Deze site geeft iedereen een duidelijk zicht in Fibromyalgie. Een ziekte waar heel weinig begrip voor is en dat kan en mag niet langer. Zelf heb ik al jaren fibromyalgie en merk dat ik dag in, dag uit, moet knokken voor meer begrip!

Ik hoop dat door het opzetten van deze deze pagina er meer begrip zal ontstaan voor fibromyalgie patiënten.

 Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in het bindweefsel en spieren. Fibromyalgie word ook wel spierreuma genoemd, al zullen huisartsen blijven ontkennen dat spierreuma bestaat, de reumatoloog geeft deze naam er wel aan!

Die 2 zaken vormen samen het zachte gedeelte van het bewegingsapparaat. De harde delen bestaan uit botten en kraakbeen. De pijn situeert zich zoals de naam zegt in de spieren en bindweefsel/pezen, maar ook rond de gewrichten. De pijn is hardnekkig en zeurend.

Maar het geeft ook hoofdpijn, vermoeidheid,... Dit zal verder uitgebreid besproken worden bij  de symptomen bij fibromyalgie. Doordat aandoeningen van het bewegingsapparaat, die niet veroorzaakt worden door een ongeval of blessure, tot de reumatische aandoeningen behoren wordt Fibromyalgie ook wel "weke-delenreuma" genoemd. De oorzaak van deze aandoening is nog steeds niet ontdekt. Er zijn wel veranderingen ontdekt in het samenspel van de hormonen en de hersenen. Deze regelen de lichaamsfuncties zoals o.a. de spierspanning.

De zoektocht naar de oorzaak gaat steeds door, echter is er op dit ogenblik nog geen doorbraak naar de oorzaak. Zo is er een theorie die zegt dat Fibromyalgie het gevolg is van virussen (zoals Epstein-Barr-Virus --> Klierkoorts), Bacteriën (Borrelia burgdorferi --> ziekte van Lyme of Herpes) en stress (zowel huidige stress of een stressvolle jeugd).

Echter is het nog steeds moeilijk om voldoende steun te vinden om onderzoeken te kunnen financieren.

Veel artsen hebben dan ook een eigen mening naar de oorzaak van fibromyalgie. Iedereen bekijkt het vanuit zijn eigen vakgebied.De ene arts zegt dat je niets aan een diagnose hebt, zoals mijn huisarts, terwijl een reumatoloog het een zeer interessante ziekte kan vinden waarover nog weinig bekend is! Er word weinig medisch onderzoek gedaan naar fibromyalgie

Wel is ontdekt dat Fibromyalgie geen typische ontstekingen geeft die je via de bloedwaarden kan terugvinden. Het zou geen schade veroorzaken, maar er zijn wel gevallen bekend van mensen die zo fel achteruitgingen zodat ze in een rolstoel zijn beland.

Bij dit vooruitzicht stellen veel mensen zich de vraag of Fibromyalgie erfelijk is. Veel artsen zullen zeggen van niet. Maar, hier is geen bewijs voor. Meer nog, er zijn talloze families van wie bekend is dat er meerdere fibromyalgie-patiënten zijn binnen de bloedlijn (bijv. ouders-kinderen, broer-zus,...). Ook hier is nog veel onderzoek nodig om wetenschappelijk te kunnen bepalen in welke mate Fibromyalgie erfelijk is.

Wat de rede ook mag zijn, duidelijk is dat er veel te weinig onderzoek gedaan word omtrent fibromyalgie, maar ik als fibromyalgie patiënt hoop dat er snel middelen vrijgemaakt kunnen worden voor onderzoek. Want een beetje meer steun uit de medische wereld zou erg welkom zijn, zodat er misschien ter zijner tijd wel medicijnen gevonden kunnen worden die helpen.
Het is niet niks om elke dag, week in week uit, altijd maar pijn te hebben!
En dan ook nog vaak tegen onbegrip aan te lopen, wat vele fibromyalgie lotgenoten dagelijks tegen zullen komen!
Het beste om iemand uit te leggen die niet begrijpt welke pijn je hebt met fibromyalgie: Laat ze een wasknijper op hun vinger zetten en dat voor 5 minuten lang. Het begin is vervelend, maar hoe langer de wasknijper op de vinger blijft zitten hoe meer pijn. En die pijn voelt een fibropatiënt 24 uur per dag, 7 dagen in de week.
Zelf ben ik volledig afgekeurd en kan ik ook niet meer werken, ook hiervoor krijg ik wel eens verwijten naar mijn hoofd, daarom had ik volgend gedicht geschreven:

     gedicht afgekeurd

De symptomen van fibromyalgie

Fibromyalgie beperkt zich niet tot 1 of enkele symptomen maar veroorzaakt een hele verzameling aan problemen. Ik zal  hier de voornaamste beschrijven.

                                                         1. Pijn in de spieren en gewrichten.

Pijnlijke spieren, gewrichten en waar de pezen aan de botten vasthechten zijn de hoofdklacht. De pijn kan stekend, branderig of zeurend zijn. In het begin situeert de pijn zich meestal in de nek en in de rug. Naarmate de ziekte langer duurt, zal deze pijn zich uitbreiden over het hele lichaam. De pijn komt vaak voor in de spieren van de nek, rug en schouders. Ook aan het borstbeen, de zijkanten van de heupen en de binnenzijden van de knie worden vaak pijnlijk. De pijnlijkste plaatsen worden de Tenderpoints genoemd.
                                                              tenderpoints
Ook de buitenzijde van de knieën en de handpalm/-rug kunnen pijnlijk zijn. Deze 2 plaatsen ervaar ik zelf ook regelmatig als pijnlijk.

                                                           2.  Chronische vermoeidheid.

Heel veel mensen met Fibromyalgie herkennen ook deze klacht. Dit is een zeer vervelend gevoel, je kunt het best omschrijven als het gevoel dat je hebt als je een zware griep hebt. Echter de griep is slechts tijdelijk en dan kan je even in bed kruipen tot je beter bent.
Bij Fibromyalgie is dit echter langdurig en moet je zoveel mogelijk je normale leven verder leiden.
De omgeving kan echter zeer vervelend reageren op je vermoeidheid en je een luilak te noemen omdat ze het niet begrijpen. Zorg ervoor dat je niet over je grenzen gaat, soms heb jee een heel goede dag waarin je veel aankan, probeer juist daar je balans te vinden!! Voor je het weet ben je op.

Deze chronische vermoeidheid komt voor bij ongeveer 90% van alle patiënten.
Het ergste van alles is, je bent moe, kapot moe, maar je komt niet in slaap, het lukt gewoonweg niet. Voor mij geld deze klacht ook en geloof me als ik zeg dat je hier aan kapot gaat!

                                                            3. Stijfheid.

Spierstijfheid komt vooral in de morgen voor en ook wanneer je lang een zelfde houding aanneemt.
Het voelt bij mij 's ochtends met het opstaan alsof er een vrachtwagen over me heen is gereden.

Maak alleen niet de fout om aan die stijfheid toe te geven, nee, doorbreek het juist, dwing jezelf tot lopen en wat al niet meer, want je word er niet beter op als je niets doet....... Ruim 80 % van alle fibromyalgie patiënten heeft deze klacht ook.

                                                            4. Lats van kou en/of warmte
56% van de mensen met Fibromyalgie zijn gevoelig aan temperatuurschommelingen en kunnen slecht tegen koud en/of warmte.

Bij kou, koude wind en vochtigheid kunnen de spieren verkrampen waardoor deze nog pijnlijker worden. Hier kan je weinig tegen doen, alleen proberen je spieren zo warm mogelijk proberen te houden. Trek bijvoorbeeld in de winter als je buiten gaat wandelen een thermo-broek aan.

Ook warmte kan veel problemen veroorzaken, juist omdat het als het warm is ook vrij vochtig is in Nederland en dat heeft ook een verkeerde uitwerking op je spieren zoals iedereen zich wel kan inbeelden.

                                                            5. Darmklachten.

Dit komt bij iets meer dan de helft van de mensen voor.
Het wordt ook vaak omschreven als het Prikkelbare Darm Syndroom. Het geeft afwisselend diarree, obstipatie (verstoppingen) en ook krampen. Stress verergert deze klachten nagenoeg altijd.

                                                             6. Hoofdpijn.

Nu hoor ik jullie denken, maar dat hebben we allemaal wel eens, hoofdpijn, maar bij de fibromyalgiepatënt komt dit het meest voor als migraine of spanningshoofdpijn en uit eigen ervaringen kan ik zeggen dat het geen pretje is.

                                                              7.  Depressie

Dit komt voor bij 27% van de patiënten.
Het gaat vaak gepaard met angsten. Het wordt vaak veroorzaakt door de constante pijnen en vermoeidheid, maar ook door de lange weg die moet worden afgelegd voordat de diagnose gesteld kan worden. Ook hebben veel mensen het moeilijk met de acceptatie van deze chronische aandoening. Gewoonweg omdat mensen niet weten wat je hebt als je zegt dat je fibromyalgie hebt, ze zien je de ene dag van alles doen en de andere dag kan je (bijna) niets meer. Dan komen de negatieve reacties van de omgeving en die helpen je zeker niet vooruit.

                                                               8. Andere klachten zijn nog

Er zijn ook andere klachten zoals tintelingen en gevoelloosheid. Ook kunnen de klieren opzwellen. De blaas kan geïrriteerd geraken en de ogen kunnen te droog of te nat worden.

Verder kan er het Restless Leg Syndroom optreden en ook krachtverlies. Helaas heb ik dat zelf ook, het komt bij mij regelmatig voor dat ik door krachtverlies in mijn benen moet gaan zitten. Of dat ik regelmatig iets uit mijn handen laat vallen, het gebeurd gewoon en ik kan er niets aan doen.

Ook kan het zicht wazig worden of dubbel zicht optreden.

Voor de vrouwen heeft Fibromyalgie nog een extraatje namelijk kans op extra pijn voor of tijdens de menstruatie .

Even wat Tips, Feiten en Fabels over Fibromyalgie

  Tips


1. Houd balans in het achterwege laten van activiteiten. We zijn geneigd om alleen de leuke dingen te laten en de verplichte dingen te blijven doen. Maar een goede balans tussen verplichtingen en ontspanning is noodzaak.
2. Vertel duidelijk aan de mensen om je heen hoe je je voelt en bedenk dat dit geen klagen is. We kunnen van de ander niet verwachten dat ze gedachten kunnen lezen en zo kan de ander bepalen wat die voor taken van je kan overnemen.
3. Probeer met je naaste te praten over je gevoelens wanneer je je goed voelt. Wanneer de pijn hoog is reageren we explosiever wat miscommunicatie kan opleveren.
4. Wees eerlijk over je gevoelens en je pijn. Je spaart je naaste niet door net te doen of er niets aan de hand is, het enige wat het oplevert is een grotere schok wanneer het verstoppen niet meer gaat en een hoop frustratie.
5. Wissel zittende activiteiten af met staande en lopende activiteiten. Probeer elk activiteit niet langer dan 15 minuten uit te voeren.
6. Deel de keuken dus danig in zodat de loopafstand minimaal is. Houd daarbij rekening met je werkvolgorde.
7. De thuiszorgwinkels verkopen handige hulpmiddelen voor in de keuken, zoals messen met een dik handvat en speciale doekjes om potten en dergelijke te openen. Maar ook de normale warenhuizen en supermarkten hebben vaak dingen als afwasborstels met dikke grepen.
8. Richt je op de dingen die je wel kan doen en niet op de dingen die je niet meer kan doen. Dit scheelt een hoop frustratie en woede.
9. Plan je dag nooit helemaal vol houdt rekening met tegenvallers.
10. Leuke dingen blijven doen ondanks dat ze pijn opleveren. Naast pijn levert ontspanning ook veel energie op zelfs als we lichamelijk bezig zijn.

  Feiten

1. Fibromyalgie is geen sprookje maar een erkende ziekte. In 1992 is door de "Verklaring van Kopenhagen" fibromyalgie vastgesteld als een onderscheidende diagnose.
2. Zolang nog onbekend is waar fibromyalgie vandaan komt en wat het nu exact is is genezing ook niet mogelijk.
3. Er is leven na de diagnose. Vele belanden na de diagnose in een zwart gat en raken dan depressief. Door je te richten op de dingen die je wel kunt en die je kunt gaan leren blijf je baas over je eigen leven.

  Fabels


1. Een fibromyalgiepatiënt is gewoon lui... Een grotere fabel bestaat er eigenlijk niet want als een fibromyalgiepatiënt lui zou zijn zou die ook geen fm hebben gekregen.
2. Fibromyalgie is een psychische ziekte. Ondanks dat stress en trauma's een oorzaak kunnen zijn voor fibromyalgie is het geen psychische ziekte. Het verwerken van stress en trauma's kunnen dus danig veel energie gekost hebben waardoor het lichaam te ver uitgeput raakt.
3. Een fibromyalgiepatiënt beeld zich de pijn in. Ondanks dat vele artsen de term psychosomatisch verkeerd vertalen is er nog geen sprake van verzinnen van de pijn. De pijn is echt en doet echt zeer.
4.  Wanneer de diagnose fibromyalgie niet meer gesteld wordt dan verdwijnt de ziekte vanzelf. Professor dr. J.J. Raskers schreef deze tekst en ondanks dat zijn bedoelingen goed geweest zullen zijn is het een hele gevaarlijke tekst welke door artsen en instanties verkeerd geïnterpreteerd kan worden.

====================================================================================

Wat ik al eerder heb gezegd, ik heb zelf ook Fibromyalgie en het is een heel gemene ziekte, je hebt elke dag heel veel pijn, en geen enkel medicijn helpt. Er zijn medicijnen die de pijn iets wat kunnen verlichten, die de scherpe kantjes eraf halen, zodat het toch nog dragelijk is en ja daar word ook ik mee geholpen.

Niet iedere patient die Fibromyalgie heeft heeft zoveel pijn, want ook bij Fibromyalgie heb je vele gradaties en over het verloop van de ziekte valt eigenlijk heel weinig te zeggen. Het is een slopende ziekte die stiekum in je lachaam is gekomen en er ook nooit meer uit gaat. Waarom, dat weet niemand.......

                                   gedicht pijn

Heb je na het lezen van deze pagina vragen of opmerkingen, dan hoor ik ze graag van je en ik zal proberen alles zo snel mogelijk te beantwoorden.
Bedankt voor het lezen over deze uitleg over de ziekte Fibromyalgie en ik hoop echt dat het mensen een ander inzicht geeft over deze gemene en slopende ziekte!!!

ienie.









 

 

28/09/2012 12:07

Reacties (13) 

Voordat je kunt reagearen moet je aangemeld zijn. Login of maak een gratis account aan.
01/04/2014 08:31
ik heb zelf ook fibromyalgie en het is inderdaad een slopende ziekte ook elke dag heel veel pijn maar probeer wel alles te doen waar ik zinin heb daarbij heb ik ook cvs ook erg vervelend ook elke dag erg moe extreem moe okal slaap ik heel goed blij het altijd mensen denken dat het mee valt en dat er niks aan de hand is omdat ze het ook niet kunnen zien aan iemand als wij ziek zijn je ziet het ook niet maar we voelen het wel en dat vind ik erg vervelend ik wil wel van alles maar sommige dingen kan ik gewoon niet ik kan niet zoals iedereen een drukke weekend in plannen ik moet een dag in de week hebben om rust te krijgen en dat is bij mij meestal de zondag ben blij dat deze site bestaat ik doe vooral ook veel aan dansen dat vind ik erg leuk dan heb ik ook mijn bewegingen die ik moet hebben maar inderdaad met elke dag pijn leven is niet leuk weet er alles van groetjes priscilla
02/08/2012 15:27
Goed artikel!
Ik schrijf zelf een blog over het leven met fibromyalgie. Na een paar hele zware jaren gaat het nu heel erg goed met me. Dat voornamelijk door mijn grote passie dansen. Bewegen en dingen doen die je leuk vind, dat zijn de enige dingen die voor mij helpen!
Met mijn blog wil ik vooral anderen helpen. Hopelijk kan ik met mijn verhaal meer mensen aan het bewegen krijgen. Ik weet hoe zwaar het is om fibromyalgie te hebben, maar óók hoe belangrijk sport kan zijn.
Ik zou het leuk vinden als je eens een kijkje nam op mijn site www.itsallaboutdance.nl en daar een berichtje achter laat. Ik ben op zoek naar meer verhalen van mensen met een beperking/chronische ziekte.
Liefs, Ise
03/07/2012 08:26
ik kende het niet en nu dus wel, we zijn een beetje slimmer geworden !
03/07/2012 08:23
goed artikel
03/07/2012 08:23
hoi lenie goed uitgelegt hoor top ik zat ook te denken er over te schrijven ik ontdekte het toen ik 23 was en niet meer kon remmen op mijn brommertje, bij de arts werd het afgedaan als ach meid zwakke polsen nou pijnstillertje en over , eindelijk met 27 jaar naar reumatoloog , niks te vinden in het bloed oke en ze gaat over me rug heen met haar hand en bij me heupen en ik zakte van de pijn in elkaar , ze zei meteen oke ik weet genoeg , keek haar even raar aan , toen zei ze je hebt fm en ja dat was het begin .
op de camping ik kon me har niet kammen dat deed me man er stonden wat jonge meiden o wat lief zo een man wil ik ook me man draaide zich om en zei meteen nou denk niet dat je wil wat mijn vrouw heeft ze heeft fm , ze keken best even verschrikt en zeiden nee sorry , eten in een restaurant pff snijden kon ik niet dus me man sneed me pizza en voerde me de man die het bracht zei alleen meneer respect toen hij hoorde hoe het zat ,
ik weet wat het is en nee het is geen pretje .
ik hoop dat veel mensen dit lezen en dat er wat meer begrip voor fm komt ik kom momenteel wel steeds meer mensen met fm tegen en wat is het dan fijn die herkenning samen .

liefs van mij
03/07/2012 08:21
Geweldig artikel!
Ik weet al sinds 1994 dat ik fm heb en ben erg blij dat er steeds meer over gepubliceerd wordt.
Ook ik heb veel te maken met onbegrip, vooral ook van bepaalde instanties zoals de uwv. Ook heb ik helaas geen huisarts waarbij ik het gevoel krijg dat hij mij serieus neemt.
Ik hoop dat veel mensen dit artikel lezen....heb zelf een link geplaatst op mijn Hyves.
03/07/2012 08:20
goed artikel, veel info, goed geschreven