andere meer zelfvertrouwen en zelfstandigheid. Mijn advies is om niet over je grenzen heen te gaan en goed te luisteren naar je lichaam! Heb je hier veel moeite mee? Dan is reumarevalidatie misschien wat voor je. Zodat je onder begeleiding aan je conditie kan werken. Zwemmen is een goede vorm van bewegen voor mensen met reuma, maar let wel op de temperatuur van het water. Een temperatuur lager dan 30 graden veroorzaakt eigenlijk altijd pijn en stijfheid. Van zwemmen worden gewrichten en spieren weer soepel, omdat het water een ontspannend effect heeft. Daarnaast verlicht het de pijn. Nog een voordeel van zwemmen is dat er weinig kans bestaat op overbelasting.

Het is alweer 5 jaar geleden dat er bij mij reumatoïde artritis is vastgesteld. Ook ik ken mijn ups en downs. Wat ik jullie graag wil meegeven is: blijf positief! Na de mindere dagen volgen ook weer goede dagen.Nog weet ik niet alles, maar wat ik weet wil ik graag met jullie delen. Dus keep posted!

Reacties (7) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
MIsschien kun je mijn ervaring eens lezen met deze aandoening.
http://www.xead.nl/reumatoide-artritis--hoorde-ik-de-huisarts-zeggen-terwijl-ik-dacht-ammehoela

Als je er vragen of opmerkingen over wil maken schrijf me gerust een pb

Duim voor je artikel
ik vind het knap dat je erover schrijft! Ik bewonder je ingesteldheid en ja, er zullen zeker minder goede dagen zijn, maar ik wens je vooral veel GOEDE dagen toe!
Mijn dochter heeft fibromyalgie en ik noem haar "mijn vechtertje" - ik ben er fier op dat ze het hoofd niet laat hangen! Ik schreef erover in één van mijn eerste artikelen : een meisje met "fibromyalgie"
Een dikke duim voor je schrijven en je hebt een fan erbij
Goed dat je hierover schrijft, en heb vooral vertrouwen in jezzelf. dikke duim voor je artikel, fan word ik ook
jeetje, 19 en ineens patient. Tuurlijk vertrouwen op je eigen gevoel! Goed dat je hierover schrijft!
Een duim omhoog. Er zijn vele soorten van reuma. En zoals jij schrijft, heb vertrouwen in jezelf en zeker niet bij een reumatoloog. Die van mij kon niets vinden en stelde de diagnose: fibromyalgie (ook een soort onzichtbare reuma) Gelukkig stelde een par jaar later de psygiather van het GGZ dat de diagnose is: chronische PTSS. En daar kan ik me in vinden. Suc6 op Xead.
Goed geschreven..en ja het leven is niet altijd eerlijk. Ik ken het ook uit mijn omgeving, bij jonge mensen, maar niet zo jong als bij jou.
Goed hierover meer te lezen. Complimenten hoe jij hiermee omgaat. Dikke duim verdiend