Wat heeft reuma voor mij betekend?

Door Moeder-de-gans gepubliceerd op Friday 28 September 12:07

Wat betekent reuma voor mij? Wat zijn de gevolgen van chronisch ziek zijn en hoe ga je ermee om?

Ik mag mezelf de trotse eigenaar noemen van Reumatoide Artritis. Dit houdt een chronische ontsteking in van de gewrichten met ernstige slijtage tot gevolg...

Op mijn 16de werd bevestigd wat al langer werd vermoed; ik heb reuma. Ik spreek nu over meer dan 22 jaar geleden (jaja, voor de niet zo heel goede hoofdrekenaars onder ons, ik ben ruim 38).

In die tijd was het eigenlijk een ramp als je met reuma te maken kreeg. Er was wel medicatie, maar dit was eigenlijk meer onderdrukkend dan behandelend. De medicatie bestond uit MTX een chemisch goedje dat ik 1 keer per week in moest nemen en waar ik vervolgens 3 dagen misselijk van was en Prednison, nog zo'n fijn spulletje waar je zo lekker rond van wordt. De reumatoloog sprak direct uit dat ik rond mijn 35ste in een rolstoel zou komen te zitten... Gelukkig heeft ze maar deels gelijk gekregen.

Ik was 16, volop in het leven en gelijk ook weer niet, want ik was aan huis gekluisterd en kon echt niets zonder hulp. De paardenmiddelen die ik kreeg zorgden er in de eerste instantie voor dat het alleen maar slechter ging, maar langzaam aan krabbelde ik uit een diep dal. Ineens was alles anders. Vrienden had ik niet meer. Of nee eigenlijk had ik ze nooit gehad, want echte vrienden zouden je nooit in zo'n situatie laten vallen. School stopte abrupt ik was niet meer in staat er heen te gaan. Ik ging werken en raakte vrijwel direct voor 50% afgekeurd. (Een paar jaar later is dit helaas 100% geworden) Dus werkte ik bij een leuk bedrijf voor 20 uur en mocht veel begrip ervaren. Het was op datzelfde bedrijf waar ik mijn man leerde kennen. Hij had gelukkig nog nooit echt met ziek en zeer te maken gehad en was erg begaan met mij. Hij zag ook hoe beroerd ik was van de medicatie en besloot zich daar in te verdiepen. Mijn reumatoloog werd af en toe echt gek van al zijn vragen. Maar de antwoorden leidden er wel toe dat ik besloot te stoppen met de medicijnen en maar eens te kijken hoe mijn lijf reageerde op alleen paracetamol. Het was inmiddels al een paar jaar na de diagnose en de reuma was redelijk onder controle, dus die gok durfde ik te wagen...

Uiteindelijk heeft de stop zo'n 5 jaar geduurd en leverde  mij twee gezonde dochters op. Maar na twee zwangerschappen schreeuwde mijn lichaam om chemie! Na de diagnose waren er zo'n 10 jaar verstreken en de wetenschap had in die tijd niet stil gestaan. Er waren heel veel nieuwe middelen op de markt en ik kon dus kiezen. Ik heb toen heel veel uitgeprobeerd en ben uiteindelijk aan de zogenaamde biologicals geraakt. Er ging een wereld voor me open. Ik had weer zin om iets te ondernemen en ik was lang zo vermoeid niet meer. Helaas had de reuma wel heel veel schade aangericht en er voor gezorgd dat mijn polsen en knieeen versleten waren. 4 Jaar geleden heb ik mijn eerste protheses mogen ontvangen en ik kan jullie zeggen dat die mij heel veel opgeleverd hebben; ik heb ontdekt dat ik vrienden heb. Door de operaties was ik weer heel lang uit de roulatie, maar elke dag kwamen vrienden mij moed inspreken, voor mijn gezin zorgen, stuurden mensen mij bloemen en kaarten, belden mij op... ik werd dit keer niet vergeten. Mede hierdoor ging mij steeds beter voelen.

Natuurlijk ben ik behoorlijk beperkt;  ik heb een rolstoel gekregen op mijn...35ste. Hier zit ik alleen in als ik bijvoorbeeld een dagje uit ga en waarbij veel gelopen moet worden. Ook  verwacht ik niet dat ik ooit nog een betaalde baan zal krijgen, maar ik ben rijk. Rijk in de zin van vrienden, mensenkennis, levenservaring, een fijn gezin en de waardering voor het leven!

Reacties (0) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.