Coeliakie te laat ontdekt

Door MJJ gepubliceerd op Friday 28 September 12:09

Coeliakie is een nog niet zoveel voorkomende auto immuun ziekte. Graag wil ik er over schrijven omdat het bij mijn zoon pas na 14 jaar is ontdekt.

Op de kleuterschool begon het op te vallen dat mijn zoon wel achter bleef in groei. Voor die tijd had hij altijd een eeuwig ijzergebrek. Zag altijd wit..Altijd in de weer met vloeibare ijzer die je waar je die ook doorheen gooide natuurlijk niet bij je kind naar binnen kreeg...Behalve door hem in de houtgreep te leggen en met een spuitje rechtstreeks in zijn keel ging spuiten.

De consulten bij de kinderarts werden gestart. Hij werd getest op van alles en nog wat. Of zijn groeihormonen werkte (yep), of hij geen afwijkend gen had (nope) en ga zo maar door. Liters bloed waren er ondertussen bij hem afgenomen om alles te kunnen onderzoeken en uit niets bleek waar zijn groeiachterstand vandaan zou moeten komen.

Begin vorig jaar was hij regelmatig ziek (last van zijn buik). Eerst wordt er vooral gedacht aan een psychisch probleem.. Het is een puber, problemen op school? Alles werd ontkent door zoonlief..Hij had  écht geen problemen op school.

Vervolgens bloed af laten nemen om te testen op Coeliakie (glutenintollerantie). En ja.. Het bloedbeeld gaf aan dat hij een intollerantie zou hebben voor gluten. Maar om de diagnose zeker te stellen moest er een darmbiopt genomen worden. En hier bleek dus inderdaad uit..Dat hij Coeliakie heeft. Waarschijnlijk al levenslang, maar pas op zijn 14e jaar ontdekt.

Direkt op een glutenvrij dieet (ca. 4x duurder als regulier voedsel). Gluten zitten bijna overal in. Brood, koek, cake, snacks, taart, chips... Je moet dan opeens heel goed gaan zoeken wat hij wel of niet mag hebben. Gelukkig ontdekt dat bij de AH duidelijk op hun eigen merk vermeld staat of er wel of geen gluten in zitten. Dit maakt het boodschappen doen al een stuk makkelijker en zit je met een aantal produkten niet vast aan het dure glutenvrije spul.

Waarom ik dit schrijf... Omdat ik hiermee hoop dat ouders sneller aan een arts de vraag zullen stellen of het kind geen glutenintollerantie heeft. Want als dit zo is, neemt een kind geen voedingstoffen op omdat de vlokken in de darm glad worden. Dit herstelt na het volgen van een glutenvrij dieet (maar wel levenslang). Mijn zoon is in 9 maanden tijd 10 cm gegroeid! En ik hoop dat hij zijn groeiachterstand in zal halen..Hij heeft nog een paar jaar. Omdat de ziekte niet zo erg bekend is, wordt er vaak niet aan gedacht. Het is alleen even bloed testen en je weet iets.. Hoewel zekerheid blijft na darmbiopten, want een bloeduitslag kan aangeven dat er geen glutenintollerantie is, maar via een darmbiopt kan het wel zo blijken te zijn en andersom.

Reacties (6) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Jeetje, wat laat geconstateerd. Bij mij is het op 15mnd geconstateerd, maar ondanks het dieet. Ik groeide niet en kwam niet aan, dus ik heb nu eerst 16 jaar normaal gegeten ter advies van de dokter. Ik ben nu pas 4 jaar geheel glutenvrij. En moet zeggen, het bevalt me prima.. Alleen soms echt moeite met uit eten gaan, pretparken en dergelijke.
Had al van deze aandoening gehoord. Best heftig
Deze ziekte lijkt steeds vaker voortekomen, ik schreef er een tijdje terug een artikel over: glutenintolerantie-en-de-ziekte-van-duhring. Het is een moeilijk dieet, waar je levenslang aan vast zit. Brandnetelthee schijnt het herstel van de darmen te bevorderen.
heftig. klasse geschreven.
Wat ik vergeten was nog te vermelden is dat deze ziekte enorme gedragsproblemen kan geven. Ik heb jarenlang met hem bij diverse instellingen en instanties gelopen en uiteindelijk werd hij daar licht verstandelijk gehandicapt verklaard. Nu heb ik nog wel steeds een vermoeden dat hij een vorm van autisme heeft omdat hij ook gedrag heeft wat niet aansluit op de symptomen van Coeliakie, maar een kind kan soms niet aangeven dat hij niet lekker is en kan dit uiten in enorme gedragsproblemen. Ook omdat hier een echtscheiding had plaatsgevonden toen hij 4 jaar jong was, heb ik ook lange tijd gedacht dat gedragsproblemen daar ook mee te maken hadden, maar pas later, na de diagnose en veel informatie opgezocht te hebben kan het ook daarmee te maken hebben. Het is jammer dat deze ziekte niet onder een PGB norm valt of wat dan ook. Ik moet heel vaak met hem naar het ziekenhuis toe en dit zien te combineren met het feit dat ik alleenstaand ben, nog een kind heb die ook in het ziekenhuis loopt voor iets anders en dat in combinatie als kostwinner van het gezin. Met deze aandoening val je overal tussen het wal en het schip. Zo ook met de belastingteruggaaf die er wel is voor deze ziekte, maar iemand die niet veel verdient krijgt maar weinig terug en iemand die veel verdient het heel bedrag. Niet helemaal eerlijk, aangezien iemand die niet veel inkomen heeft, zo een dieet stukken lastiger is met uitgaven dan voor iemand die veel inkomen heeft. Maar beter iets terug dan niets terug :)
Bah wat een verhaal zeg. U welkom op Xead met een Duim voor uw artiklel! D