Leren fietsen

Door Debsje2 gepubliceerd op Friday 28 September 12:08

Na bijna mijn hele leven in een rolstoel te hebben gezeten, kan ik sinds sinds 2005 weer op mijn benen staan, en sinds 2009 zonder hulpmiddelen weer lopen. Revalidatie stopte zodra dit het geval was. Ik leerde mezelf aan hoe ik de meest simpele dingen op de ' normale' manier moest doen, van het staan op een trapje, ramen lappen, tot op zand lopen, in de sneeuw en op ijs glibberen, tot zwemmen. En nu.. wilde ik leren fietsen...

Ik ben geboren met een aandoening, genaamd Ehlers- Danlos syndroom. Die aandoening heb je in gradaties, met allerei ingewikkelde subtypes. Het komt erop neer dat je te weinig bindweefsel hebt, waardoor o.a de huid extreem elastisch is, de gewrichtsbanden, en spieren overrekbaar zijn en dus je gewrichten herhaaldelijk uit de kom schieten en in mijn geval de spieren zo slap zijn dat staan of langere tijd bewegingen met de handen maken niet mogelijk is. Naast deze aandoening heb ik ook epilepsie, die als kind amper onder controle te krijgen was. De aanvallen waren zo'n belasting op mijn spieren en gewrichten dat er zenuw beschadigingen ontstonden  en ik lichte uitval in mijn rechter hand en been ondervond.

Na een ernstige aanval van epilepsie raakte ik op mijn twaalfde in coma. Na twee maanden werd ik weer ' wakker'  en kon niets meer. Ik kwam in een rolstoel terecht. Door het zitten werden de toch al niet zo stevige spieren en gewrichtsbanden nog slapper. Knieen waren zo naast mijn been te trekken, enkels lagen omgezwikt op de voetsteunen van mijn rolstoel. Mijn armen werden daarentegen wel getrained, en hoewel er braces voor mijn polsen nodig waren, gezien die natuurlijk oprekten door het zware voortduwen van de rolstoel, werd mijn armkracht strerker en bleef stabiel, op af en toe uit de kom schietende schouders na.

Mijn leven was dat van een zwaar gehandicapt meisje. Ik ging naar een school voor gehandicapten, had drie keer per dag revalidatie,deed aan rolstoel dansen, werd verzorgd.

Aan alle kanten werd me geleerd hoe ik later als ik op mezelf zou gaan wonen, met al mijn beperkingen toch gewoon kon functioneren. Huishouden, vervoer, boodschappen, wat kon ik zelfstandig, waar had ik iemand voor nodig, en welk hulmiddel zou helpen om toch te doen wat valide mensen ook kunnen. Prachtig. De energie die er ingestoken wordt om je te leren omgaan met je handicap is uitmuntend!

Maar.. na verloop van tijd werden mijn spieren stijver. Dat komt dan weer door verkalking ( een snelle verouderign van je gestel door het gebrek aan bindweefsel zoals op hoge leeftijd ook het geval is).

Ik begon iets van kracht te ontwikkelen in  mijn benen. Staan ging niet, maar afduwen wel bijvoorbeeld. Na een ontsteking in mijn ruggemerg die jaren doorsluimerde, en uiteindelijk ook nog gepaard ging met een vorm van kanker, raakte een deel van mijn ruggemerg beschadigd. Het leek veel op een incompete dwarsleasie, maar dan niet door een breuk, maar het wegteren van stukjes zenuw door de ontstekingen en de kanker. Ik kreeg weer revalidatie. kracht en controle moesten terug komen.

Maar het vreemde was.. er was meer kracht dan voorheen. Ik zag er alleen wel uit als een robot; stijf en mechanisch. Ik bleek door de beschadiging een continue spasme te hebben, met  af en toe typisch spastische schokken  in de rug en handen. Hoe naar dat ook was, het zorgde wel voor meer spanning op mijn spieren. Gecombineerd met het feit dat ik toch al minder ' uitrekbaar' was dan als kind resulteerde in het leren lopen met zware beenbeugels en orthopedische schoenen.

Wonder wel, na een lange tijd kon ik zonder lopen. Er werd getrained en getrained en met krukken ter ondersteuning werd ik uitgezwaaid. Ik hoefde alleen nog eens per jaar op controle.

En daar sta je dan. Alles wat je weet en geleerd hebt is vanuit het perspectief van een gehandicapte, een "rolstoeler" .. hoe pak je het aan?

In mijn eentje en op een gegeven moment met mijn vriend, die ook een handicap heeft, leerde ik de dagelijkse dingen op een redelijk normale manier doen. Niet alles kan ik zoals een valide, maar met kleine hulpmiddelen of slimme truukjes lukt het wel.

Ik wilde zwemmen.. leuk. maar dat ging niet. de kracht in mijn rechter been komt niet zodanig terug dat ik mezelf kan stuwen in het water. helaas. ' Vraag het de revalidatie, die kunnen je gerichter trainen"  revalidatie: nee, hydrotherapie is voor therapeutische doeleinden, niet om te leren zwemmen"

Toen wilde ik leren fietsen. In mijn eentje in de gang van de schuurboxen onder flat probeerde ik het maar balans.. ho maar. lukt niet.  Wederom zocht ik contact met mijn voormalige therapeut op de revalidatei.   " We kunnen wel een driewieler voor je aanvragen" .  was het antwoord op mijn vraag of ze me konden leren fietsen. En mijn antwoord: "  NEE! ik wil gewoon fietsen. niks geen driewieler."

Ik zocht op het internet naar fietslessen voor volwassenen. In Belgie is dat wel te vinden maar in Nederland niet.

Ja, voor allochtone vrouwen. Natuurlijk heb ik geprobeerd of ik daar evengoed mee mocht doen, maar nee. Ik was niet welkom.

Bij de VVV wisten ze me te verwijzen naar een fietsersbond, die dan weer in mijn omgeving mensen wist die me konden leren fietsen. voor  25 euro per uur! 

Bij Factor Welzijn hoorden ze van mijn probleem, en zij namen contact op met de fietscursus voor allochtone vrouwen. En jawel ik mocht toch mee!  Drie weken geleden ben ik begonnen. Een van de instructeurs heeft een dochter die net als ik gehandicapt is en zichzelf na jaren van rolstoel gebonden te zijn geweest weer terug op haar benen getrained heeft.

SInds eergistereren zit ik op mijn fiets en trap ik vrolijk het terrein rond! Ik moet nog van alles leren, bochten, handen los, maar dat geeft niet. Ik fiets.

Ik val om zodra ik weer op de grond sta, dan begeeft mijn been het maar ook dat geeft niet. daar vind ik wel een truukje op, maar ik kan er niet over uit dat ik fiets.

Ik blijf het raar vinden dat de begeleiding terug het valide ( of bijna valide) leven in zo beperkt is. Als je zelf de stamina of durf niet hebt om het allemaal alleen uit te zoeken blijf je modderen als half valide, half invalide, gebruik je hulpmiddelen of krijg je fysieke hulp terwijl je met wat begeleiding en trainen het zelf kan. 

Maar goed, ik fiets. En niet op een driewieler. Als het beter gaat en ik op de weg kan fietsen zal ik de revalidatie weer eens bellen.. of ze een fiets met trapondersteuning voor me aan kunnen vragen. Waarna ik te horen zal krijgen dat ook valide mensen die dingen tegenwoordig kopen en hij dus niet vergoedt wordt door de gemeente. Maar ja, wie niet waagt.. wie niet wint!

Reacties (9) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
Waanzinnig na al die tijd kunnen bewegen.
je moet een sterk persoon zijn!
Goed verhaal! Ik heb wel net een driewieler gekocht. Na 2 auto ongelukken heb ik last van evenwichtsstoornissen als ik over mijn schouder kijk.
Ik heb een drieling en wil graag met de kindjes gaan fietsen. Door een constructie kunnen twee kindjes achterop zitten en één aan het stuur, maar ik vind het heel eng fietsen. Waar kan ik fietsles krijgen?
inmiddels heb ik het fietsen onder de knie en morgen krijg ik mijn ' fiets certificaat' ! nu nog voldoende zelfvertrouwen om het wat drukkere verkeer in te gaan, maar dat gaat wel lukken!
Knap hoor. Misschien komt na het fietsen dat zwemmen ook nog wel!
Zoveel doorzettingsvermogen. Top!
mocht u niet meedoen met de fietslessen van de allochtonen vrouwen. wat een verhaal. Knap van je!
Mijn moeder gaf ook fietslessen aan allochtonen vrouwen, mijn moeder had ook graag gewoon fietslessen gegeven.......what's in a name.....soms teveel!
Ben benieuwd hoe het inmiddels met je gaat.