Mijn partner heeft Cystic Fibrosis. So what?!

Door SingLie gepubliceerd op Wednesday 27 November 14:33

Cystic Fibrosis is een erfelijke aangeboren aandoening die vooralsnog niet te genezen is. Tijdens het verloop van deze blijvende ziekte worden de klachten over het algemeen steeds ernstiger. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Mijn partner heeft CF. Lees hier over ons leventje.

Hoe het begon....

Met z'n vrolijke glimlach staat hij voor me. We vertellen elkaar die avond de meest onzinnige verhalen. Het gaat nergens over. Geen eerste kennismaking waarbij je op de automatische piloot vertelt over je werk, hobby's en slechte eigenschappen, maar gewoon domme humor. Omstanders begrijpen er niets van. Ik weet echter dat dit de liefde van mijn leven is!                                                                   

Hij pikt me op voor onze eerste date. Daar waar anderen een restaurant of bioscoop zouden bezoeken, nemen wij plaats aan een picknicktafel voor een potje dammen. Met een blikje cola in de hand ben ik meer met hem bezig dan met het verschuiven van damblokjes.  Nu, vijf jaar later, werkt dit verhaal nog altijd op mijn lachspieren.

Meerdere afspraakjes volgen en ook voor ons breekt het tijdperk van etentjes en filmpjes aan. We leren elkaar beter kennen en steeds meer vlinders zoeken een plekje in mijn buik.

Wanneer ik anderen vertel over mijn nieuwe vlam wordt mij snel duidelijk dat ik niet van alles op de hoogte ben. "Heeft hij niet iets?" "Volgens mij heeft hij een ziekte!"  Reacties die mij verontrusten. Moet ik denken aan iets ernstigs of valt het mee? Als ik weer naast hem in de auto zit , veel stiller dan anders, zoek ik naar de juiste woorden om hem hiernaar te vragen. Ik word zenuwachtig en schuif het spannende moment voortdurend voor me uit. "Ik wil je zometeen iets vertellen" zegt hij uit het niets. Ongelofelijk. Heb ik hier nou te maken met zo'n zeldzaam telepatisch moment? Gaat hij het nu echt zelf vertellen? Op een rustig parkeerplekje brengt hij zijn geliefde polo tot stilstand. Met een serieus gezicht, die ik niet van hem ken, komen de zwaarbeladen woorden eruit. "Ik vond het steeds erg moeilijk om je dit te zeggen, maar.... ik heb Cystic Fibrosis."

BAM!

Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis (taaislijmziekte, mucoviscidose)  is een erfelijke aangeboren aandoening die vooralsnog niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting.  Naar schatting zijn er ruim 1300 mensen in Nederland met CF.

Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die slijm afscheiden.  Dit slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam worden afgevoerd. Daarnaast heeft het de functie vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunnen darm te transporteren. Bij mensen met Cystic Fibrosis is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden tot infecties in de longen en verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen.

Door de intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van Cystic Fibrosis patiënten gelukkig sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 40 jaar. Het aantal volwassen patiënten in Nederland bedraagt inmiddels meer dan 600.

Eén op de tweeëndertig mensen in Nederland is drager van het defecte "CF-gen"; dit staat gelijk aan ongeveer 500.000 Nederlanders. Dragers zijn niet ziek en zijn van buitenaf niet herkenbaar. Het merendeel weet dus ook zelf niet dat ze drager zijn. Als twee dragers samen een kind krijgen, heeft het kind 25% kans dat het CF heeft. Dit geldt voor alle daaropvolgende zwangerschappen van deze partners.



 

Hoe het verder ging...

In eerste instantie troost ik mezelf met positieve gedachtes. Iedereen heeft wel wat. Het komt wel goed. Hij heeft het niet zó erg, want anders was het me wel eerder opgevallen.    De reacties van mijn ouders zorgen echter voor een deuk in het vlug opgebouwde optimisme. Ze zijn bezorgd. Willen het beste voor me. Maken me pijnlijk duidelijk dat hij waarschijnlijk niet een lang leven in het vooruitzicht heeft . Zij zien het duidelijk niet zitten.

Huilen, huilen en huilen. Wat zou ik voor hard persoon zijn als ik hem liet gaan omdat hij een ziekte heeft. Wellicht kom je iemand anders tegen die om een hele andere reden niet een lang leven heeft. Wat is de levensduur eigenlijk voor maatstaaf? Waarom zou ik niet gelukkig kunnen zijn met iemand die gemiddeld korter leeft?

Na een aantal zware weken waarin we veel met elkaar hebben gepraat, ben ik eruit! Ik ga er voor! Zo lang ik nog zo verliefd op hem ben ga ik er voor. We kijken niet te ver vooruit en genieten van elk moment dat we bij elkaar zijn. Ik ga voor kwaliteit en niet voor kwantiteit!

Nu...

Zo'n vijf jaar later wonen we nu al 'zo goed als' samen. Ik maak mijn studie af, maar dan kan ik niet wachten om helemaal bij hem in te trekken. Het gaat geweldig, ook met hem.                                                

Natuurlijk ziet ons leventje er anders uit. Mijn vriend heeft veel medicijnen en moet elke ochtend antibiotica vernevelen. Hij is snel moe en werkt daardoor halve dagen. 's Middags kruipt hij twee uurtjes in bed om de dag vol energie te vervolgen. We proberen rokerige ruimtes te vermijden zodat zijn longen zo gezond mogelijk blijven. Kinderen krijgen is voor ons een stuk minder vanzelfsprekend, omdat dit niet op de 'natuurlijke' manier mogelijk is.

Desondanks deze beperkingen genieten we volop van het leven. Ik lijk veel meer aandacht te hebben voor de kleine mooie dingen. Met het journaal op de achtergrond over bezuinigingen en alle andere drukte, genieten wij van de eerste lentezon.

Ja, mijn vriend heeft dan Cystic FIbrosis, maar is toevallig wel de aller aller liefste!

                                                                                                  

Reacties (4) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Wat een vervelende (zacht ) uitgedrukte ziekte, liefde hangt niet op zo iets , zelf ben ik beperkt, normaal een beetje ,maar nu vanwege mijn rug langere tijd, opereren en dan , hoera of nee, maar we gaan uit van hoera, dan blijf ik door een aantal dingen welke ik mankeer , niets van te zien trouwens roch beperkt, ben momen- teel alleen ,maar wil niemand belasten ,maar wil ook graag liefde . Jij laat dus zien dat mensen met een beperking mee tellen !
Trouwens ben fan geworden !
Heel goed geschreven, en beterschap!
Duim.
Wat heftig zeg. Veel sterkte toegewenst. En blij dat het zo'n lieverd is. Duim voor je artikel