Patiënten die aan een auto-immuunziekte (bv. MS, ME, Fybromyalgie, Crohn etc of infectieziekten (AIDS, hepatitis B) lijden, krijgen doorgaans te horen dat er voor hen geen echte behandeling voorhanden is. Ze krijgen daarom veelal kostbare, symptoombestrijdende medicijnen voorgeschreven, niet zelden met zware bijwerkingen. Het medicijn Low Dose Naltrexone (LDN), dat onder andere het immuunsysteem en celgroei reguleert en daardoor vaak de progressie van de ziekte stopt, kan echter voor veel van deze patiënten een doorbraak betekenen.

Ondanks de effectiviteit, veiligheid en de lage kosten van LDN, is er voor veel patiënten moeilijk aan het medicijn te komen. Reden daarvoor is (naast de onbekendheid in ons land), dat het medicijn een ‘off label-status’ heeft*. Artsen zijn doorgaans huiverig om off label-medicijnen voor te schrijven uit angst voor schadeclaims en gebrek aan gepubliceerde onderzoeken in de toonaangevende medische tijdschriften. Ook staan artsen van nature vaak sceptisch tegenover medicijnen die beweren voor een groot aantal ziekten werkzaam te zijn. Dit is voor Low Dose Naltrexone het geval, omdat het voorgeschreven kan worden bij alle ziekten waaraan een verstoord immuunsysteem of woekering van de celdeling ten grondslag ligt.En dat zijn er veel. Ondanks de (onterechte) terughoudendheid van artsen, zijn er wereldwijd duizenden patienten enorm opgeknapt door LDN. Zij springen massaal op de bres voor het medicijn.

Hoge dosis versus lage dosis Naltrexone

Bij veel artsen ontbreekt een diepgaande kennis van de opioïde-receptoren en het opioïde-systeem in de hersenen, waar LDN op inwerkt. Dit is meer het terrein van anesthesisten. En daar blijkt de sleutel te liggen voor het repareren van het immuunsysteem en celdeling. LDN zet het lichaam aan zichzelf te genezen, in tegenstelling tot veel andere medicijnen, die alleen symptomen onderdrukken.

Low Dose Naltrexone betreft een nieuwe toepassing voor het begin jaren ’80 geregistreerde medicijn Naltrexone. Bovendien gaat het hier ook om een dosis die veel lager is (een 'low dose'), dan de oorspronkelijke. Het patent op Naltrexone is al lang verlopen en daardoor is het een generiek medicijn geworden en dus relatief goedkoop. Idereen mag het nu produceren. Grootschalig, klinisch onderzoek met controlegroepen, dat nodig is om zo’n middel  voor een nieuwe toepassing geregistreerd  te krijgen kost de farmaceutische industrie (te) veel geld. Dit wordt in generieke medicijnen doorgaans niet geïnvesteerd, omdat de investering zich niet snel genoeg terugverdient. Zo blijft het middel off label, terwijl de praktijk uitwijst dat het bijzonder effectief is. Daarmee is Low Dose Naltrexone een zogenaamd ‘stiefkindgeneesmiddel’ geworden.

Naltrexone in de oorspronkelijke, hoge dosis werd ontwikkeld om heroïneverslaafden te helpen afkicken door de receptoren voor opium/opiaten in de hersenen te blokkeren. In een hele lage dosering (1,5 tot 4,5 mg per dag in plaats van de oorspronkelijke 50 mg per dag), biedt Naltrexone mensen met een auto-immuunziekte, neuro-degeneratieve ziekte, infectieziekte, autistische aandoening en een aantal vormen van kanker de mogelijkheid de progressie te stoppen en een deel van het functieverlies te herstellen. In de hoge dosis onderdrukt Naltrexone het immuunsysteem en de aanmaak van lichaamseigen opiaten, in een lage dosis (<5 mg) stimuleert het juist het immuunsysteem en de aanmaak van opiaten (waaronder endorfine). Veel artsen kennen alleen de werking van de hoge dosis.

De werking van LDN

Nu wordt het even ingewikkeld voor een leek. LDN grijpt in op de opioïde groeifactor (OGF) en de OGF receptor-as (OGFr). Het medicijn (en de OGF), blijkt een belangrijke, biologische modulator van een reeks celproliferatie- (celwoekering) gebeurtenissen, die gerelateerd zijn aan kanker en auto-immuunziekten. En LDN verhoogt de endorfineproductie evenals de gevoeligheid van de receptoren. Endorfine, een lichaamseigen opiaat, blijkt van groot belang voor het goed functioneren van het immuunsysteem.

Uit onderzoek blijkt, dat patiënten met een auto-immuunziekte een te laag endorfineniveau hebben en/of een slecht functionerend opioïde systeem en als gevolg daarvan een slecht werkend (onderactief) immuunsysteem. En dus niet een overactief immuunsysteem, zoals vaak gedacht wordt. LDN kan dit weer in balans brengen en stopt dan in veel gevallen de aanval op het eigen lichaam, zoals dat gebeurt bij auto-immuunziekten. Bij MS-patiënten stopt de progressie van de ziekte in de meerderheid van de gevallen, blijkt uit kleinere,door universiteiten uitgevoerde trials. Voor patiënten met Primary Progressive MS (PPMS) is LDN tot nu toe het enige medicijn dat de ziekte kan stoppen. Dat wordt hen vaak niet verteld door de specialist, door onbekendheid met LDN of omdat hij bang is voor claims. Dit zou je on-etisch kunnen noemen...

De lage dosis van LDN kent vrijwel geen bijwerkingen en is over een periode van bijna 30 jaar een uiterst veilig middel gebleken. Wereldwijd gebruiken (vooral in de VS en het verenigd koninkrijk) zo’n 100.000 patiënten LDN. Het is ook nog eens erg kosteneffectief, in Nederland kost een dagdosering zo’n 0,80 cent per dag. Er wordt nu ook bekeken of Aidspatiënten in Afrika er van kunnen profiteren. LDN is bewezen effectief bij AIDS (en meer algemeen bij infectieziekten, ook bij de ziekte van Lyme en Hepatitis C), maar ook hier is meer onderzoek nodig. En last but not least blijkt uit onderzoeken dat Low Dose Naltrexone een anti-tumor werking te hebben omdat het ongebreidelde celdeling afremt, vertraagd en reguleert.

Patiënten wereldwijd op de bres voor LDN

Door gebrek aan grootschalige fondsen voor onderzoek vanuit farmaceuten (en het overtuigende ‘patient based evidence’ en kleinere onderzoeken), is de voorlichting over LDN vooral een zaak van patiënten en wetenschappers geworden. Wereldwijd ijveren patiënten al jaren voor de registratie van LDN. Zij ontpoppen zich tot ambassadeurs, zamelen fondsen in voor onderzoek, schrijven boeken over hun opmerkelijke herstel, ontwikkelen informatieve websites en organiseren de jaarlijks de ‘ LDN Awareness Week ‘ om artsen en patiënten voor te lichten over de mogelijkheden van dit bijzondere medicijn. Dit jaar vindt voor de derde keer de Europese LDN-conferentie plaats in Dublin. De organisatie hiervan is ook voornamelijk in handen van (veelal MS-)patiënten, die zich vanwege de goede resultaten zijn gaan inzetten voor het vergroten van de bekendheid en het op grotere schaal beschikbaar stellen van Low Dose Naltrexone en meer onderzoek. In Groot Brittannië ontvangt een groot deel van de huisartsen ter ere van de LDN Aware week een informatiepakket van de LDN Research Trust, wederom een door een patiënt gerunde fundraising organisatie.

meer weten: er zijn goede Engelstalige webistes over Low Dose Naltrexone en inmiddels ook een Nederlandse: www.lowdosenaltrexone.nl. Ook op Facebook zijn er diverse groepen over LDN.

Voor alle duidelijkheid: LDN kan en mag wel worden voorgeschreven. Op kleine schaal gebeurt dat ook in Nederland, er is een handjevol artsen dat zijn nek durft uit te steken! Praat er eens over met je specialist of huisarts als je er iets aan zou kunnen hebben.

*Dit betekent dat de werkzame stof is goedgekeurd en geregistreerd als geneesmiddel voor een ander doel (in dit geval als opiaatantagonist om heroïneverslaving te behandelen), maar dat er nog geen grootschalig klinisch onderzoek is gedaan naar de stof in een andere dosering en voor de behandeling van andere aandoeningen

MM
 

28/09/2012 12:08

Reacties (4) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
03/07/2012 08:57
Moeilijke materie, maar wel interessant en duidelijk weergegeven. Goede informatie.
03/07/2012 08:57
Ik heb de ziekte van Crohn en gebruik hiervoor de peperdure humira, zou geweldig zijn als dit middel me zou kunnen helpen, ook om de kosten te drukken!
03/07/2012 08:57
Goed dat je dit in een artikel verwerkt. Hoe meer mensen het weten hoe meer mensen er wellicht geholpen kunnen worden.

Duim!
03/07/2012 08:57
Goed artikel met interessante info, duim!