Zo veel blijdschap en zoveel verdriet...de ziekte ms

Door Dihdih gepubliceerd op Friday 28 September 12:08

De emoties achter de ziekte Multiple Sclerose.

De bel gaat. Daar komen mijn neefjes binnen en mijn nichtje. Hartelijk en enthousiast feliciteren ze ons met de verjaardag van onze andere neef. Hun papa is nog de auto aan het wegzetten. En dan komt onze nicht binnenstrompelen. 1 kruk in haar hand en 1 been bijna voortslepend. Onze blikken kruisen elkaar terwijl ze ploeterend iedereen afgaat om te feliciteren. Mijn vriend trekt haar op schoot om even te stoeien. Haar been schiet meteen in spasme en staat stijf naar voren. We moeten er allemaal om lachen. Onze nicht nog het hardst. Maar soms heb ik het idee: om alleen maar de frustratie en pijn te verbergen. Nadat ze klaar is gaat ze zuchtend zitten. Ik vraag expres niet hoe het gaat. Het is weer april dus de moeilijkste periode komt er aan. Dat haar ziekte MS weer verergert. De vraag is alleen hoeveel? Er is ook een man in ons midden met een verstandelijke beperking. "Issie stuk" vraagt hij aan mijn nicht wijzend naar haar been. Ik kijk naar haar. "Nee hoor" zegt ze glimlachend en verder gaat ze niet in op zijn vraag. Maar de man blijft doorvragen en uiteindelijk doet ze "weer" haar verhaal uit de doeken.

Vorige week hadden we een kinderloze middag gepland. Onze nicht zou mij ophalen en mijn vriend zou met onze kids thuis blijven. Haar kids zijn inmiddels 10 jaar en ouder en die vermaken zich wel. Puntje bij paalte gaan onze oudste kids ook met ons mee. Onze nicht en ik zijn gemaakt om kinderen om ons heen te hebben en ons geweten gaat opspelen als we ze moeten buiten sluiten. Maar tijd voor onszelf hebben we weinig. Eenmaal bij haar thuis aangekomen, pakken we haar scootmobile en ik de fiets. Op naar de markt om bloemen te kopen. Iedereen zie je wel om kijken naar haar. Wat zullen ze denken vraag ik me af. Of ze zielig is? Wat zo'n jonge vrouw in een scootmobile doet? We doen of we niks merken en al lachend en pratend gaan we de markt over. Ik lopend en zij op haar mobile. We kopen bloemen en groen voor onze paasstukjes. Eenmaal thuis zijn we lekker aan de slag gegaan. Onze oudste dochter knutseld ook mee. Onze jongste is zijn neef aan het helpen met het straatje van de buurvrouw en de andere zoon van mijn nicht helpt haar met haar paascreaties. Het is gezellig en ik zie haar genieten van deze aktiviteit. Ze kijkt trots naar haar creatie die ze samen met haar zoon heeft gemaakt. Even geen gesprekken over die vreselijke ziekte. Geen verantwoordelijkheden zoals huishouden, werk en kinderen. Gewoon dingen doen die we leuk vinden.

Koninginnenacht moet mijn vriend de laatste competitie darten. De man van onze nicht speelt ook in hun team. Alles is al geregeld. Wij hebben oppas voor onze kinderen en hun oudste dochter blijft thuisbij  haar broertjes. Mijn nicht en ik gaan mee naar de laatste dartcompetitie om gezellig mee te borrelen. En tenslotte is het koninginnenacht dus het wordt vast heel erg gezellig. Komt afgelopen vrijdag mijn vriend thuis van het darten en hij heeft zijn neef gesproken. Onze nicht gaat niet mee met koninginnenacht. Ik voel mijn maag verkleinen. Het is zover. Het gaat weer slechter met haar been. De volgende dag bel ik haar op en doe zo nonchalant mogelijk. "Hey wat hoorde ik, ga je niet mee met koninginnenacht". "Nee het gaat allemaal even niet" zegt ze. "Gaat het weer slechter met je been?" vraag ik. "Nou, dat gaat opzich nog wel". Ze begint te huilen. Ik krijg weer een deuk in mijn hart. En slik de tranen weg die toch al stilletjes over mijn wangen lopen. "Weet je, zegt ze, ik ben zo bang dat mijn been weer erger wordt en ik moet nog zoveel doen in huis. Ik wil niet dat ik andere daar voor moet belasten" Ik vraag me af. Vind ze het vervelend om andere te belasten of vind ze het erg om het niet meer zelf te kunnen. Ik zeg het haar niet op dit moment. "Ik moet alles weer even een plekje geven en voel me zo rot, die vreselijke klote ziekte" gaat ze verder....

Onze nicht is een oersterke vrouw. Altijd in gezelschap is ze vrolijk en staat ze haar mannetje. Ze heeft een goed masker weten te creeeren. Maar van binnen lijdt ze. Ze heeft 3 fantastische kinderen en een hele lieve man, waarmee ze nog veel plezier beleefd. De kinderen krijgen de leeftijd dat ze hun eigen weg gaan en dat ze haar toekomstdromen kan laten uitkomen samen met haar man. Maar wat voor toekomst is dat? Been of benen verlamd in een rolstoel? Of nog erger? We kunnen er allemaal niet aan denken. Maar zij moet dat natuurlijk wel. Ik zie zoveel terug in haar van mezelf. Creatief en altijd bezig. Ze wil stoeien met haar kinderen. Kunnen rennen over het strand. Achterop de fiets kunnen springen bij haar man. Of gewoon weer lekker kunnen dansen en sporten. De meeste dingen waar ze zo van houdt gaat niet meer. En zij worsteld met de diepste emoties van binnen. "Weet je Dih, ik heb gewoon geen zin om daar in de kroeg te zitten met alle blikken op mij en mijn rolstoel". "Alles draait alleen maar om mijn ziekte en ik wil niet op zo'n gezellige avond steeds weer mijn verhaal te moeten vertellen". "Ik krijg steeds meer het gevoel dat mensen niet meer naar mij kijken, weet je, wie ik echt ben". "Ze zien me zitten in mijn rolstoel of me strompelen met mijn kruk en ze vinden me zielig". "Ik ben niet zielig!!!" huilt ze. We huilen samen ook al weet ze dat niet. Ik moet me groot houden voor haar. "Kom op, ik weet dat het moeilijk is, maar je laat je daardoor niet je plezier afnemen he", zeg ik tegen haar. Het klinkt hard, maar deze vreselijke ziekte zal alleen maar erger worden. Moet onze nicht dan maar achter de geraniums gaan zitten? Dat wil ik niet. We praten er nog even over en dan verander ik van onderwerp. "Er is een nieuwe winkel geopend in Wormerveer. Om zelf taarten met marsepein te maken en cupcakes, zin om daar is te gaan neuzen?" Het werkt. Ze klinkt meteen al weer wat vrolijker. "ja doen we", zegt ze. Maar als we de agenda's naast elkaar leggen zitten we allebei al weer vol. Kinderen, werk, fysio, huishouden en andere afspraken. Maar 1 ding staat vast binnenkort gaan we weer is lekker knutselen. Want dat is het enige wat haar nooit afgepakt kan worden.

Hoe de toekomst zal zijn?. We don't know. Het enige wat ik hoop is dat we nog lang kunnen knutselen en leuke dingen kunnen doen samen. Dat ze dromen kan vinden die ze wel uit kan laten komen en daar haar voldoening uit haalt. Dat ze samen met haar gezin geniet van wat ze hebben. Nee onze nicht is echt niet zielig!. Ze is de meest mooie, hartverwarmende, oprechtste en sterkste vrouw die ik ken in mijn dichte omgeving. Zoals zij is er maar 1.

Reacties (2) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
heb zelf ook het nodige meegemaakt met mijn man en zijn m.s

vreselijke ziekte
Dat heb je mooi beschreven, top dat jij leuke dingen met haaronderneemt, wanneer het kan en fijn dat ze zo'n leuk gezin heeft.