Waarom snapt niemand mij? Leven met Eb

Door HendrikBart gepubliceerd op Friday 28 September 12:08

In dit artikel probeer ik de vragen te behandelen waar ik zelf vaak mee zit als ik met mensen omga. Die vragen beïnvloeden mijn leven bij veel dingen die ik doe. In vertrouwde situaties vallen die vragen weg maar in situaties waarin ik niet vertrouwd ben (nieuwe omgeving en dergelijke) spelen die vragen en de antwoorden daarop een grote rol.

Niemand, niemand die je snapt..

Je bent lekker een avondje bezig met een groep mensen die je niet heel goed kent. Van die vage kennissen. Bijvoorbeeld een groepje van die oppervlakkige vrienden waar je wel eens mee gaat voetballen maar die niet meer van je weten. Van die vrienden die je misschien  eens in de paar weken weer eens tegenkomt op een voetbalveld of een andere gelegenheid. Familie waar je niet zo veel mee hebt en die eigenlijk ook niks van je afweet. Kort samengevat: van die vage kennissen. 

 

 

 

Vage kennissen

Bijna altijd zijn het deze mensen die in je omgeving zijn als er dingen ter sprake komen die iedereen wil, maar waar jij weer niet aan mee kan doen door die vervelende huidafwijking Epidermolysis Bullosa (vanaf nu afgekort met EB). Iedereen wil het, jij ook heel graag en dus gaat het door. Denk aan een simpel iets als een potje voetballen, een tochtje met een kano of andere iets waar je mee moet roeien. Of denk aan iets simpels als touwtrekken op een sportdag. Allemaal dingen waar je eigenlijk niet aan mee kan doen. Maar wat doe je? Zeg je dat je niet mee doet zonder uitleg te geven? Zeg je dat je niet meedoet en zeg je waarom met of onbegrip als gevolg of vervelende vragen waar je geen raad mee weet en waar je absoluut niet op zit te wachten? Of doe je toch mee en wordt het gezegde 'Wie zijn billen brandt moet op de blaren zitten' wel heel erg waar? Lastige vragen waar een EB-patiënt vaak mee wordt geconfronteerd. Lastige keuzes die bijna dagelijks gemaakt moeten worden. En altijd maar weet het gevoel hebben dat niemand, maar dan ook echt niemand het begrijpt. 

 

 

Doorgaan of eerlijk vertellen?

Natuurlijk is het het beste om eerlijk te zeggen dat je niet mee kan doen - het wel heel graag zou willen maar het gewoon niet kan - en om open te staan voor vragen van de mensen om je heen. Maar dit vraagt nogal wat van je zeg. Eerst al de moed hebben om te zeggen dat je niet mee doet, dan de moed hebben om te zeggen waarom en dan ook nog de moed hebben om open te staan voor vragen en ook eerlijke en duidelijke antwoorden geven. Drie zware opgaven die makkelijk vermeden kunnen worden door toch maar mee te doen en dan later de gevolgen te ondervinden, hoe groot die ook zijn. Als je de weg van de minste weerstand kiest is het in ieder geval zeker dat je er voor zal kiezen om toch maar mee te doen. Want met de pijn die achteraf komt valt nog wel om te gaan, maar de vragen van de mensen ter plekke zijn vaak zo moeilijk. Vaak ook omdat je zelf niet eens goed het antwoord weet, laat staan het goed te kunnen formuleren!

Ik zal niet zeggen dat leven met Epidermolysis Bullosa onmogelijk is - ik zelf heb maar een lichte vorm, als ik kijk naar anderen hebben die het veel zwaarder, des te groter het respect dat ik voor hen heb! - maar het leven is niet makkelijk. Ik heb zo vaak het idee dat de omgang met mensen zwaarder is dan het verdragen van de pijn en het verzorgen van de wonden. Dit kan goed komen doordat ik maar een lichte variante heb maar toch is het een zware constatering. Alsof het hebben van Epidermolysis Bullosa en het verdragen van de pijn en het verzorgen of laten verzorgen van de wonden nog niet zwaar genoeg is!

 

 

Kom voor jezelf op!

Toch is het het beste - en uiteindelijk het fijnste voor jezelf en voor je omgeving - om eerlijk te vertellen wat je problemen zijn en waar je last van hebt. Vooral omdat het niet iets tijdelijks is maar iets waar je je hele leven mee zal zitten en er last van zal hebben. Ik weet uit ervaring dat mensen rekening met je kunnen en willen houden als ze weten waar je last van hebt.  Maar ik weet ook uit ervaring dat het heel moeilijk is om de stap te zetten om met je verhaal naar de mensen om je heen te gaan en alles eerlijk te vertellen. Ik kies zelf ook vaak voor het toch maar even meedoen met dingen die eigenlijk niet kunnen om bij de groep te horen en om niet te hoeven vertellen waar je last van hebt. Maar ik merk achteraf dat mijn lichaam dat niet aan kan en neem me elke keer weer voor om het bij de volgende cruciale situatie eerlijk te vertellen en er voor uit te komen dat ik het niet kan.

Maar als het puntje bij het paaltje komt doe ik toch gewoon weer mee om de vragen en de moeilijke situaties te voorkomen..

Reacties (9) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
mooi geschreven.
Goed en mooi geschreven.
Dit heb je mooi geschreven en goed om dit onder de aandacht te brengen!
heel knap dat je dit hier bespreekt, van mij krijg je een dikke duim !
@Spiritlady.

dat is helemaal waar. Ik doe ook dingen waarvan ik weet dat ze slecht voor me zullen uitpakken als ik weet dat ik daardoor wel beter mezelf op kan peppen. Een potje voetbal zal ik niet snel afslaan, hoewel ik weet dat ik daarna veel last ervan zal ondervinden. Soms moet je hard zijn en toch leuke dingen doen!
Dit is heel lastig, vind ook wel dat Spiritlady gelijk heeft, soms als je weet dat de pijn daarna te dragen is is het ook wel even lekker om gewoon mee te doen en de zinnen te verzetten. Maar ik zou zeker mensen in je buurt op de hoogte brengen, de volgende keer zal je meer begrip ontvangen. Je hebt het heel mooi onder woorden gebracht.
@Kika.

dankje voor je reactie. Een aantal mensen om me heen weten er vanaf. Buiten mijn familie, mijn beste vrienden en vriendinnen probeer ik het ook elk nieuw schooljaar aan mijn nieuwe klas en mijn docenten te vertellen. Ik doe dat zodat ze er rekening mee kunnen houden als het even niet lekker gaat en merk dat het wel werkt. Ze proberen je toch te ontzien. Dankje voor je reactie.