Ziekte Von Recklinghausen een onbekende ziekte of met andere woorden NF

Wat is de ziekte Von Recklinghausen ?

De ziekte Von Recklinghausen is een ziekte die ernstige gevolgen kan hebben. Het is een storing in het zenuwgestel. Dit gaat gepaard met goedaardige tumoren of moedervlekken ook wel cafe au lait vlekken genoemd. Ook komen er bultjes of bulten voor dit noem ze neurofibromen. Meestal zijn deze goedaardig maar uiteraard wordt dit goed controleert. Het kan overal in je lichaam voorkomen. Zowel aan de binnen kant als aan de buitenkant van je lichaam. In het ernstige geval dan heb ik het over NF 3 ,ben je misvormd. Denk aan de film The Elephant man.

Dit dan een extreme vorm van deze ziekte. Uiteraard wisten ze in die tijd niet wat het was.

Hoe kom je aan deze ziekte ??

Deze aandoening is erfelijk het slaat een geslacht over. Mijn moeder kreeg mijn broer die heeft deze ziekte ook. Mijn tweede broer heeft het weer niet. Ik weer wel en mijn zoon ook. Mijn dochter weer niet,maar als zij later moeder zou worden dan is de kans vijftig procent dat zij een kind krijgt met deze ziekte. Nu is het mogelijk om met een  bloedmonster te bepalen of zij het door geeft. Mijn oma had het ook maar was toen niets overbekend over deze aandoening.Bij mij kwamen ze er achter toen ik in verwachting was van mijn eerste kind. Ik kreeg neurofibromen. Dacht dat is niets bijzonders maar uit onderzoek is gebleken dat ik deze ziekte had. Mijn moeder had nooit geen onderzoek laten doen. Zij zat onder de bulten. En dan ga je een medisch traject in.Alles wordt onderzocht.


 


Hoe herken ik deze ziekte ??

Heel veel mensen hebben moedervlekken. Vaak geeft dat geen onrust. Alleen als er haartjes opgroeien die donker van kleur zijn wordt het advies gegeven om naar de huisarts te gaan.Maar als er meerdere zijn moet je alert zijn. De lichtbruine vlekken verkleuringen van de huid noemen we dan café-au-lait vlekken. De goedaardige gezwellen die in de zenuw gaan zitten zijn neurofibromen. Deze kunnen op de huid als daar onder gaan groeien.Soms zijn ze heel groot en soms klein.

Het kan ook in je ogen voor komen dit zijn dan bruinkleurige bolletjes op het oogvlies.Dit noemen ze Lisch Noduli.Het tast het gezichtsvermogen niet aan.

De ziekte Von Recklinghausen wordt vast gesteld in het ziekenhuis,de diagnose is pas vast te stellen rond het zesde levensjaar. Zoals je op de foto kan zien onder aan de rug is een café au lait vlek. Vaak zitten er meerdere bij elkaar.

 

 

 

 

 

 

 

Hier zijn neurofibromen te zien ze zijn vaak donkerder van kleur en liggen op de huid. Maar het is ook mogelijk dat deze neurofibromen in je lichaam zitten. Zijn dan niet zichtbaar maar kunnen wel klachten geven.Later zal ik er op in gaan wat voor klachten omdat ik deze zelf ook heb.

 

 

Wat kunnen de problemen zijn als je deze ziekte hebt.

Er zijn veel problemen die het gevolg zijn NF 1 Het is ook niet te voorspellen waar je last van gaat krijgen.Bij iedereen is het anders.

 

 *   Motorische problemen 

*   Leer en gedrag problemen

*   Spraakproblemen

*  Cosmetische problemen door de neurofibromen die zichtbaar zijn

*   Aangeboren botafwijkingen

*   Abnormale stand van de wervels in de rug

*   Hoge bloeddruk

*   Hormonale veranderingen

*   Jeuk

*   Epilepsie

*   Hoofdpijn

*   Psychische problemen

*   Tumoren van het zenuwstelsel

*   Kwaadaardige gezwellen. ( komt niet heel veel voor )

Is er behandeling mogelijk ?

Nee er is geen behandeling mogelijk. De symptonen kunnen wel behandeld worden. Deze worden behandeld door een team van specialisten. Denk dan aan kinderarts, neuroloog, dermatoloog, oogarts, internist, orthopeed, en psycholoog.

Uiteraard zijn en websites.

www.neurofibromatose.nl

Info@nerofibromatose.nl

 

In mijn volgende artikel zal ik ingaan hoe het is om deze ziekte te hebben.

 


 

 

 

 

28/09/2012 12:12

Reacties (1) 

Voordat je kunt reageren moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
03/07/2012 10:23
Wat erg voor je. Fan en duim!